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患者故事

急髓白血病化疗基因难转阴,CIK免疫治疗破僵局!CR三年奔赴新生

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2021年9月,49岁的全职妈妈于姐(化名)正全力陪伴高三儿子冲刺高考,一份急性髓系白血病M2型(伴CBFβ-MYH11融合基因阳性)的诊断书,骤然打破了生活的平静。在本地医院历经多轮化疗,关键的融合基因始终未能转阴,治疗陷入困境,这个原本幸福的家庭渐渐被黑暗笼罩。2022年3月,在病友的暖心推荐下,于姐辗转来到北京博仁医院。童春容主任、赵德峰主任团队迅速为其展开全面评估,量身定制了“化疗+靶向治疗+CIK细胞免疫治疗”的个体化诊疗方案。经过精准施治,于姐成功实现融合基因转阴,顺利闯过治疗难关。2025年11月,她已停掉包括靶向药在内的所有抗肿瘤药物,后续每半年复查一次即可。

如今,于姐已持续缓解三年多,身体状态稳步向好,儿子也顺利考入重点大学。从被白血病骤然打乱生活节奏,到如今重拾圆满与希望,她终于迎来了崭新的人生篇章。


1 初诊噩耗:儿子高考那年却迎来生命倒计时

2021年8月,我的右腿开始出现莫名疼痛,几次去医院检查都查不出原因。直到9月骨髓穿刺给出了明确诊断:急性髓系白血病M2型,伴CBFβ-MYH11融合基因阳性。

确诊那一天,我最关心的问题是:“我还能有一年时间吗?能陪孩子读完高三吗?

住院后爱人在医院陪我,孩子承担着学业和生活变化带来的双重压力,无论背后默默流过多少泪,但在我面前,他永远表现出阳光和积极带给我莫大的安慰。


2 治疗困境:多疗程化疗,基因始终未能转阴

五个月治疗,尽管骨髓形态学显示缓解,但CBFβ-MYH11融合基因从最初的26.76%降到0.03%,始终未能转阴,治疗的瓶颈让我们一筹莫展。同病房的病友家属建议我们去专科医院做进一步的治疗。爱人网上问诊了几个血液病专家,博仁医院童春容主任专业而诚恳的态度、清晰的诊疗思路让我们燃起了希望,我们坚定地选择了博仁医院。


3 北上求医:CIK免疫治疗带来基因转阴的奇迹

时隔四年,我依然忘不了第一次见到童春容主任的那天。她详细讲完自己的治疗方案,安抚地拍了拍我的肩膀坚定地说:“我十多年前就治愈过你这样的病人,给我两个月时间,让我来治愈你。”那一瞬间,我热泪盈眶,她白袍下的仁心,终将会震碎病魔的冰层。

我相信童主任的这句话并非轻言承诺,而是基于她丰富的临床经验和无数成功案例的信心。

童主任带领团队深入研究我的病情后,制定了详细的个体化方案。第一阶段采用多种抗肿瘤药物联合治疗,团队密切监测我的各项指标。然而治疗结束后,基因检测数值虽略有下降,却未达目标。2022年4月,团队调整方案,进入第二阶段:在原有治疗基础上优化用药,采用CD38单抗、表观遗传治疗药物与多种靶向药联合的综合治疗方案。遗憾的是,基因仍未转阴。

真正的转机出现在CIK细胞免疫治疗之后。2022年5月21日,我完成了CIK细胞采集,并于5月31日和6月1日分两次进行了回输。对于结果,我并没有特别期待。此前由于治疗效果不太理想,移植科医生已经与我讨论过移植方案,所以第二次回输结束后,我甚至没等检验结果出来,便怀着复杂的心情提前返回家乡。

2022年6月14日,主管医生打电话激动地告诉我:“你的基因转阴了!”我打开手机APP,看到期盼已久的“基因:0.00%”,近一年的挣扎与等待,病痛与心酸终于在这一刻迎来曙光,赵德峰主任很快也打来电话恭喜我,言语间的喜悦,令我永生难忘。


4 二次考验:“脑白”复发,精准治疗助力再渡难关

就在我以为最艰难的时刻已经过去,满心欢喜地等待减少复查次数时,2022年10月,在例行腰穿检查中,脑脊液CBFβ-MYH11融合基因检测结果显示6.78%,我被诊断出中枢神经系统白血病,除了鞘内注射治疗,还需要到外院放疗。北京寒冷的冬天,放寒假的孩子陪着我每天提着沉重的放疗模具穿梭在两家医院,走进放疗室前相互对望,一眼万年……

放疗让重新长出来的头发再次掉光,恶心、乏力、头晕、呕吐……但在医护团队的精心调理和家人的细心陪伴下,我顺利完成了全部治疗。2023年3月复查时,脑脊液基因检测持续阴性,我闯过这道难关。

童春容主任与赵德峰主任为我制定了长期方案,需要我定期返院治疗,以维持缓解、预防复发、巩固疗效。随着病情趋于稳定,我的复查间隔也逐渐延长。

2025年11月,我再次来到博仁医院进行复查。令人心安的是,复查结果依旧理想,病情仍为持续缓解的状态。也正是在这次复查后,我终于停掉了包括靶向药在内的所有抗肿瘤药物,往后只需每半年定期复查就好。


5 温暖同行:医疗之外,更有心灵守护

回望这条曲折的抗白之路,我才发现,那些沿途散落的温暖片段,远比想象中更加丰盈。

在博仁,我收获的不仅是精湛的医术,更是全方位、有温度的关怀。在等待骨穿结果的煎熬中,主治医生总是提前打电话给实验室,只为让我早半小时知道结果。管床医生为了改善我化疗时的胃口,上班途中冒雨绕道为我买来刚出炉的面包。赵德峰主任每天不忘陪我聊天,缓解治疗期间焦虑不安的我,给了我莫大的安慰。身体虚弱的日子,护士们用轮椅推着我去各科室检查。保洁阿姨经常带给我自己做的小吃。同病房病友的妈妈精心为我安排一日三餐,就像对待自己的女儿一样。这一路,我被太多人呵护过。有时是治愈,常常是帮助,永远是安慰。


6 奔赴新生:用新的眼光看待生命,把温暖传递下去

这场病也同样改变了我对生命的认知。常听病友们问:“为什么是我?为什么我会得这样的病?”我想起一句最喜欢的电影台词:“人生最甜蜜的欢乐,都是忧伤的果实;人生最纯美的东西,都是从苦难中得来的。我们要亲身经历艰难,然后才懂得怎样去安慰别人。”曾经夏日的风、秋天的落叶、冬天的飘雪,这些寻常往事,如今都是最好的风景。当我走在医院的长廊里,墙上是无偿献血的医护人员的名单,那一幅幅美丽的身影和笑容不止一次慰藉我的心灵,我不认识他们,但我永远记得他们的善念。原来信仰不需要神坛,你们都是最最慈悲的天使。

感谢博仁,人间若有天使名录,你们就是首页烫金的正典!


赵德峰主任病例点评——

该患者诊断急性髓系白血病M2型(CBFβ-MYH11),在外院多次化疗,基因仍然没有转阴,没有达到深度缓解,我们通过靶向药物治疗,包括联合CIK细胞治疗,后面骨髓的基因达到0,白血病达到深度缓解。我们医院的治疗策略是,要用靶向药物,联合免疫调节药物持续治疗3年,争取达到持续深度缓解,不复发,可以达到临床治愈。对于复发或难治的急性髓系白血病患者,选择正确的靶向药,联合免疫调节药物,适当的细胞治疗,是能让患者达到再次缓解的有效手段,而且副作用小,生活质量影响不大。


本文专家简介

童春容主任

高博医学(血液病)研究中心免疫与靶向治疗学科带头人,高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院科研院长,血液一科(血液/肿瘤)主任;同济医科大学医学硕士。

专业擅长:

从事血液内科临床工作及实验研究40多年。擅长恶性肿瘤,尤其是急性白血病、淋巴瘤、骨髓瘤的免疫治疗;擅长通过血液病整合诊断, 包括细胞形态学、细胞化学、 免疫组织化学、流式细胞分析技术、染色体及荧光原位杂交技术(FISH), 基因诊断技术,病原分析技术,药物浓度及药物代谢基因分析技术,来实现对血液病进行整合及个性化治疗。

学术任职:

中国医药生物技术协会医药生物技术临床专业委员会常委;

中国抗癌协会生物治疗专业委员会委员;

中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员;

中国医师协会检验医师分会血液肿瘤专业委员会副主任委员;

北京血液细胞检验专家委员会副主任委员;

北京医学会检验医学分会远程诊断能力培训组副组长;

《中国生物治疗杂志》编委。

赵德峰主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液一科(血液/肿瘤科)六病区主任;副主任医师;第二军医大学硕士。

毕业于第二军医大学,从事血液内科临床工作20多年,发表中英文论文10余篇。主要诊治各种类型的贫血、急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等血液疾病。

专业擅长:

白血病,淋巴瘤、多发性骨髓瘤的CART细胞治疗和以免疫靶向为主的综合治疗。对于难治复发白血病,淋巴瘤的诊治具有丰富的经验。紧跟国际国内血液专业前沿发展方向。


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(本文根据患者口述进行整理,为保护隐私,均使用化名。个体病情差异大,具体诊疗方案请务必遵医嘱。)




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