2013年，21岁的玲玲（化名）正值青春年华，人生却被一场突如其来的“风暴”彻底改写——她被诊断为系统性红斑狼疮。从此，不间断的治疗、无尽的药片、频繁的复发、容貌的巨变与日积月累的恐惧，几乎占据了她的全部生活。经历了3次复发后，玲玲一度深陷黑暗之中，甚至想过放弃治疗。2024年10月，玲玲在网上看到病友经过CAR-T治疗后效果很不错，她仿佛又看到了新的治疗希望。在搜索过很多医院及医生后，她联系了在自身免疫性疾病及CAR-T治疗当中经验独到的北京高博博仁医院张亚晶主任。终于不负期望，玲玲接受自体CAR-T治疗后效果明显，不久后便顺利出院，回家休养。作为一名体育老师，她正期待着不久后重返校园，期待着终于回到正轨的人生。

（玲玲与医护团队温馨合影）

1 悄然突袭的恶魔：初识红斑狼疮的狰狞

2013年8月盛夏，成都暑气蒸腾。一阵莫名的呕吐打破了玲玲平静的生活。起初，她以为只是中暑，可随后双手关节如被重锤敲击，疼痛蔓延至肩胛，身体也开始发烧，面颊上悄然浮现出不寻常的“红斑”。更令她不安的是，她发现小便里泡沫明显增多。

意识到情况不妙，玲玲前往当地三甲医院寻求帮助。经过一系列详细检查，她被确诊为系统性红斑狼疮。当听到医生说出“系统性红斑狼疮”时，玲玲懵了，她回忆道，“其实刚确诊的时候，并没有太大的感受，因为我都不知道这到底是个什么病。”

玲玲是后来了解到，系统性红斑狼疮是一种累及多器官系统的慢性自身免疫病。多数患者面部常有似蝴蝶状的红斑，所以又被称为“蝴蝶病”。这种病难以根治，需要长期治疗，会让人长期遭受折磨。

在医院接受针对性药物治疗后，玲玲的病情总算初步稳定，可以出院回家。然而，激素药物的副作用让她的脸像吹气球一样肿了起来，体重也不断增加，连身边的朋友、同学都认不出她了……这对于原本青春靓丽、亭亭玉立的她来说，是非常难以接受的。

（发病时面部肿胀）

2 十余年漫长缠斗：与复发的无尽抗争

更让玲玲痛苦的是，此后的十年，她的人生仿佛陷入了一个可怕的循环——“复发、治疗、短暂缓解、再复发”。

2013年底，距离初次确诊稳定才几个月，玲玲明显感觉头发开始脱落，而这仅仅是个开始。几个月后，她发现小便中的泡沫不仅没有减少，反而增多，双腿也开始浮肿。2014年7月，为寻求更有效的治疗，玲玲奔赴北京。在一家医院经过积极治疗，症状得以缓解，病情得到一定控制后，她再次出院。但对复发的恐惧，已然成为玲玲心底挥之不去的阴影。

紧张的情绪会导致病情反复或加重，2017年，病魔撕破了短暂的平静，玲玲病情再次复发，出现全身水肿并伴有乏力。她随即前往南京一家三甲医院就诊。经评估，医生为她制定了激素治疗方案，并辅以一次间充质干细胞回输，这套治疗方案暂时压制了病魔。

然而仅仅两年后，2019年，熟悉的水肿和无力感再次凶悍地卷土重来。玲玲不得不再次入院，接受同样的激素治疗+间充质干细胞回输。眼前是熟悉的医院走廊、刺鼻的消毒水气味、沉重得迈不开的步伐……玲玲觉得一切都像是噩梦重演。对未知复发的恐惧，像冰冷的毒蛇，日夜缠绕着她的脖颈，勒得她几乎窒息。

到了2024年夏天，身体深处那隐约的警报再次拉响，熟悉的沉重感如同阴云悄然笼罩。“第三次复发，是比以往都凶猛、非常严重的一次。”提到这次复发，玲玲至今充满恐惧：“全身严重水肿，双眼皮都肿没了，头上肿的能用手指压下去‘坑’，整个人状态特别不好，医生都让家属签病危通知了（具体忘记了）……”更令她绝望的是，这一次，过往的治疗方式几乎全部失效。

3 绝境中孤注一掷：CAR-T治疗破茧重生

就在玲玲几乎被绝望吞噬之际，一束微光闪现。2024年10月，玲玲在网上看到病友经过CAR-T治疗后效果很不错，她仿佛又看到了新的治疗希望，她说，“这么多年病痛的折磨，我都快绝望了，没想到过了十几年，又有了新的治疗技术，我真的希望这次能够有不一样的效果，也希望这就是最后一次复发了。”

在一番了解后，她了解到北京高博博仁医院张亚晶主任在治疗复发难治性红斑狼疮方面有独到经验，且团队正在进行CAR-T治疗系统性红斑狼疮的临床试验。面对一丝希望和未知的风险，经历了十二年病痛折磨、三次复发打击的玲玲，展现出了惊人的勇气。“十几年都熬过来了，再坏还能坏到哪里去？何不再试一下,放手一搏？”怀揣着背水一战的决心，她毅然北上，踏入了博仁医院的大门。

来院时，玲玲全身浮肿、多浆膜腔积液，大量白蛋白丢失、肌酐异常且进行性升高，张亚晶主任、金京玉主任在详细了解玲玲病情后，做了疾病相关指标的全面梳理，仔细调整了患者的状态以及疾病相关的并发症，充分的做好了CAR-T细胞治疗前的一系列准备工作，随后她顺利的接受了CAR-T治疗。治疗期间虽然出现了轻度的骨髓抑制和低热等症状，但在张亚晶主任团队的及时处理下，这些情况都很快得到了有效控制。

“那段时间虽然身体也有各种不适，但是总体感觉比之前好很多。”玲玲说到，住院期间，张亚晶主任医护团队的精心照料和实时沟通，极大地缓解了她的“未知恐惧”。

“张主任团队的医生和护士们都特别好，天天来看我，解释每一步的治疗情况，告诉我指标在变好。那种被重视、被关心的感觉，感觉很温暖，让我感觉不是一个人在战斗，真的非常非常感谢张主任她们！”玲玲哽咽感激道。

治疗后各项指标达标后，医生准许玲玲出院休养。之后复查各项指标均显示良好，她的精神、体力、食欲和睡眠都恢复的很好。治疗后不到两个月，她面部及身体的肿胀已经消除，如今的她，已经恢复成当初那个美丽、纤细的姑娘了。

（治疗后容貌恢复）

“我觉得红斑狼疮是个‘心情病’，还是要保持积极乐观的好心情。其实对我来说，治疗的艰辛都还好，但是看着曾经因为治疗而“变得丑陋”的自己，我真的难以接受，甚至一度想过‘算了，就这样吧’……治疗这么多年，唯一感到遗憾的就是，我人生中最美好的那段年华，一直在跟病魔抗争，现在翻看自己手机里，那个时候的照片都很少，都是一些脸肿的跟猪头一样、身上也非常浮肿的照片。人生中又有几个美丽的十年呢？现在真的希望自己治好了，不要在这么煎熬丑陋的活着。”

如今，玲玲的生活也正一点点回归正轨，虽然她仍要按时服药、定期复查血常规、肝肾功能和电解质等，避免感染，注重休息和营养。但这一切，与过去的炼狱相比，已是天壤之别。

回看玲玲的过往照片，激素曾让她的脸庞和身体浮肿不堪，眼神黯淡无光；而如今，那玲玲身体的轮廓重新显现，眼睛也重新燃起了久违的光彩。玲玲和我们分享道，她对生活满怀憧憬，心底最热切的期盼，便是早日回到洒满阳光的校园，回到她热爱的操场，重新吹响那熟悉的哨音，以体育老师的身份，与孩子们一起奔跑在崭新的“生命跑道”上，重新拥抱逝去的美好青春。

张亚晶主任点评——

作为参与这位体育老师治疗的医生，我深感难治性系统性红斑狼疮（SLE）对患者身心的巨大摧残。看着她从疾病的阴霾中走出，重焕生机，我们整个团队都倍感欣慰。

CAR-T细胞治疗，其核心价值在于“精准调控”与“源头干预”，通过体外基因工程改造患者自身T细胞，使其特异性靶向清除过度活跃的B细胞，从而打破SLE的免疫失衡恶性循环。为那些像这位患者一样，对常规治疗反应不佳的难治性SLE患者，提供了一种全新的、具有革命性潜力的治疗途径。

通过精准靶向并清除体内的致病B细胞，CAR-T不仅显著改善了她的肾功能、白蛋白等关键生理指标，这不仅是实验室数据的优化，更是生命活力的重启，极大地提升了她的生活质量。水肿消退，体力恢复，她重新找回了作为一名体育老师应有的活力，从“生存”迈向真正意义上的“生活”。当她激动地表示“感觉像做梦一样”，“给了我第二次生命”时，我们深刻体会到这份新生的喜悦。

这位体育老师的案例，既是对医学创新的致敬，也是医患携手共克顽疾的生动缩影。

未来，我们将继续深耕CAR-T等前沿技术在自身免疫病领域的应用，以科学之力点亮更多生命的希望。

在此，谨向所有选择信任、并肩前行的患者致以崇高敬意——你们的坚韧，始终是我们探索路上最温暖的动力,也希望能帮助到更多深陷困境的患者。

（*为保护患者隐私，文中出现均为化名；未经授权不得转载，如需转载请注明来源。）

本文专家简介

张亚晶主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液四科（骨髓瘤淋巴瘤科）主任，成人自身免疫性疾病细胞治疗中心主任；主任医师，副教授，硕士生导师，北京市科技新星。

教育背景：解放军总医院/解放军医学院医学博士，博士后。

专业擅长：擅长多种复发难治性恶性肿瘤的免疫治疗、靶向治疗、联合方案探索及个体化治疗。

学术任职：

中国研究型医院学会 细胞治疗与生物治疗专业委员会 委员

中国癌症基金会 血液肿瘤康复核心专家

中国人体健康科技促进会中枢淋巴瘤多学科诊疗专业委员会 常务委员

中国医药教育协会 基础与临床研究促进工作委员会 常务委员

中国临床肿瘤学会(CSCO)骨髓瘤专家委员会 委员

《JCO-Blood中文版细胞与免疫治疗》专刊编委会 委员

中国人体健康科技促进会 细胞免疫治疗专业委员会 委员

中国血液病专科联盟 淋巴瘤/骨髓瘤自体移植与细胞治疗协作组 成员

中国医学科学院 血液病医院 研究员

国家自然科学基金 评审专家。

科研成果：

以第一负责人主持国家自然科学基金、北京市科委等课题6项；

以第一作者在《Blood》、《Leukemia》等杂志发表多篇SCI论文，累积影响因子140余分；

获得《JEM》2023年度优秀论文奖；

获南粤科技创新优秀论文一等奖，解放军总医院科技进步二等奖；

国内首部《CART治疗淋巴瘤不良反应处理指导原则》主要执笔人之一。

科普互动：

全国淋巴瘤领域中青年专家TED病例大赛 全国二等奖；

2020年中国好大夫Top10榜单。

苏国爱医生

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液四科（骨髓瘤淋巴瘤科），主治医师，免疫学硕士，擅长CAR-T细胞免疫治疗。