健康教育

患者故事

世界淋巴瘤日 | 那些“愈淋重生”的战友，TA们如今怎么样呢？
点击蓝字关注我们9月15日，在第21个世界淋巴瘤日到来之际，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院为大家送上一份康复“大礼包”，希望战友们都能早日康复，回归正常生活。作为一家以血液肿瘤为特色的综合…
战友说丨一位俄罗斯体操教练的中国CAR-T治疗之旅
年仅26岁的Lucy（化名），是一位美丽的体操教练，她拥有幸福的婚姻，两只可爱的狗狗，以及被她亲切称作“孩子们”的一帮可爱的体操学员，Lucy对生活充满了热爱与期待。然而，不幸却降临在了Lucy身上。Lucy被诊断为B…
确诊CAEBV后，从被委婉“放弃”到重获新生，如今的她「轻舟已过万重山」
点击蓝字关注我们「生命是一场倒计时，用力向死的方向活着」——这种“向死而生”的态度也是一凡（化名）生病后，面对种种挑战始终坚持的人生信条。9年前，刚满25岁的一凡被查出EB病毒感染。据相关报道：“90%以上成人…
47岁急髓白血病阿姨移植后5年，历经生死，她将祝福送给更多像她一样的人
一如过去老相片里微微含笑的女子，如今的唐阿姨（化名）依旧爱笑，爽朗的笑声和弯弯的眉眼，常是旁人对她的第一印象。或许，正是因为这份乐观与坚韧，才让她在人生遭遇意外之时仍安然度过。5年前，42岁的唐阿姨被确…
24岁罹患B急淋，治疗后6年她已幸福地结婚生子……
去年冬天，晓晓（化名）迎来自己的宝宝，成为了一名“新手妈妈”。当面对一个崭新的生命，如今30岁的她，比六年前更多了一份平和与从容。六年前，24岁的晓晓被确诊为急性B淋巴细胞白血病伴有TP53基因变异，在外院化…
幸福人生突然“脱轨”，免疫治疗+移植后，励志姐姐迎来自己的新天地
生命充满偶然，无论是偶然而来的幸运还是偶然而来的痛苦，当我们与其相逢，唯一能做的，除了直面它，就是接纳它。2015年12月，即将成为二胎妈妈的三木（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病（BCR-ABL1-P190阳性），原…
战友信箱 | 纵有疾风起，人生不言弃！励志姐姐十年抗白成功感悟
前段日子，北京高博博仁医院的锦旗墙上又增添了三面锦旗，而这份感谢都是来自同一位战友。急淋移植后5年的⌈三木⌋，前段时间顺利通过五年大查，抗白成功！站在新起点上，她的生命得以洗礼和重生，她特意写下这篇感悟，…
战友信箱 | 历经三次复发，如今CAR-T后三年持续缓解，看励志美女如何重启人生
大家还记得我们的老朋友“喻妍”吗？（点击查看她的故事：四川励志“网红”美女抗癌3年，化疗、移植、三次复发……她的经历感动数十万网友！）如今她已经CAR-T治疗后三年了，前段时间回院复查，疾病持续缓解。为许多战…
战友信箱 | 一位急淋患儿母亲的真实心声：“孩子入仓后，我从忐忑中走出了…
在北京高博博仁医院的病房内，每时每刻都在上演着感动与温暖的故事。为此，我们特别开设⌈战友信箱⌋栏目，希望通过战友们分享的真实经历，带给正在与疾病抗争的患者们一份前行的力量~本期，我们为大家分享一位移植患…
15岁少年急髓M5移植后复发，如今二次移植一年，他的生活怎么样了
如果不出意外的话，2022年夏天过后，皓皓（化名）会成为一名高中生，迎来自己生命中最为青春美好的一段时光，然而病魔打断了男孩对青春的一切期待和设想。2022年3月，才满15岁的他被诊断为急性髓系白血病（M5）伴FLT…
16岁少年9年漫漫抗白路：急淋B不幸复发，经CAR-T治疗终获新生
2015年1月，刚满6岁的程程（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病（急淋B），此后几年的时间，他一直在当地医院接受治疗。其间，他的病情得到了有效控制。然而不幸的是，2021年5月，程程的白血病复发了……接下来的近半…
B急淋不幸二次复发，CAR-T桥接移植后，曾经的小少年早已重返校园
2015年，年仅3岁的跃跃（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病（急淋B），此后2年多时间，他一直在当地医院接受治疗，直至2017年9月终于完成全部化疗疗程。不幸的是，仅仅2个多月以后，跃跃的脑脊液中又被检查出白血病…
宋艳智主任：年轻女子EB病毒感染15年苦不堪言，移植后重获新生！
有这样一类主要在儿童期发生的疾病，临床表现具有显著异质性，均有EB病毒（EBV）感染，常有多器官受累，可能出现发热、肝脾肿大、淋巴细胞增多、皮下结节肿块等，既可呈慢性情性病程，也可呈明显侵袭性病程。由于疾…
那个两次骨髓移植的白血病女孩，如今怎样了？
* 文章转载自【阿姨帮帮我】本期的主人公琳琳（化名）是一位来自“山城”重庆的女孩，豆蔻年华遭遇白血病病魔。琳琳的抗癌经历如同在推一块西西弗斯的巨石，面对困境与磨难，一趟趟地推上去，又一次次滚落下来。在充满…
“头晕乏力”却查出白血病！CAR-T联合移植后，这位抗白战友顺利通过5年大查！
* 文章转载自博医同行6年前，33岁的晶姐（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病。不远千里从贵州来到北京后，她在一家专科医院接受了两个疗程的化疗，遗憾的是肿瘤细胞残留总是难以消除，始终无法达到完全缓解（CR）。…
童春容主任团队：CD33 CAR-T成功治疗难治复发急髓白血病的一例分享
急性髓系白血病（AML）如化疗后复发甚至经历异基因造血干细胞移植术（Allo-HSCT）治疗后复发，既往常规的治疗疗效有限，需要尝试新的治疗方案。虽然近年来CAR-T细胞治疗广泛应用于血液系统肿瘤，而且效果较好，但是…
18岁少年的抗癌心声：“妈妈，要不是为了你，我早就不玩了”
小文（以下均为化名）妈妈说到自己的儿子时，她总是称赞，语气里又是欣慰又是心疼。“我儿子真的可好了，特别懂事，也特别坚强。”她或许没有细想过，正是因为妈妈的坚强与乐观，小文才会一直撑到现在。初诊 2021年…
开挂了！移植12年，生二胎，读博士，这位白血病战友人生超幸福
* 文章来源于博医同行阿彬（左一）来院看望吴彤主任（左二） “好的，我的汇报到此结束”，45岁的阿彬（化名）刚结束了他的博士阶段性答辩。阿彬外貌俊秀，阳光开朗，可能谁也想不到，在12年前，阿彬还徘徊在生死…
移植17年后，这位曾经的抗“白”妈妈，如今过得怎样
6月9日，一个寓意“顺利又长久”的日子，对于燕姐（化名）来说确实是再好不过的日子。17年前（2006年）的6月9日，身患急性髓性白血病的燕姐在移植专家吴彤主任团队接受了非血缘造血干细胞移植重获新生；17年后的6月9…
外院5次化疗后疾病进展，3次CAR-T治疗少年终获新生
“往前看，别回头”，热播高分网剧《漫长的季节》全剧结尾，老年王响对中年王响大喊的这句话不但让无数观众潸然泪下，它也是13岁抗淋少年洋洋对抗苦难和命运的唯一办法。 2022年1月初，正在上小学六年级的洋洋（化名…