2025年2月，还在校园读书的17岁少年阿煜（化名）发现自己长期“头晕、乏力”的问题愈发严重，连日常爬楼梯都变得困难。随后近三个月，他与家人辗转地方及省城医院，却始终未能确诊，病情也未见好转。直至2025年5月，阿煜确诊为“重型再生障碍性贫血”。这一结果，迫使他中断学业，踏上北上求医之路。

2025年6月，经主治医生推荐并综合评估后，阿煜一家来到北京博仁医院找到贫血诊疗中心井丽萍主任、杨文睿医生、孙美玲医生团队。专家团队对阿煜的病情进行了全面评估，为他制定并成功实施了以p-ATG为核心的免疫抑制治疗。在团队的精心治疗与护理下，阿煜成功摆脱了此前“每月必须输血一次”的生存困境，血象稳步回升。经过一个多月的住院治疗，他病情趋于稳定，顺利出院休养。如今，阿煜定期返院复查，身体恢复良好，对未来重返校园、迎接新生活充满期待。

1、头晕乏力难确诊，17岁少年每月靠“输血续命”

回望这段经历，阿煜坦言，身体的预警并非毫无征兆。自2022年起，他便时常感到头晕乏力，只是当时并未重视。“就是身体很虚，走路累，上楼也喘，体育课都不得不请假……”2025年2月，症状持续加重的阿煜不得不就医。然而，确诊过程充满波折。“我们一度以为是免疫系统的问题，在免疫科做了检查，后来又转到血液科，还是查不出原因。”阿煜的姐姐回忆道。两个月的时间在迷茫与焦虑中流逝，阿煜的病情持续加重，甚至需要每月输血来维持生命。

这一段曲折，恰恰反映了“重型再生障碍性贫血”的诊断之难。阿煜的主管医生孙美玲解释道：“再生障碍性贫血（AA）主要表现为骨髓增生程度减低或重度减低、全血细胞减少。属于排除性诊断，也依赖临床经验，是许多患者早期难以确诊的原因之一。值得一提的是，‘重再’进展快，病情紧急，需要快速准确判断，尽快干预治疗。”

2、北上求医，精准诊断遇希望

2025年6月，阿煜和姐姐了解到北京博仁医院刚刚成立贫血诊疗中心，负责团队的是曾经在血研所工作30多年治疗再障经验丰富的井丽萍主任，带领着血研所杨文睿博士组建的团队，并且定期请医科院血研所张凤奎教授来查房制定治疗方案，于是决定北上前往博仁医院求医。

抱着治疗的希望，2025年6月，他们来到了博仁。“我当时挂了三个医院的号，想要综合评估一下再做决定。”阿煜姐姐回忆道，“但到了博仁，杨文睿医生亲自来接诊我们，与她沟通后我感到很心安，她的耐心与专业解答让我们当即决定就在这里治疗。随后近2个月的住院，每周三张凤奎教授都会来查房，原来井丽萍主任和杨文睿医生此前均隶属于张凤奎教授团队，这也是冥冥之中的缘分呢。”

3、生命的选择：移植还是免疫治疗？

完善各项检查后，井丽萍主任团队为阿煜进行了全面病情评估。

“对于这位年轻患者，我们提供了两个方案。”孙美玲医生详细解读道，“一般40岁以下、具有合适的同胞人类白细胞抗原（HLA）全相合供者的‘重再’患者，建议做异基因造血干细胞移植，这是目前唯一可能根治的方法，但需要面对寻找供者、移植排异和感染等风险。而年龄＞40岁的患者由于移植相关并发症较多，治疗相关死亡率相对偏高，更适合选择免疫抑制治疗（IST）。但上述原则是以患者年龄为标准进行划分，而现在根据临床实践的总结，我们更倾向于通过疾病的严重程度对患者进行分层，从而对患者实施更加精准、个体化的治疗。”

经过与医生详细沟通，面对这道生命的选择题，结合无合适全相合供者以及对未来生活质量的多因素考量，与家人商议后，阿煜最终选择了免疫治疗（IST）。“他还很年轻，我们还是想先选择一条对生活质量影响相对小、风险可控的路。”阿煜姐姐说道。

4、医患同心渡难关，告别输血见新生

治疗过程并非一帆风顺。刚住院时，处于青春叛逆期的阿煜，一度依从性很差。甚至曾因为难以抵挡美食诱惑，自己点了一杯奶茶导致严重感染，引发败血症。“我们迅速处理，短短三五天就控制了感染，体温也恢复正常。”孙美玲医生回忆道。这次经历让阿煜深刻理解了遵医嘱的重要性！

医护团队不仅及时控制了阿煜的病情，还为他量身定制了个性化的饮食方案。医院设立的“爱心小厨房”也为众多住院患者及家属提供了便利，让后来从外地赶到的阿煜父亲能够亲手为他准备卫生、营养的餐食，从而在很大程度上避免了因饮食不洁可能引发的问题。

信任，也在日常细节中悄然建立。那时正值盛夏，阿煜病房的空调却出了问题。了解情况后，孙美玲医生立即同病区护士长沟通联系后勤检修，直至空调恢复正常。“他感受到我们不仅在为他治病，也在关心他的生活。”孙美玲医生说。

之后，在医护团队与家人的共同努力下，阿煜对治疗反应良好，并成功摆脱输血依赖，血象稳步回升。在博仁经过一个多月的住院治疗，阿煜顺利出院休养。此后回到老家的他坚持每周监测血象，并通过微信与孙医生保持沟通。

5、重返生活，不负青春

随着病情稳步好转，阿煜的生活也迎来了新的篇章。免疫治疗3个月后返院复查，结果显示他的血红蛋白已从入院时的40-50g/L回升至103g/L，血小板为59×10⁹/L。虽然仍需持续服药与监测，但阿煜的体力与精神状态已有显著改善，生活质量已经和正常人无异，体重也从出院时的90多斤增长到110斤。对此，孙美玲医生欣慰地表示，阿煜病情已达“良好部分缓解”，这对再障患者来说是非常理想的血液学反应。

得益于医疗团队的精心治疗与关怀，阿煜不仅身体状况持续改善，一家人也感受到了不同于以往的就医体验。治疗期间，团队在保障治疗效果的同时，也会考虑帮助一家人减轻经济负担，尽量少做一些检查。“医院是定点医院，办理好相关手续后，结算很方便。也没有因为是非公立医院就花很多钱，医保报销比例挺高的。”阿煜姐姐补充道。

医生的负责与贴心也让姐弟俩印象深刻。“孙美玲医生下班了也会来看我们这些患者，交代完注意事项才走。”阿煜感激地说。为表达感谢，阿煜一家特意为团队送上锦旗。

如今，迎来18岁的阿煜，人生翻开了新的一页。虽然复学计划还需根据后续恢复情况而定，但他对未来充满信心。“只要按时吃药、注意饮食、避免感染，我就能像正常人一样生活。”这位有些腼腆的男孩最后笑着说道。

结语

阿煜作为在博仁医院贫血诊疗中心治疗的首例重型再障患者，他的良好疗效标志着一段新征程的开端，也为后续更多再生障碍性贫血患者带来了信心与希望。我们相信，在专家团队专业而温暖地护航下，会有更多生命穿越疾病阴霾，迎来新生。

本文专家简介

井丽萍

主任医师，协和医科大学医学硕士；

高博医疗集团博仁医院贫血诊疗中心主任。

曾就职于中国医学科学院血液病医院，从事血液病临床工作30余年；

近20年深耕于贫血相关诊治领域，对各种贫血的诊断治疗，尤其疑难贫血的诊断，有非常丰富的经验；

撰写/参与专业学术论文百余篇，参编/参译/专业论著10余部，参与制定多个疾病临床路径等相关专业工作；

参与多项国家、省部级及院校基金工作；参与多项新药临床试验，主持及参与多项IIT临床试验；

担任/曾担任天津医师协会、天津中西医结合营养协会、天津市医疗健康学会骨髓衰竭专委会、中国中西医结合学会、再生医学血液病结核感染专委会委员等社会任职。

杨文睿

副主任医师 博士；

北京高博博仁医院 贫血诊疗中心。

2013年于北京协和医学院毕业；

曾于2013-2025年就职于中国医学科学院血液病医院贫血治疗中心；

2016年赴美国宾夕法尼亚州立大学赫尔希医学中心访问学习1年；

主要研究方向为红细胞疾病，尤以骨髓造血衰竭为主。

孙美玲

北京高博博仁医院 贫血诊疗中心 主治医师；

全国基础医学创新论坛大赛国家二等奖；

博仁青年优秀医师奖；

博仁医师服务之星奖；

研究方向：药物相关毒性机制，以第一作者发表核心期刊论文；

在多种血液系统的疾病诊疗、CART细胞治疗、自体造血干细胞移植、异基因造血干细胞移植及重症医学有丰富临床及实践经验。

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（本文根据患者/家属口述进行整理，为保护隐私，均使用化名。个体病情差异大，具体诊疗方案请务必遵医嘱。）