2018年冬，年仅13岁、尚在初二课堂拼搏的勤勤（化名），被意外诊断出患有“ALK阳性间变大细胞淋巴瘤”。之后，他在外院接受成人方案治疗，虽历经化疗、自体移植、靶向治疗的重重磨难后达到完全缓解（CR），却因方案不适导致延迟缓解，还错过了长春花碱及MTX等关键药物治疗。2019年12月底，在病友推荐下，父母带着他转到北京博仁医院，找到儿童淋巴瘤专家张永红主任、朱青医生团队。入院后经过精心制定的个体化、规范化治疗方案，勤勤顺利走向康复。如今，他仍持续完全缓解（CR），且已停药三年半。

金秋九月，这位以540多分优异成绩考入一本大学数学系的大一少年，告别那段艰辛曲折的抗癌过往，满怀对未来的憧憬，步入大学校园开启崭新人生篇章。回首那段艰难的治疗时光，勤勤妈妈心中满是感慨。

1、一位母亲的至暗时刻：青春年少的儿子意外确诊淋巴瘤

2018年，勤勤正在读初二。那段时间，他突然消瘦许多。我们最初以为他只是发育期“抽条”，加上课业压力大，身体一时适应不了。记得有一次带他去拍证件照，因为脸太瘦，几次拍摄都没通过——我们仍没太往心里去。

就这样过了大半年，勤勤总说肩膀疼，我们带他去县医院做CT，才发现孩子纵隔处有一个9.4*6.8cm的肿块。

我们当即带孩子前往北京一家三甲医院做了穿刺。等待结果的那段时间，仿佛漫长如一个世纪。期间勤勤从低烧转为持续高烧，医生也无法解释原因。

10天后，病理结果出来，显示为“ALK阳性间变大细胞淋巴瘤”。

那一刻，我感觉天都要塌了。孩子才13岁，怎么可能与“恶性肿瘤”有关？站在窗前，望着窗外车流如织，人生中第一次体会到什么是绝望。

2、曲折求医路：化疗+移植+靶向治疗，仍未能完全CR

确诊后，我们听从亲友建议回到山东老家，让勤勤在当地一家知名三甲医院血液科接受治疗。那时，他还有一个月就满14岁，医生为他按照成人方案开始治疗。

医生首先为勤勤采用了CHOP-E方案进行化疗。4个疗程后，PET-CT显示肿瘤缩小了一半。这让我们看到了一线希望。

评估后，医生建议勤勤进行自体干细胞移植。于是接下来勤勤又接受了4个疗程的GDP治疗，其中2次联合CD30单抗。如我们所期待的那样，肿瘤病灶进一步缩小。但作为母亲，我最心疼的是孩子在这个过程中所承受的痛苦。由于肿瘤压迫与血管条件特殊，他的PICC置管异常艰难，医护人员尝试了好几次才成功。前两个疗程的化疗，他几乎是咬着牙挺过来的。

化疗期间，勤勤得知了自己的真实病情。之后他不止一次说：“如果早知道是恶性肿瘤，我可能就不会治疗了，太痛苦了。”

可能是药物副作用，那段时间勤勤还有点神志恍惚。有一次，他在医院突然“走失”，我惊慌失措地最终在楼梯间找到他，他却眼神迷茫地说：“我不记得怎么了。”那一刻，我真的是害怕极了。

化疗结束后，为了尽早移植，我们带他转入另一家医院。2019年9月6日，勤勤成功完成自体移植。近一个月后，在经历了腹腔感染和肺部感染之后，身心近乎崩溃的他终于出仓。

然而，命运再次和我们开了一个残酷的玩笑。移植后三个月的PET-CT复查显示：肿瘤虽然缩小，活性却比移植前更高。

我们，再一次坠入深渊。

3、生命的转折：儿童淋巴瘤精准治疗带来希望曙光

就在我们犹豫是否继续在老家医院治疗时，我想起了之前病友推荐的北京博仁医院。 其实，在勤勤刚确诊时，就有人向我们介绍张永红主任——她是国内外儿童淋巴瘤治疗领域的权威专家。但当时我因为博仁是一家非公医疗机构，心中存有疑虑，一方面觉得医院可能“不正规”，另一方面也担心费用问题。

但这一次，我们决定放手一搏。

2019年12月，我们一家人来到北京博仁医院，找到了张永红主任团队。第一次见面，张主任就给我们留下了非常深刻的印象。她仔细翻阅勤勤的病历，不时询问细节，专业而耐心。直到那时，我们才明白：儿童不是“小大人”，不能简单套用成人淋巴瘤治疗方案，而应选择针对儿童的专业方案，两者治疗强度、治疗策略等都不太一样。

入院后专家团队很快为勤勤安排了全面检查，包括病理复核和基因检测。结果证实了此前的诊断：ALK阳性间变大细胞淋巴瘤，提示已达完全缓解。但考虑到之前因方案不适导致延迟缓解，还错过了长春花碱及MTX等关键药物治疗，以及为了彻底清除肿瘤、预防复发，张永红主任、朱青医生团队为勤勤制定了个体化治疗方案。

我的疑虑也逐渐消散。张永红主任专家团队诊疗规范、技术精湛，水平毋庸置疑。而且与其他医院相比，治疗费用并没有比想象中高多少，但治疗期间感染风险大大降低，反而更安全、更经济。

由于此前多次治疗，勤勤身体非常虚弱，治疗过程并非一帆风顺。但在团队精准调整与悉心呵护下，他的病情逐渐稳定，并于2020年开始维持治疗。此后两年，他一边治疗一边坚持学习，终于在2022年2月顺利停药。

4、愈“淋”新生：重回校园，顺利停药，终圆大学梦

因为生病，勤勤休学了两年。重返校园后，他从初二重新读起。大病初愈，他的身体仍比同龄人虚弱，我和他爸爸从不勉强他过度用功，对我们来说，健康高于一切。

但他自己非常争气。高一时常考班级第一，高三时还荣获全国高中数学联赛山东赛区二等奖。今年高考，勤勤以540多分的优异成绩被一所一本高校数学系录取。

现在的他，身高1米85左右，体重170多斤，热爱数学、喜欢踢球，看上去与普通大学生没有任何不同。谈到未来，他也充满期待：“我计划继续读硕士、博士，将来成为一名大学教师，每周上课之余，做一些自己喜欢的事。”

而我总是告诉他：“我唯一的愿望，就是你健健康康、平平安安。”

也许是因为治病的经历太过痛苦，他有时也会因身体不适而胡思乱想，甚至说“万一复发我就不治了”。我总是安慰他：“不会的，你已经停药三年半了，最难的阶段我们都闯过来了。现在你能上学、能踢球，还能学最爱的数学——一切都值得。”

5、母亲的心声：致每一位正在艰难前行的患儿家长

作为一名曾走过弯路的母亲，我想分享几点体会：

首先，儿童淋巴瘤一定要选择专业的儿童医疗机构。成人治疗方案往往不适合儿童患者，甚至可能延误治疗时机。

其次，精准诊断很重要。只有明确诊断，才能制定出针对性的治疗方案。

第三，病魔是我们和医生共同的敌人，所以一定要好好配合医生，严格遵医嘱。

最后，哪怕前期走过弯路，也请不要放弃希望，及时调整方案，仍有可能挽回局面。

此外，我还要特别感谢张永红主任、朱青医生团队，还有张荣护士长带领的护理团队，是你们给了勤勤新生，将我们一家从近乎绝望的境地中挽回。每次问诊和查房，张永红主任总是专业负责、耐心细致；每次做骨穿，朱青医生都亲切地和孩子聊天，缓解他的紧张情绪；孩子因为治疗心情不佳时，是张荣护士长耐心地开导他；每次遇到困难，病友家属们总是热心相助——这一切，都让我们后面的治疗更加温暖、安心。

如今，当我看着状态越来越好的勤勤，我知道，最艰难的岁月已经过去。他未来的路，还有很长很长。

主治医师朱青病例点评——

ALK阳性间变大细胞淋巴瘤，该病在儿童淋巴瘤中占10-15%，比成人的发病率高。该病常以感染表现起病，部分患儿以噬血起病。预后因素包括年龄小；侵犯部位：纵隔及肺侵犯、皮肤侵犯；病理类型上是小细胞、组织细胞亚型、ALK阴性、肿瘤相关巨噬细胞增多（CD163阳性细胞）；临床分期为进展期，特别是白血病期；骨髓及外周血ALK阳性，存在微小播散（MDD）；伴有HLH或噬血现象；少见类型的ALK基因（CLTC-ALK，TRAF1-ALK TPM-ALK 等）；伴有STAT3与TP53基因突变等。患儿根据预后因素评估后进行分层治疗可以提高治愈率，减少并发症。儿童间变大细胞淋巴瘤的一线方案（ALCL99）6个疗程的初治缓解率可达到90%以上。但该病在儿童易复发，但存在二线ALK抑制剂及CD30靶药治疗，再缓解率也很高，部分免疫缺陷或耐药基因及反复复发患者存在移植指征。

本病在成人罕见，治疗预后好于儿童，治疗策略上不同。儿童按照成人方案治疗往往效果不好。该患者病初按照成人外周T细胞淋巴瘤为主的方案治疗造成缓解延迟，采用自体造血干细胞移植后出现严重感染，长时间治疗的身心折磨和经济负担足以压垮每个患病的家庭，并且早期治疗不足留下的隐患还会让家长在停药后焦虑万分，难以走出疾病的阴霾。好在孩子入我院后按照ALK抑制剂联合儿童2017-CNCL-间变大细胞淋巴瘤方案治疗，弥补不足，减少复发，才得以在维持治疗2年后停药仍达持续缓解。家长终于可以长长的出口气了，每次复查时家长孩子的精神状态也很不一样了，现在的勤勤考上了一本大学的数学系，真正的重启新的人生。

本文专家简介

张永红主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、儿童血液/肿瘤科主任；主任医师，教授。

原首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任。

从1983年进入北京儿童医院血液科，从事儿童血液肿瘤临床工作42年，擅长各种儿童血液及肿瘤性疾病的诊治，2003年牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人，2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组并担任组长。率先在国内应用国际接轨的精细分层化疗方案，使儿童淋巴瘤治愈率总体提升至80-90%。担任多项省市级以上科研课题，在Blood及Blood Advance等国内外专业杂志发表相关论文120余篇，撰写专业书籍10部。1999-2004多次在美国St. Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心、美国MD. Anderson癌症中心的儿科做访问学者。

社会兼职：

全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）组长；

《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编；

CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长；

中国生物医学工程学会儿童精准治疗专委会副主任委员；

中华医学会全国儿童EB病毒协作组副组长；

中国女医师协会靶向治疗专委会常委；

中国抗癌协会转化医学委员会委员；

中国研究型医院学会生物治疗专委会委员；

多家杂志的编委。

朱青医生

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院儿童血液/肿瘤科七病区，主治医生，医学硕士。

2008年6月毕业于华中科技大学同济医学院，获硕士学位，毕业后解放军301医院从事儿科工作近10年，2019年加盟高博博仁儿童血液肿瘤团队。

专业方向：儿科常见病及儿科急重症的诊治。擅长儿童血液肿瘤性疾病的诊断、鉴别诊断、治疗方案和化疗相关并发症的处理。加入高博博仁儿童血液肿瘤团队后，主要从事住院患者的管理工作，进行难治复发儿童血液肿瘤疾病的化疗及细胞免疫治疗。

在国内核心期刊发表文章数篇。参编第一版儿童白血病及部分实体瘤的临床路径。

参加儿童血液肿瘤线上咨询工作，可通过扫描高博医生二维码进行线上咨询。

社会兼职：

全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的组员；

中国女医师协会靶向治疗专委会儿科分会秘书。

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（本文为家属口述，为保护隐私，均使用化名。个体病情差异大，具体诊疗方案请务必遵医嘱。）