健康教育

患者故事

65岁确诊淋巴瘤，复发再进展、两次CAR-T——如今他再次握起球拍，挥出生命回旋球

字号： + - 14

2026年盛夏，67岁的老陈（化名）正对着回球网稳稳挥拍——身高1米84、体重140多斤的他，每天坚持体能训练，击球节奏沉稳有力。然而一年半前，他还是一位坐着轮椅被推进北京博仁医院、瘦到只剩110斤、连说话都提不起力气的弥漫大B细胞淋巴瘤患者。历经化疗缓解后不足5个月复发，二线治疗80天再进展，传统手段宣告失效。绝境之际，他找到张亚晶主任团队，经CD19 CAR-T回输后肿瘤达到CMR（完全代谢缓解)；同年7月又行CD22 CAR-T巩固，预防复发。

如今，老陈定期返院复查，指标一切正常。这位曾被疾病击垮的网球爱好者，正以一记记挥拍宣告生命重启。

（老陈来院复查时的温馨合影）

1、年关难过：大年三十确诊淋巴瘤

2023年11月，天气转冷，我和老伴从北京去海南过冬。打网球是我最大的爱好，可打着打着就不对劲了——以前能打两小时，现在半小时就喘。球友们看出来了，还故意在一旁“数数”逗我。

真正的转折是2024年1月的一个深夜。大概十二点多，胃突然疼得受不了。老伴带我去当地县医院拍CT，医生看完报告，表情就变了——胃部有个12厘米的占位，让我们赶紧回北京。一家人选了最早的航班飞回，下了飞机直接去医院，当天就住了院。抽血、PET/CT、胃镜、病理活检，检查一个接一个。等病理结果那几天，病情发展快得始料未及：一开始我还能自己走，没两天就坐上了轮椅，再后来吃什么都吐。

2024年2月，大年春节，本该是阖家欢乐的日子，我被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。

2、功亏一篑：化疗缓解仅5个月，再次复发

大年初二，别人走亲访友，我在医院开始了第一次化疗。初始治疗方案是R-CHOP化疗联合靶向药。第一次用药后，我的症状很快减轻，心里还挺高兴——觉得这个病虽然来势汹汹，好在能控制住。4个周期后复查PET/CT，胃部病灶明显缩小，淋巴结减少，我听了特别振奋。之后又坚持完成2个周期，但副作用越来越重，胃肠道反应极大，吃啥吐啥，只能喝点流食，硬是扛了过来。

然而6轮化疗结束不到5个月，肿瘤复发了。临去海南过冬前的一次检查，CT显示肿瘤又长到将近12厘米。那种功亏一篑的感觉，没法形容。医生换用GEMOX方案联合靶向药，第二个疗程时骨髓抑制严重到撑不住。好在瘤灶有所缩小，考虑到我的身体状况，医生再次调整方案，改为靶向药联合激素维持治疗。

起初效果还可以，体力恢复了一些，人也精神了，11月去海南的计划重新提上日程。可临出发前再做检查——腹腔瘤灶比之前更多更大，腰背部疼痛一天比一天厉害，没精神，吃不下饭。

这一次，医生和我们谈了很久。他说，对于我这种难治复发的患者，传统治疗手段已经很难起效，建议考虑细胞疗法。家里人当即四处打听，儿子直接到北京博仁医院找到张亚晶主任沟通病情。回家商量后，决定转院。2024年11月22日，我坐在轮椅上被家人推进了博仁。

3、奄奄一息到博仁：CAR-T“多组合拳”治疗，终获缓解

初到博仁时，说奄奄一息一点不夸张——黄疸，浑身发黄，一米八四的个子只剩110斤，瘦得皮包骨，肋骨根根分明。屁股上没肉，坐硬垫子都硌得疼。洗脸时水往脸上一扑，眼睛本能一闭，人往前栽，一头撞在镜子上；洗完脸连擦的力气都没有。如今洗完脸自然晾干，就是那时落下的习惯。大部分时候，话都是老伴替我讲。

张主任团队迅速重新评估：PET/CT显示腹腔肠系膜－肝门区融合成巨大瘤灶，已侵犯肝脏左叶；HHV-6阳性，肝酶和胆红素升高。同时安排腹腔淋巴结活检，重新确认病理类型。病灶位置不好穿刺，团队联系医联体医院妥善完成，每一步都安排得妥妥当当。

结果出来后，张主任来聊方案，每个环节讲得清清楚楚。我之前见过不少医生，但张主任不一样——脑子清楚、判断准，把命交给她，踏实。几乎丧失的信心，又回来了。

11月27日，我开始接受化疗联合靶向治疗。期间出现肺部感染，团队加强抗感染，并采集自体造血干细胞冻存备用。12月24日进入预处理阶段，采用靶向药物联合局部放疗减瘤、序贯清淋化疗，为CAR-T回输做准备。

2025年1月7日，回输CD19 CAR-T。过程有惊无险——当天查出甲流阳性，当晚发热，反复发热，血压偏低，双眼肿得睁不开，细胞因子释放综合征（CRS）相关反应和毛细血管渗漏综合征同时来袭。张主任团队沉着应对：抗病毒、控制炎症因子、维持血压、调整方案减轻炎症反应。我看着他们冷静专业，自己也没那么慌了。

回输后进入骨髓抑制期，血象掉得厉害，反复输血。之后回输先前冻存的自体造血干细胞，血象慢慢回升。2月20日，PET/CT结果出来——CMR。我终于等到了。

此后状态一天天好转，体重从110斤慢慢回升，体力也在恢复。老伴说我脸色好了，精神足了。

按时返院复查时，张主任建议，虽然目前控制得很好，但考虑到我属于复发难治型，再序贯第二个靶点的CAR-T，以进一步深度清除可能残留的肿瘤细胞，以降低后续复发的风险。2025年7月，回输CD22 CAR-T，出现1级CRS反应，持续发热，对症用药后体温下降。CAR-T扩增良好，血象逐步恢复，出院休养。复查从每三个月一次延长到半年一次，每次拿到指标稳定的结果，心里就踏实一点。

（老陈治疗后身体逐渐恢复）

4、从110斤到140斤，把网球拍重新握回手里

出院后我给自己定了目标——重返球场。张主任说可以打，适度就行，我心里一下就有底了。可真动起来，最初连矿泉水瓶盖都拧不开。我在沙发扶手上放了个握力器，看电视时左右手轮流捏。等体力稍微恢复，便开始慢慢锻炼。很多人说恢复要适度，但我觉得“适”是基础，“进”才是关键——每天进步一点，贵在坚持。

吃饭从“论粒数”到正常饮食，体重从110斤回到140多斤。握力回来了，肌肉也慢慢长回来。一次爬个小山包，全是台阶，七分钟上去，中间没停。如今每天对着练习网打反手——前交叉、后交叉、侧向移动，基本功一点一点捡回来，期待着重返球场的那一天。

（坚持康复锻炼重拾球拍）

5、把生命托付给这里，我和家人都很安心

能走到今天，我心里清楚，是博仁把我拉回来的。张主任思路清晰，做事踏实，每次查房她往那一站，我心里就有底；主治医生郑培浩、程芳芳也特别负责。整个团队有求必应——有问题随时问，随时有人回。老伴后来说，在其他地方看病，最怕问多了医生烦，在博仁从来没这个感觉。

护理团队也让我特别感动。刚入院时我瘦得没形，坐硬垫子都硌得疼，护士长专门给我缝了个软垫。这种细心，在病里待久了就知道有多珍贵。住院时正好赶上圣诞节，医生穿着圣诞老人衣服来病房逗大家开心，我还跟他们合了影。老伴说博仁的医生护士有一个特点——耐心，微笑服务。

老伴说过一句话我印象特别深：从确诊那天起，心一直是揪着的，没睡过一个安稳觉。到了博仁，见到张主任团队，这心才算放下。她总念叨，能恢复成这样，真是奇迹。

走过这一遭，我有几句心里话想跟病友们分享：

首先，心态很重要。把自己的情绪保持好，坚持给自己积极的信号，真的很管用。

其次，别被偏见困住。说实话，来博仁之前我对这家医院并不了解，加上CAR-T也没听说过，家人说转院的时候，我心里是抵触的。但在这里经历了这一切之后，我的想法彻底变了。好不好，不能先入为主去判断，你得自己去了解、去接触。一家医院，把走投无路的患者救回来，靠的是专业团队、把一件事做到极致的劲头——我觉得，这非常了不起。

如今，我每天按时锻炼，按时复查，日子过得规律而踏实。网球拍握在手里的感觉，踏实又熟悉。曾经觉得能活着就好，现在竟然还盼着哪天约上老球友，认认真真打一场。经历过生死的人，更懂得平凡的可贵——能吃下一碗饭，能握紧一只球拍，能在太阳底下出一身汗，这些从前觉得理所当然的小事，如今都值得珍惜。

如果说这场病教会了我什么，那就是：病来的时候别怕，路难走的时候别停，只要还有一口气，就还有翻盘的可能。

张亚晶主任点评——

写在老陈CAR-T治疗后持续完全代谢缓解之际

2024年11月，老陈坐着轮椅入院时的情形，我至今记忆犹新。一米八四的汉子瘦到110斤，巩膜黄染，皮肤泛着蜡样光泽——肿瘤已压迫胆管，黄疸进行性加重，胆红素一路飙升。PET-CT上，腹腔至肝门区的巨大瘤灶融合成团，侵犯肝脏；更棘手的是HHV-6病毒复制活跃。病情每天都在恶化，从“还能勉强进食”到“吃啥吐啥”不过数日。那一刻我很清楚：我们面对的是一个正在急速滑向深渊的生命，治疗的时间窗口，极短。

这种病例，容不得犹豫，更容不得试错。一线治疗不足5个月早期复发，二线方案80天内再进展——多年处理疑难复杂淋巴瘤的经验告诉我，传统治疗的大门已经对他彻底关闭，必须走CAR-T这条路，而且要快。但巨大瘤负荷就像一颗定时炸弹，直接回输极可能诱发不可控的严重CRS。我始终认为：有勇，不是蛮干；有谋，才能破局。我和团队成员决定为患者实施“先减瘤、后清淋、再回输”的策略，首先，尽快降低肿瘤负荷；同时前瞻性冻存自体造血干细胞——这是基于临床经验的战略储备，为后续可能出现的严重骨髓抑制/CAR-T后延迟恢复的血细胞减少预留下“重启”的种子。待治疗时机成熟，通过多靶点调控联合局部放疗精准减瘤，顺利清淋预处理，为CAR-T细胞铺平道路。这一整套方案，是在“最大限度清瘤”与“保证患者承受得住CAR-T风暴”之间，寻找那个最精准的平衡点——这不是我第一次面对这样的险局，但每一次都需要如履薄冰的决断。

回输后，细胞因子风暴如预期一样发生了，当时，甲流感染叠加CRS与毛细血管渗漏综合征，高热、低血压、严重水肿同时来袭。面对这一切，我们基于既往多年积累经验的预判和不良反应应对处理预案，启动多学科协同，在压制炎症风暴与保护CAR-T抗肿瘤活性之间把握平衡，最终化险为夷。当PET-CT回报CMR时，我们知道，从满布瘤灶到影像上干干净净，这不仅是技术的胜利，更验证了策略的方向。

但我们同时也深知，不谋全局者，不足谋一域。对于复发难治型患者，单次缓解只是起点，后续，我们为他进行了CD22 CAR-T的序贯巩固，以“双靶点接力”清除残余病灶、预防抗原逃逸，并辅以维持治疗和规律随访。这是基于全生命周期管理的理念——不满足于眼前的CMR，而是追求长远的、有质量的生存。

如今，老陈身体康复，重新握起了网球拍。2026年7月的PET-CT仍为CMR。从医学指标看，这是完全缓解；但从生命质量看，这是一个人完整尊严的回归。

医学从不是冰冷的技术堆砌。我们敢于在极窄的时间窗口内接手这样的高难度病例，是因为对CAR-T细胞治疗的机制有深刻理解，对并发症的预判和处置有充分准备；我们坚持序贯巩固与长期随访，始终把患者的“长期获益”放在最高优先级；而病房里的软垫、节日的祝福和礼物，是我们始终相信——当身体被疾病击垮时，心灵的温暖是最好的支撑。

老陈能走到今天，首先要归功于他本人顽强的求生意志，归功于家属毫无保留的信任与陪伴，也归功于我们团队每一位成员的日夜坚守。作为医生，我们只是尽了本分，做了“健康所系，性命相托”这八个字要求我们做的事。看到他能重新站在网球场上，我由衷地为他高兴，也为我们这个团队感到骄傲。

医学的终极目的，从来不是延长生命的长度，而是拓展生命的宽度。对老陈的全生命周期管理仍在继续，我们团队也将一如既往地关注他的长远健康，为他的每一次复查保驾护航。

愿老陈继续握着那只网球拍，在生命的球场上，打出更多漂亮的回旋球。

专家简介

张亚晶

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院肿瘤&免疫•创新医学中心主任

主任医师 / 医学博士 / 博士后 / 中国药科大学硕士生导师 / 北京市科技新星

专业擅长：长期聚焦细胞与免疫治疗在肿瘤及自身免疫疾病中的临床应用与转化研究，兼具扎实的临床诊疗经验与深厚的学术积淀。

深耕临床与科研转化：
作为第一负责人主持国际合作项目、国家自然科学基金项目及省部级课题等8项；以第一作者或共同第一作者在《Blood》《Leukemia》《JEM》《STTT》等国际高影响力医学期刊发表多篇SCI论文，累计影响因子（IF）150余分。

屡获国内外学术认可：
荣获国际权威期刊《JEM》2023年度优秀论文奖、南粤科技创新优秀论文一等奖及解放军总医院科技进步二等奖等重要学术荣誉。

担任重要学术职务：
兼任中国医学科学院血液病医院研究员；在中国研究型医院学会（细胞与生物治疗专委会）、中国临床肿瘤学会（CSCO骨髓瘤专家委员会）、中国癌症基金会（血液肿瘤康复核心专家组）等十余个国家级学术组织担任常委或委员。

标准与共识制定：
作为CAR-T治疗领域标准与共识的主要起草及撰写专家，参与上海医药行业协会团体标准《嵌合抗原受体T细胞（CAR-T）治疗产品长期随访临床研究指南》以及《CART细胞治疗NHL毒副作用临床管理路径指导原则》《CAR-T细胞治疗NHL毒副作用临床管理专家共识》等制定与编写，积极推动CAR-T治疗规范化管理及长期随访体系建设。