“你坚持最久的一件事，是多久？”有人说三年，有人说五年。而有一个人，每个月都去几家医院，为素不相识的人公益推拿正骨——这一件事，他坚持了九年。他是医生，也是志愿者，更是一位从绝望走向新生的血液病患者。

2016年夏天，29岁的阿峰（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病，伴髓系表达。历经化疗效果不佳、疾病反复、首次尝试CAR-T失败后，2017年6月，他成功完成亲缘半相合造血干细胞移植，以为苦难终于熬到了尽头。可移植后仅仅四个半月后，肿瘤复发，卷土重来。几经辗转，2017年12月，阿峰来到北京博仁医院，找到童春容主任、林跃辉主任免疫治疗团队。令人惊喜的是，阿峰回输CD19 CAR-T后15天，骨髓形态完全缓解（CR），微小残留白血病（MRD）阴性。这一结果，维持至今。

身体康复以后，他没有转身离开。从2018年初至今，阿峰每个月都会来到博仁医院，为疲惫的医务人员和患者家属们缓解肩颈腰背的酸痛。近九年，数千人次，他说这不是什么了不起的坚持——只是当年躺在病床上时，曾对自己说过一句话：“如果挺过去了，以后要帮助很多人。”如今，他真的做到了。

（每月博仁送温暖）

1、持续低烧数月，竟查出急性白血病

2016年初夏，我开始莫名低烧、乏力。那段时间回河北邯郸老家收麦子，我180斤的体重，之前扛一袋麦子轻而易举，那年搬了一袋就喘得不行。不过歇一会儿又能好，我就都没当回事。就这样拖到八月，身体实在扛不住，才去当地医院检查。

血常规结果基本正常，但骨穿结果从外院传回，急性B淋巴细胞白血病。我难以相信，立即转去一家省级三甲医院就诊。骨髓涂片、免疫分型、活检，所有结果汇总后，最终确诊为急性B淋巴细胞白血病，伴髓系表达。

那天我坐在医院走廊里，脑子里只有一个念头：两个孩子怎么办。老大两岁半，老二才六个月，还没断奶。我要是倒下了，他们怎么办？

2、化疗反复受挫，移植后仅四个半月再度复发

确诊后，我在省医院很快开始了化疗。第一程VCDLP方案，结束复查——未缓解。换VCIDL方案再诱导，骨穿终于显示缓解。可这份高兴没能持续多久，2016年11月，流式检测提示5.9%的异常幼稚B细胞。于是又换VCLD方案，残留降了一点；年底再换Hyper CVAD-B方案。

一套接一套，残留却始终阴魂不散。我和病魔之间，像一场没有哨声的拉锯战，谁也赢不了。

2017年4月，复查骨穿报告出来——原始细胞占14.9%，疾病复发了。主治医生告诉我，继续化疗意义不大，建议尝试其他治疗方法。那是生病以来，我第一次感受到绝望。

此后我来到北京，辗转多家医院寻求CAR-T细胞免疫治疗。那时CAR-T还算前沿技术，能做的医院屈指可数，大部分费用也很高昂。好不容易联系上一家医院，抽血、培养、预处理，但遗憾的是细胞培养失败。

无奈之下辗转到另一家医院后，我的身体又出现反复高烧、肛周感染、口腔溃疡，血培养查出大肠埃希菌……就这样折腾了好一阵，好不容易等到身体好转，复查骨穿，竟然达到了完全缓解——虽然流式还有残留，但医生评估可以进行移植了。

于是我再次转到第三家医院，2017年6月2日，我进仓接受预处理，顺利完成亲缘半相合造血干细胞移植。移植后，白细胞和血小板很快顺利植活，没有出现明显排异。出院那天，阳光正好，我觉得这条命是捡回来了。

然而，移植后仅仅四个半月，复查骨穿，原始细胞再次出现了。减停抗排异药物后，流式检测提示残留仍在，医生又为我尝试其他干预措施，可紧接着又出现了肝功能损伤。我不曾对家人多言，只是觉得自己在与病魔赛跑，不能停下，不能输。

3、CAR-T细胞治疗，迎来近九年持续完全缓解

2017年12月，我来到博仁医院。其实当初准备做移植时，我就想选这里，但那时博仁刚刚成立不久，暂时还不能接收半相合移植的患者。这一次，童春容主任和林跃辉主任带领的免疫团队，为我做了全面评估之后，决定回输CD19 CAR-T细胞。

2017年12月14日，我开始接受FC方案预处理；12月19日回输自体培养的CD19 CAR-T细胞。预处理过程中，我的肝功能急剧恶化，转氨酶和胆红素一路飙升。照镜子时吓了一跳——整个人从头到脚都是黄的，全身重度黄疸。童春容主任、吴彤主任和林跃辉主任马上组织会诊，为我反复调整方案——既要遏制肝损伤的进展，又不能影响回输CAR-T细胞的抗肿瘤活性，这个平衡极其微妙。经过近两周的精细调控，指标终于开始回落。

在博仁治疗的这段日子里，我体会到了很多的“不一样”：童主任和林主任查房时总是耐心解释，遇到我不明白的问题，她们都会不厌其烦地向我说明，直到我听懂为止。这样的耐心，我在其他医院从未遇到过。工作人员专业又亲切，在走廊里相遇，会像喊家人一样叫你的名字。还有那间面向家属的爱心厨房，那里不只是一个做饭的地方，更是大家抱团取暖的港湾。

我始终记得博仁门诊大厅墙壁上挂着的那句话——“患者需求至上”。这句话，我至今铭记。

4、从受益者到传递者：近九年义务服务温暖数千人

生病期间，我收到过许多爱心人士的热心帮助。素未谋面，却雪中送炭——这份温暖，我一直记在心里，不敢忘。所以身体好转后，我总想做些什么来回报大家。

而且，我恢复得好，更愿意把好的一面呈现给大家。当年躺在病床上时，我多希望能亲眼看见一个治好的人站在面前，对我说：“你看我，当年比你病重，现在好好的。”如今，我愿意成为那个“让更多人看到希望”的人。

我本是学针灸推拿专业的。2018年初回博仁复查，见医院大厅、走廊、病房里，许多陪护家属或趴着打盹，或揉着肩膀。我太熟悉那种状态了——自己住院时，家人也是这样日夜守候，腰酸背痛却舍不得离开半步。我便上前，说：“我帮您按按吧。”按完一个，旁边的人问：“能给我也按吗？”我说行。一个接一个，一上午就过去了。

这一按，就是九年，几乎每个月都来。遇到人多的时候，手按到发抖，但心里特别充实——那种感觉，是赚多少钱都比不了的。很多时候，我一边按一边跟他们聊天。按完了，人松快了，憋在心里的话也说出来了。他们愿意讲，我也愿意听。

（驰援广西贵港灾区）

5、致病友：把乐观放大，把消极归零

快九年了，我还在做这件事。当年博仁的医生们把我从悬崖边拉回来，给了我第二次生命。我能回报的，就是用这第二次生命，温暖更多正在走“夜路”的人。

说到这里，还想跟病友们多聊几句。生病这些年，我的想法变了很多。以前总想着拼事业，追那些世俗意义上的成功；现在才真正明白——健康最重要，家人最重要。钱多钱少，日子都能过，一家人平平安安守在一起，比什么都强。

常有病友问我，怎么保持好心态。我的体会是：能让自己宽心、对自己有益的话，就听进心里去；没用的话，就别往心里搁。我们不妨“阿Q精神”一点——多看看自己身上发光的一面。把乐观放大，把消极降到最低。人在开心的时候，气血顺畅，浑身舒坦；难过的时候，就觉得哪儿都不舒服。乐观的力量，比你想象的大得多。

我想送给所有正在治疗的朋友一句话——活着，就有希望。这句话当年我信了，现在希望你们也要信。

如今我的两个孩子，一个上了初中，一个马上读五年级，我真的非常珍惜和感恩。每个月，我依然来博仁，这里的家属和医护们揉一揉肩膀、松一松腰背。忙完，踏上回程的路，赶上阳光好的时候，会由衷地觉得——活着真好，能帮到别人，更好。

病例点评——

急性B淋巴细胞白血病（B-ALL）是急性白血病中常见的一种类型，主要起源于B系淋巴祖细胞。该病多发于儿童（尤其是2-5岁），发病率占儿童急性白血病的75%~80%；成人B-ALL的发病呈“双峰”分布，主要集中在老年期、青壮年期，占成人ALL的20%~30%。

一、病因尚未完全明确，通常认为是遗传、环境、病毒等多因素共同作用的结果。

二、常见临床表现：主要由白血病细胞抑制正常造血及浸润器官引起，包括：贫血、出血、感染症状；白血病细胞浸润表现：肝脾及淋巴结肿大：肝脾轻至中度肿大，全身性无痛性淋巴结肿大，骨关节疼痛，中枢神经系统浸润：头痛、呕吐、视力模糊、颈项强直（中枢神经系统白血病），睾丸浸润：男性患者可出现睾丸无痛性肿大。

三、诊断方法：需结合临床表现、实验室及影像学检查，核心为MICM综合诊断（形态学、免疫学、细胞遗传学、分子生物学）：形态学，骨髓穿刺活检为金标准，原始+幼稚淋巴细胞比例≥20%方可确诊。免疫分型：确认B细胞系来源。细胞与分子遗传学：检测染色体核型（如超二倍体、Ph染色体）及融合基因、基因突变，用于预后分层和精准治疗指导。

四、治疗及预后：儿童（尤其是1-9岁、初诊白细胞计数较低）对化疗敏感，5年生存率可达85%-90%，预后较好。成人化疗治愈率相对较差，中低组一般在30-50%，成人（尤其是>35岁、初诊白细胞计数高、伴有高危基因突变）高危组一般在10-20%左右，单纯靠化疗很难治愈，联合造血干细胞移植改善预后。近年来免疫、靶向治疗是最大的突破，包括CAR-T、抗体、靶向药等，能精准识别并杀灭白血病细胞达到深度缓解，免疫治疗关口提前，延长患者的生存期、甚至治愈。

阿峰急性B淋巴细胞白血病，反复化疗复发、异基因移植术后再次复发，无疑是不幸的，但其复发后勇于尝试了CAR-T治疗，单CAR-T治疗达到治愈，无疑是万幸的。治疗的路程困难重重，他并没有抱怨命运的不公和沉沦，而是待身体好转后投入到力所能及的公益事业，帮助和影响更多的人，长达近9年。他的事迹及生活乐观精神鼓舞身边的人，英雄就在我们身边，期待更多患病的人像他一样痊愈。

——童春容主任团队林跃辉主任

专家简介

童春容主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院科研院长，血液一科（血液/肿瘤）主任；同济医科大学医学硕士。

专业擅长：

从事血液内科临床工作及实验研究40多年。擅长恶性肿瘤，尤其是急性白血病、淋巴瘤、骨髓瘤的免疫治疗，是国内最早开展免疫治疗的专家（CAR-T、CIK、NK等）；擅长通过血液病整合诊断，包括细胞形态学、细胞化学、免疫组织化学、流式细胞分析技术、染色体及荧光原位杂交技术（FISH）,基因诊断技术，病原分析技术，药物浓度及药物代谢基因分析技术，来实现对血液病进行整合及个性化治疗。

学术任职：

中国医药生物技术协会医药生物技术临床专业委员会常委；

中国抗癌协会生物治疗专业委员会委员；

中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员；

中国医师协会检验医师分会血液肿瘤专业委员会副主任委员；

北京血液细胞检验专家委员会副主任委员；

北京医学会检验医学分会远程诊断诊断能力培训组副组长；

《中国生物治疗杂志》编委。

林跃辉主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液一科（血液/肿瘤）九病区主任；副主任医师；中国医学科学院血液学研究所 医学硕士。

中国血液病专科联盟白血病免疫细胞治疗协作组成员；

《淋巴瘤整合诊断学》副主编。

从事血液科临床工作近20年：主要是从事血液系统疾病的化疗、靶向及CART相关治疗（包括淋系肿瘤及急性髓系白血病CART相关治疗）。并先后从事血液系统肿瘤的流式细胞术及病理学诊断工作，同时学习细胞形态学，具有很强的血液系统疾病实验室诊断基础，对血液系统恶性肿瘤的实验室诊断有比较深刻的认识。

擅长：血液肿瘤的整合诊断及免疫与靶向治疗，对血液系统疾病的化疗及细胞免疫治疗具有丰富经验。