在中国，平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病和淋巴瘤。随着医学的不断进步，70%-80%的急性白血病患儿可以被治愈，但患病的儿童依然需要经历长达数月甚至几年的治疗过程，整个过程漫长且痛苦。

这些不幸的孩子以及他们的家庭所承受的身心之痛，也正是首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾踏入舒缓治疗领域的原因。11月28日，在高博医疗集团北京博仁医院新阳光病房学校开学仪式上，“舒缓医疗”发起人、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心周翾主任与在座家长们分享了《整合舒缓治疗，提高血液肿瘤患儿生存质量》的科普讲座。

首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心 周翾

舒缓治疗，让孩子不再“忍痛”

“所谓舒缓治疗，是通过团队的帮助，可以帮助我们的孩子和家长，除了身体之外，还有他的心理、精神全方位的对他们进行关怀，来减轻他们的痛苦。舒缓治疗一定是个体化的治疗。”周翾主任首先向在座患儿家长们介绍了什么是舒缓治疗，她强调舒缓治疗是个体化的治疗，而不是一个固定的方案。

“化疗是治疗过程中最痛苦的，对吗？”
“对，化疗是最痛苦的。”

这是一位心理医生与一个16岁大男孩之间的对话。

化疗时白细胞降低身体不舒服，移植时候长满口腔溃疡疼到吃不下饭......对于每一位血液恶性肿瘤患儿，疼痛是治疗过程中不可避免的经历。而为了打赢这场和恶魔的战争，家长、医护团队整个治疗过程中都在鼓励孩子勇敢，忍受疼痛。周翾主任和大家分享了一个关于疼痛的调查结果：血液病房的孩子每天都会有70%以上的病人经历疼痛，而这些孩子并没有接受正规的有效的镇痛治疗。

疼痛管理是舒缓治疗最首要的任务。周翾主任与大家谈到，肿瘤治疗不等于疼痛。孩子不需要去忍痛，我们的家长，我们的医务人员也要去更新这个观念。我们可以通过转移注意力、按摩、药物干预等有很多的方法减轻他们的疼痛。

让舒缓治疗驱散患儿和家长们的心里“阴霾”

除了减轻生理上的疼，缓解心理上的痛也是舒缓治疗的关键一环。

我无法接受孩子的病情，像晴天霹雳。只在电视剧里听说这个病，觉得这个病肯定就是死。整个人充满了恐惧，就像突然钻进一个黑山洞，看不见光，也不知道里面有多大的危险，也只能硬着头皮往前走。

一位父亲在孩子生病以后向周翾主任痛苦的说到 。

自从我孩子诊断了这个病之后，我的头顶上就像悬着一把剑，无时无刻不在恐惧当中。孩子在治疗刚开始的时候，我在想他能不能缓解。当他缓解了之后，我在想他能不能维持。当孩子停药之后，我在想会不会又再复发，这是我在每一天都会想到的事情。

一位患儿母亲的倾诉让周翾主任印象深刻。事实上，孩子生病了家长们往往承受着很大的心理压力。在为家长们提供心理辅导帮助时，周翾主任发现家长们抑郁、焦虑、强迫、敌对的问题程度都高于正常人，通过有效的心理辅导能帮助家长们改善焦虑、抑郁状态。

 有效的心理辅导能改善抑郁及焦虑状态

而这种辅导不只对我们的家长，孩子们同样需要。一位只有4岁的小女孩因为生病治疗掉光了头发，每次外出时无论天气有多热都会戴上帽子，只是为了避开其他小朋友们的异样眼光。

这位小女孩的经历让周翾主任感触颇深，孩子们也需要减轻心理负担。特别是青春期的孩子，因为生病，他们很长的一段时间待在病房里。远离同龄人，缺乏正常的社交的生活，他们有着更多的心理负担，关于学业，社交，以及今后的人生思考等等，而这些都是可以通过心理辅导给予帮助的。

通过专业舒缓治疗团队，为血液肿瘤儿童以及家长们提供整合舒缓治疗，可以帮助孩子们提高生活质量，改善我们的患儿和家长们抑郁和焦虑状态，让孩子们更加有信心的迎接挑战，让家长们可以用平静的心态陪伴好孩子，配合好医生，真正带着我们的孩子走过这段艰难的路。目前，周翾主任正筹备在博仁医院开设舒缓治疗门诊，提供疼痛管理和心理疏导等服务。