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患者故事

24岁罹患B急淋,治疗后6年她已幸福地结婚生子……

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去年冬天,晓晓(化名)迎来自己的宝宝,成为了一名“新手妈妈”。当面对一个崭新的生命,如今30岁的她,比六年前更多了一份平和与从容。

六年前,24岁的晓晓被确诊为急性B淋巴细胞白血病伴有TP53基因变异,在外院化疗6个疗程后,她的病情得到缓解。主治医生建议她尽快进行造血干细胞移植,但由于一直找不到合适的供者,晓晓和家人也想采取保守治疗,后来在主治医院的推荐下,她们找到了童春容主任团队。在北京高博博仁医院晓晓先后进行了CD19 CAR-T和CD22 CAR-T细胞治疗,并持续缓解至今。如今CAR-T后六年的晓晓,不仅拥有了自己的家庭,还在去年迎来了一个非常可爱的宝宝。

(美丽的晓晓)

24岁遭遇人生“转折点”

时间回到2017年5月,刚刚步入职场的晓晓在山西一家公司工作,但那段时间她时常感到浑身乏力,做什么都提不起劲儿。后来,在朋友的陪伴下,她前往医院检查,血常规结果一出来,医生就发觉了不对劲,并告诉她很大几率是白血病。

回想起来,当时的她整个人都是懵的,茫然和恐惧交杂在一起,在回家的路上,她把这个消息告诉了父母。

“他们当时肯定也是很害怕的,但是为了不让我担心嘛,就劝我不要太担心,先积极治疗。”

就这样,在家人的陪伴下,晓晓在老家医院进一步做了骨髓穿刺检查,最终被诊断为急性B淋巴细胞白血病

处于人生新阶段的转折之际,面对命运突如其来的“捉弄”,个性内敛的晓晓,决心用自己的方式来应对接下来的一切。

入院治疗,“逃跑未遂”

确诊之后,晓晓一家人商量前往北京接受治疗。于是,在母亲和姐姐的陪伴下,晓晓在外院进行了6个疗程的化疗。化疗之前,对白血病一无所知的她,打从心底里感到害怕。

于是,在入院治疗没多久晓晓便想偷偷逃走。结果自然是没有“逃掉”,母亲发觉她的意图之后,及时地把她拦了下来,和姐姐一起耐心地安慰她、鼓励她。

好在,“听劝”的晓晓开始好好配合医生化疗。回忆起那段日子,晓晓说,其实当时很多事情都是由母亲和医生沟通的,一方面是从小就受到全家人的疼爱,另一方面她自己并不愿意想太多。

拥有“钝感力”的晓晓,在面对病魔时,并未消极和退缩,她随遇而安的性格也恰恰是她战胜病魔的关键。就这样,在外院化疗一段时间后,情况还算稳定的晓晓,在主治医院的推荐下,决定来到北京高博博仁医院进行后续治疗。

个性化CAR-T治疗方案 助力晓晓重获新生

来到北京高博博仁医院后,童春容主任团队为晓晓制定了个性化治疗方案,先后进行了CD19 CAR-T和CD22 CAR-T细胞治疗,都取得了很好的疗效。

也是在来到博仁不久之后,晓晓交到了一个好朋友,那是一位同样患有急性淋巴细胞白血病的18岁女孩。那段日子,她时常会告诉女孩不要去想太多,而女孩的开朗与乐观也深深地影响着她。时至今日,回归正常生活的她们依旧有联系,也会时不时分享各自当下的生活。

晓晓在博仁的治疗过程相对顺利,在2019年疫情爆发之前,晓晓就已经回到了家中,口服化疗药物进行治疗,直到2020年4月,她的病情持续缓解,也停止了吃药。

不久前,晓晓回到博仁复查,结果一切正常。而距离她确诊急淋那一年,已经过去了六年多时间。在开心之余,晓晓也十分感谢童春容主任、刘双又主任、林跃辉医生、刘丹医生,并向她们分享了自己成为妈妈的喜讯。

(晓晓幸福的三口之家)

而今,成为“新手妈妈”的晓晓,当被问及对孩子有什么期许时,她也是笑着说:“没有什么特别,就是希望他能够健康平安、快快乐乐地度过一生。”

人生很长也很短暂,无论是作为自己,还是作为女儿,或是作为母亲,晓晓似乎都找到了属于自己人生秘诀:以“钝感力”的心态好好的过完这一生。

对于晓晓的治疗,林跃辉医生这样说——

很多人都觉得白血病很可怕,甚至有人觉得得了白血病就走到了人生的终点,其实得了白血病并不可怕,因为现在有相当一部分白血病是可以被治愈的,但是要患者本人及家属正确对待、积极应对、配合医护的诊疗,同时需要医生制定适合患者的个性化诊疗方案及护理方面的积极配合等等。

对于晓晓整个诊疗过程,有一点值得注意:晓晓白血病细胞上携带TP53基因变异,众所周知,TP53基因变异是所有肿瘤基因变异中预后最差的一个,但是经过童主任制定的针对晓晓的个性化诊疗方案即通过序贯CAR-T的方案,后联合靶向药治疗,而不仅仅是单纯的常规化疗方案,最终治愈了晓晓。所以,再次提示大家:1.任何疾病都不是单一因素所致,都是多种因素联合所致;2.虽然有些因素属于疾病的高危因素,但是并不都是不可治愈的,有些也可以通过个性化诊疗方案达到治愈。

最后通过晓晓,我们应该正确面对白血病,应该了解:白血病不仅仅可以被治愈,而且在治愈后,患者也会有良好的生活质量,重归正常生活轨迹,对于成人患者——有相当一部分患者可以成婚生育、回归社会;对于儿童患者——正常生长并不受限,并且回归校园


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本文专家介绍

童春容主任

高博医学(血液病)研究中心免疫与靶向治疗学科带头人,高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院科研院长,血液一科(普通血液病)主任,从事血液内科临床工作及实验研究30多年。

擅长各类恶性血液肿瘤的整合诊断(整合临床病史及多种实验室诊断技术)及综合诊疗(化疗、免疫治疗、靶向治疗、中药等),注重个性化精准诊疗,尤其擅长血液肿瘤的免疫治疗。

为国内较早一批开展免疫治疗的专家之一,在CAR-T细胞治疗难治复发血液肿瘤领域为国际领先水平,获得国际学术界的认可。领导团队与企业合作联合在国内率先采用新型第二代CD19-41BB-CAR-T细胞治疗难治复发的急性B淋巴细胞白血病;此后联合开发了多种靶点的CAR-T临床用于治疗血液肿瘤,包括CD1a、CD4、CD7、CD20、CD22、CD30、CD33、CD70、CD79b、CD123、CD138、CD371等。是国内外开展CAR-T临床研究病例数及靶点种类最多的中心治疗之一。多项研究成果在ASH,EHA,EBMT,JSH上展示,多篇论文被《Leukemia》,《Blood Cancer Journal》,《American Journal of Hematology》等著名杂志收录。还注意发展多种免疫治疗技术,如新抗原免疫治疗等治疗血液肿瘤及实体瘤等。

林跃辉医生

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液一科(普通血液病)九病区;主治医师;医学硕士。

从事血液科工作10余年。

1. 主要从事白血病的化疗及免疫治疗,从事CART细胞治疗多年,熟悉CART细胞治疗风险的处理,并熟知各种免疫治疗的异同及其相互之间的桥接等等治疗方案的调整,以及免疫治疗、化疗与移植之间的桥接工作等。

2. 进入临床工作之前,学习过血液病相关的特殊检验技术,擅长各种常见血液系统疾病的诊断及治疗,熟知血液系统疾病各种特殊检查,有丰富的血液病的鉴别诊断经验。




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