2024年春节前夕，当一家人喜气洋洋、热闹非凡的准备过节时，九岁的桐桐（化名）被当地医院诊断出T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。这个消息，犹如惊天巨雷投到这个祥和幸福的小家。但他们一家并没有就此击倒，勇敢活泼的桐桐，坚韧冷静的妈妈，沉稳果敢的爸爸，全家人齐心协力“斩妖除魔”。从广西老家不远千里来到博仁医院，张永红教授、王凯主任、杨琪瑜医生团队为桐桐进行了化疗衔接异基因造血干细胞移植。目前桐桐移植后近半年，各项指标都很稳定，仍是持续完全缓解状态。看着他日益恢复健康和活力，桐桐爸爸感慨颇深，思绪万千，深夜写下了这篇他们的抗癌故事。

（桐桐和王凯主任合影）

走进光，看见一直坚强的你

那天晚上收到妻子发来信息说科室这边想了解下儿子治疗的经历和过程中家长的感受，希望我们能抽出点时间整理下。我两边嘴角微微上扬，第一反应没想推脱，因为儿子治疗的前半程都是我在陪伴，对于这个过程我是有很浓烈的感情需要迸发并想着通过讲述我们的故事能给予和我们有着类似经历的小花小草们的父母们些许心灵的慰藉，告诉他们，我们的孩子都很勇敢，继而神交互勉一起信心重建，继续陪着孩子一往无前地走下去，回归学校回归社会回归生活。于是，指尖快速地回复，“好的”。

次日，我驾车从老家回到南宁，那天的天气恒温保持在20摄氏度左右，无论户外抑或屋内你都不会将这大好晴天跟严寒联系到一块，冬日暖阳或许说的就是这种气候。一路阳光打照在我脸上微微泛红，车里依旧循环播放着一首首儿歌，眼神虽然注目着前方但顷刻间就陷入了沉思，脑海里仿佛像安置了一台老式的电影播放机，随着车轮起伏滚动发出的“轰轰”声，孩子们往日调皮捣蛋的画面和叽叽喳喳的吵闹声也瞬时间一帧帧齐刷刷地映现在前方的挡风玻璃上，更为神奇的居然还有他们长大后的样子也提前剧透了。啊，何为幸福？仿佛有一个神秘的声音在耳边低喃告诉了答案。此刻，我觉得心里无比地敞亮，是光吗，对的，就是光，走进光，我看见了自己，也看见孩子们那一张张熟悉灿烂的笑脸，那般舒心那般安然，更重要的，我看见了一直坚强的你。

（活泼“社牛”的桐桐）

1 从头开始说吧

我来自广西，从事的是水力发电工作，爱人在当地的民政部门，儿子天性活泼完全的社牛细胞，女儿在外很文静但作为公主在家里是不惧天不怕地的存在，属于“老鼠扛枪窝里横”的复制粘贴版，生活虽说不上大富大贵，但一家其乐融融，紧实的日子过得殷实还是很幸福的。但这一切的一切却定格在了2024年的2月8日晚上20点，广西当地医院的病理报告给出诊断“T淋母细胞淋巴瘤/白血病”。我记得很清楚，那一晚是除夕夜的前一天，我纠结着要不要告诉妻子，因为她正怀着身孕并已经六个月了，经过一个多小时的思想斗争，我还是给妻子发了信息告诉她发生的一切和接下来即将要一同面对的现实。妻子的反应大大出乎我的意料，她没有哭并且还异常地冷静，我知道是伟大母爱和她肚中的小青龙（2024年是生肖龙年，五行属木，这一年出生的宝宝就是小青龙）开始亮剑了，这一“战天斗地的壮烈史诗”后来被我美其名曰青龙斩妖，真真的童话般的存在，后来宝宝出生后就取名tonghua，亦童话谐音，两边有我和妻子名字伴随左右，中间是个杉字，我个人意象把它当作是青龙，这样我们全家就可以团结一心一起斩妖除魔了。

话说回来，确定了这一事实，我们也没有抱着任何幻想希望是医院的误诊，概率上来说也不乏这种可能但是微乎其微。很快，我们针对这个病开始网上疯狂的查阅大量资料，说实话，这就是信息时代大数据的利和弊，我们在搜索条里输入“淋巴瘤”“T淋母细胞淋巴瘤”“白血病”等等关键词，得到的答案那是五花八门，说什么的都有。于是乎，我跟妻子商量，不能自乱阵脚，还是看看主治医生怎么说吧。在得知这一晴天霹雳之前，孩子就以“系统性呼吸免疫缺陷？”查因在当地医院做了各类检查包括取得颈部淋巴细胞的活检，前前后后差不多10天。但因为还有两天就过年了，加上我们那个时候对病情还抱着乐观的态度，以为就是查查病因没事就可以回家过年了。事实是主治医生也让我们回家过年了。谁想，最不愿看到的和听到的结果仿佛万斤巨石从天而降直接砸在身上，全世界一下子变黑了，末日来临般。

2024年龙年新年，对于我们全家来说是一个索然无味死气沉沉，我有生以来过得抑郁寡欢最没有年味的一个春节。在家过年的一个礼拜的时间，我们既要时刻关注儿子的身体状况，又要了解联系治疗的医院，还要积极筹钱，经过反复斟酌和综合考虑，初步决定在北上广选择一家医院进行治疗，但具体何去何从还是一片茫然。

2月16日，春节放假结束，我们第一时间找到医院的主治医生，详细询问儿子的情况和治疗方案，从她对病情的镇定自若和胸有成竹来说，给了我们莫大的信心和力量，似乎觉得儿子有救了并根本不用北上广地飘了。于是乎，我们决定留在医院采用上海方案CCCG-ALL-2020进行治疗，然后我就回云南上班了，儿子交给老妈和妻子轮流照顾，中间儿子又做着各种检查，包括年前外送的融合基因、IKZF突变、FISH、染色体都未见异常，初步结果显示骨髓流式免疫分型示3.1%异常原始细胞，因T细胞特异性标记cCD3阴性，不能诊断异常幼稚T，而颈部淋巴结活检组织的病理免疫组化显示CD3 阳性，从而诊断T淋母细胞淋巴瘤/白血病，于是又做了转录组外送检测，由此又过了差不多10天，外送的转录组还没有结果，一时间医院也陷入了两难境地，为了不耽误治疗医生开始了化疗，给予了四天的地米等药物初步治疗。

而在云南的每一天，我都是焦虑不安，夜里更是辗转反侧始终无法入眠，第六感驱使我赶紧起身，3月6日我风尘仆仆地回到了广西，一到医院看见儿子依然乐观向上的言语举动，我心里滋生了最大的念头，不能再等了。先前在家过年的时候，我就与广西北上治疗的一些病友家属取得了联系，虽都是业余选手，给出的信息也是五花八门，但终其一点，最关键的那就是北京某知名三甲医院、博仁医院还有某血液病医院等几家医院都是儿童血液肿瘤方面的头部医院，名声在外那就是最大的硬实力，加上那个时候医院的主治医生在和我们进行交谈的时候似乎话题走偏了，非但没有起到稳住家属焦虑情绪的心理疏导作用，反而讲述许多我所听不懂也不愿意听的所谓一元论的其他医学概念和失败案例，中间视频会诊的上海教授对病情描述更是风轻云淡，回答问题模棱两可。而最终选择博仁也是冲着张永红主任来的。

3月7日当天我们就办理了出院手续，并在网上挂了张主任的号，我带着母亲和儿子于3月9日到达了北京，11日到了博仁医院看到了张主任，谈了病情和治疗过程，火速办理了住院手续等等，从而开启了儿子的治疗之旅。要说当时的心情，我曾写道“昨夜西风凋碧树，独自北上，路未知，阅尽人生”，既有迷茫，但更多的是憧憬和似乎看懂了一些东西。

（在家帮忙干活的桐桐）

2 唠唠治疗的过程

办理完住院手续，陪着儿子来到了病房，总体上对医院的设施设备是很满意的，在广西当地医院都是三人间，两人间那是VIP，单人间是SVIP而且仅仅一间。虽然费用贵点，但至少能保证安全，发生交叉感染的风险就极大降低，儿子治疗期间绝大部分时间我都是跟杨琪瑜主治医生沟通，希望能尽量安排单人间，在儿子后面几个高危疗的时候，王凯主任查房与我交谈的时候也说到自己住肯定利大一点。

关于王凯主任我先说说对他的看法，这么说罢那是男人之间的一种信任与默契，我自认为他的行医理念是让病人少花钱真治病，这点在后面儿子的移植和抗排异治疗中都有深深的体会。他是五一过后从北儿来到的博仁儿童血液/肿瘤科的，起初与他接触的不多，主要是他是负责移植这一块，化疗前三个阶段的情况我主要还是对接杨医生和刘英主任。后来在供者的选择上他给出了建议，同时在选择新成立的移植组八病区移植，其实我没有犹豫过，还是因为信任。在后面的四个高危疗之后，我曾经跟他进行过几次交谈，并提出我想把最后阶段的HR1直接接上HR2的想法的可行性，他很认真地考虑我的想法并从专业的视角和方案的可操性两个维度推动并付诸实施，为儿子缩短化疗过程并在7月份中旬分子水平达到缓解后第一时间桥接异基因造血干细胞移植创造了很好的时间和空间，当然这也只是我一个非专业医务人员的浅薄看法。

算是倒序吧，再回过头来说下儿子住院后的情况，要说博仁的速度还真是快，科室这边当天就进一步完善了骨髓MICM分型检查及淋巴结的二次活检，骨髓流式免疫分型、肿瘤组织流式免疫分型、肿瘤组织病理免疫组化以及肿瘤病理会诊等结果在15日及之前就已经全部出来了，这是令我甚慰的，结果出来得快具体的分型就有定论了。综合以上等结果，儿子诊断T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病伴髓系表达明确，但骨髓及淋巴结中肿瘤细胞的分化阶段具有异质性，骨髓中的肿瘤细胞为较早的原始异常幼稚T淋巴细胞，cCD3弱表达且伴髓系表达，符合早前T诊断标准（后来张主任又经过反复查阅档案病历提出是伴髓系表达，但无论如何都是属于难治复发的类型）。淋巴结中存在分化阶段不同的两群细胞，一群伴随髓系表达的异常幼稚T淋巴细胞，另一群符合普通T淋母。较普通T淋母预后差，采用CNCL-2017-LBL方案达七个疗程治疗且在达到深度缓解（特别是中期评估缓解）后桥接行异基因造血干细胞移植手术，时间大致在半年左右。

了解了治疗方案和时间，我也坦然了许多，感觉还是作出了正确的选择。最开始的前三个化疗分别是一个VDLP和两个CAM，首疗有门冬，儿子在这个阶段最大的反应就是食欲大增，经常是哭着要吃的，其中一个最让我不能释怀的就是他自己偷偷跑出病房捡吃的（还好查了淀粉酶结果在正常范围），这个比起他的那段黑历史来更让我捶胸顿足，孩子真是受苦了，不过想想或许在若干年后再回过头来看这段过往，他与病魔抗争的历程比起高尔基的海燕其实也毫不逊色。

3月底，因为工作的事情，我回云南和广西待了差不多一个月，中间由我姐夫过来陪他，在这里除了感谢张主任团队的悉心治疗之外，也非常感谢有亲人的一路鼓励和全体同仁的大力支持。4月16日，儿子上第二个疗，这段时间上了大阿糖，他的血象开始降，在这之前我给他送血到骨髓库开始找配型，也把妻子和妹妹的血样从老家那边寄过来做免疫缺陷700基因检测。26日，在他化疗的第11天，红细胞数值降到了51，杨医生那天给他约了血并第一次输血。而印象最深刻的还是当属他因为血小板低加上鼻子出血导致长时间血流不止。儿子第一次输血小板依稀记得是5月2日，那天清晨我隐约听到他有几次抽涕，因为血小板降到12了，我就担心他抠鼻子导致出血发生，起身查看后发现满枕头的鼻血，我也慌了，拿纸巾给他止血，同时让同病房的病友爸爸去叫医生。在医生来之前，一整包纸巾差不多都给用完了但血还是没止住，后来值夜班的彭亚丽医生进来给他塞了止血棒，但过了一会又开始流血了，再然后就是杨医生进来了，加了两根止血棒，然后吃了止血的药物，加上我用手在他鼻梁处按了整整一个小时最终才把血给止住。现在回想这段经历，不是因为他流血心疼他，而是我始终认为坚强从来都不是与生俱来，曾经在某一个不经意的一瞬间你的不屈的逆生向上才换来了太阳的恩赐，哪怕一抹微弱的阳光照进，那也是你奋斗的象征，继续加油小朋友、少年、青年……直至我陪你到老满头白发牙齿掉光，因为路就在前方。

4月底我回到北京，重新回来陪着他继续一路“斩妖除魔”。在他为数不多的闲暇空余时间里，我会陪他一起学习，他对数学的兴趣远大于语文，为了让他发现语言之美，我久不久教他读一些古诗，如二年级语文课本里有一首清查慎行的《舟夜书所见》“月黑见渔灯，弧光一点莹。微微风簇浪，散作满河星”，这首诗我在给造血干细胞供者的感谢信中也提到，讲了读完这首诗后的体会，在无比黑暗的夜里哪怕一点点微弱的萤光也会照亮满河的光芒，给孤独的人带来新的希望。当然我儿子肯定不懂这些，虽然收效甚微，但我目的不在于此，更多的是让他感受到他生病住院不是长期性的，迟早是要回到学校和同学们在一起继续读书学习，而在这之前宏观上对课本内容的基本认知就是潜藏在他内心深处回归学校的那颗种子，迟早有一天它会像自己一样冲破外壳束缚和不利环境影响，生根发芽茁壮成长，成为参天大树的时候就可以回过头来为父母兄弟姐妹家庭遮风挡雨了。

3 最后讲讲移植前后的事

我对博仁医院一直都是有好感的，哪怕是中间治疗过程中也听到过一些其他患者家属对博仁甚至对团队的不同看法和意见，但我始终认为凡事都得辩证地来看，宏观和微观，整体与局部，从哲学的角度来看事物无所谓好坏，失之偏颇管窥蠡测，中国古代的成语里暗藏玄机，比如否极泰来、峰回路转等等，这就是说世上没有绝对只有相对。

王主任对治疗的看法我比较认同，他说治疗的好坏不在于医生也不在患者，在于天，他说的这个“天”当然不是神灵也不是我们祈福跪拜的老天爷，我认为在于病者的身体机能，无论白血病还是淋巴瘤，我们看了张主任很多的科普讲座就会明白，可以说是一人一例，什么概念，那就是没有完全相同的病例，哪怕分型一样都是T淋母、B淋母或其他别的什么，治疗的方案也都不尽相同，用病友的话讲是同病不同命。就说我儿子，后期方案调整后，虽然从最后的效果来看总体是好的，但因为大疗追的紧，血象也掉得快，伴随而来的是中性粒缺导致口腔长时间溃烂，最严重的是连续10天吃东西只能靠咽。

通过陪伴儿子治疗的这几个月，我觉得家长面对孩子患病这个事，焦虑是人之常情，顾虑也是情有可原，但首先要理性看待保持平和心情，其次是选择避免少走弯路，再则是遵从医嘱配合治疗，最后是定期复查并注重生理心理和饮食健康。目前，我儿子还在抗排异治疗当中，我和绝大多数的患者家长朋友们一样无时无刻关注孩子的恢复情况，比如检查发现某项指标有波动就会情不自禁找医生了解情况，我觉得这事无可厚非，医生也是乐此不疲给予解答和研究应对措施及方案。所以前面也说了，选择在新组建移植组的八病区行造血干细胞移植我是没有太多顾虑的。

5月31日，七病区为孩子们精心准备“六一”儿童节联谊活动。那一天，我觉得儿子是全病区最靓的仔，他语无伦次地说，毫无乐感地唱，随心所欲地跳，这些的这些都是我最感到欣慰的，保持一颗积极乐观向上的心接受治疗是血液病治愈的关键之一，或许他还不懂大人们说的乐观向上是什么，但不需要他懂他去诠释这个词的含义，只要他始终保持这种心态，始终像向日葵般面朝着太阳，那么在他的内心世界里还有什么阴霾呢。儿子的这种性格一直以来都是我和妻子为之沾沾自喜、津津乐道的。妻子说，他这种性格要么喜欢他的人就超级喜欢他，不喜欢他的人就很讨厌他。我认为不对，他这种性格就像太阳和地球的关系，无论向阳面还是向阴面终究都是围着太阳转，因为有阳光的地方世界都是光明的，谁会拒绝一个带光的男孩呢？

（参加病区儿童节活动的桐桐）

小儿子是5月初出生，那天也让我悬着的心终于落下，绝对不是生男生女的封建迷信问题，而是远在他乡的我知道她们母子平安了。我来北京后，丈母娘身体不好，老丈人也不能长时间劳累，家里没人能照顾她及伴随产检，甚至是临产那天还是自己挺着大肚子拎着行李首先到达医院，这个放眼当时整个产房也独此一家了。那天的她看起来泰然若素，但其实早已五味杂陈，强绷的内心防线随时可能崩塌。实在没办法，请了儿时邻家的姐姐到南宁帮忙照顾，后面妻姐也到了。7月下旬，小儿子出生后两个多月，妻子带着他以及家乡的表嫂一同到了北京。没过几天就到医院接替我照顾儿子并接连进仓整整一个多月。出仓那天，杨医生发信息给我说，“妈妈很厉害”。但也正是这一个多月，妻子的奶水越来越少，最后小儿子也索性断绝了与母乳的缘分，为这事妻子没少懊恼生闷气。8月1日，我再次踏上回广西的动车组，列车行驶到半路，我收到王主任发来信息说供者已经同意在8月8日到医院采集干细胞。我一看时间，再看看汇款回执，知道供者是一名江西25岁的老表。话说，我与江西是有着不解之缘的，我在那里读的大学，第一次献血也是在南昌，今天又刚好是“八一”建军节，或许冥冥之中早有安排，当年的献血行为帮助了一些人，今天江西人民以这种独特的方式深深地惠赠我的家庭拯救孩子使之得以重生，可能这就是爱的传递吧。我不说是神明眷顾苍天保佑，只因爱是正大无私的奉献，在你面朝大海的此刻便春暖花开！

好了，洋洋洒洒说了那么多，我只当是记流水账了，但以这样的方式我觉得还是有可读性的。另外，给到咱们科室的东西总不能提交一个总结报告或者新闻稿吧，既然是收集家属的真实感受，我也表达了自己的想法，倾诉了很多也寄予了很多，相信和我们有类似境遇的家庭都能走进光，去看看宝贝们可爱的笑容，听听他们动听的声音，夸夸一直坚强的他们。最后，祝孩子们早日痊愈，大家身体健康！

一个九岁孩子的父亲

深夜笔耕于广西

主治医生杨琪瑜点评——

患儿病初以反复发热伴双足关节疼痛起病，伴有浅表淋巴结肿大，当地医院骨髓流式免疫标记结果显示的T细胞特异性标记cCD3阴性，与淋巴结组织免疫组化结果不一致，故未继续治疗。

入我院后进一步完善瘤灶评估检查、骨髓MICM分型检查及淋巴结二次活检，综合我院骨髓流式免疫分型、肿瘤组织流式免疫分型、肿瘤组织病理免疫组化以及肿瘤组织病理会诊结果，患儿诊断T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病伴髓系分化明确，但骨髓及肿瘤组织中细胞分化阶段具有异质性，骨髓肿瘤细胞为异常幼稚T淋巴细胞伴髓系分化，较为原始，cCD3弱表达，淋巴组织中存在分化阶段不同的两群细胞：一群异常幼稚T淋巴细胞伴髓系表达，以上符合早前T免疫表型诊断标准；另一群肿瘤细胞免疫表型符合T淋巴母细胞淋巴瘤标记。故诊断早前T尚有一定异议，但可以肯定肿瘤发生于早于T细胞阶段的更原始时期，诊断ETP更为妥当，不论早前T或伴髓系标记T，较普通T淋母预后都要差。

患儿病初无高白细胞血症、影像学未见纵膈巨大瘤灶等高肿瘤负荷表现，我院查63种融合基因显示无MLL重排、BCR/ABL、SIL-TAL1等预后不良基因，无明确预后不良突变基因。且ETP型预后差，为首次缓解后行异基因造血干细胞移植的适应症，不移植远期存活不足20%。我科按照儿童淋母方案高危组化疗达完全缓解后顺利衔接异基因造血干细胞移植。目前移植后近半年，定期复查评估中，仍是持续完全缓解状态。

本文专家简介

（*本文内容由患者家属提供并同意发布，为保护患者隐私，文中出现均为化名；未经授权不得转载，如需转载请注明来源。）