“2018年4月13日,我坐车赶往医院的路上,雨不停地下,玻璃上雨水连成线。我望着车窗外的滂沱大雨,没来由地紧张起来,心跳越发得快,这种情绪直到顺利到达医院,来到采集室见到捐献者的那一刻才平静下来......”虽然在自己的职业生涯中,已经有近百次的造血干细胞运输经验,但提起接取高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院刚开始一例非血缘造血干细胞的经历,患者服务办公室的骆倩小姐姐仍是记忆犹新,“我觉得自己和身边的小伙伴们在做一份伟大的工作,这份工作就像运送途中一位司机师傅说的那样,我们是在架起一座座‘爱的桥梁’!”
4年来,作为“生命快递员”——造血干细胞运输人员,骆倩和患者服务办公室的其他小伙伴们奔赴全国各地,风雨无阻,冬夏不歇,为亟需救治的血液病患者带回一颗颗珍贵的“生命的种子”——造血干细胞。2021年8月4日晚,一份交接到患者服务办公室乔丽小姐姐手中的“生命的种子”被顺利输注到患者体内,这也是高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院完成的第100例非血缘造血干细胞移植!
从1到100 背后的突破与创新
提起造血干细胞移植,绝大多数人感到遥远又陌生,仅限的认知可能来源于影视剧。事实上,造血干细胞移植在目前血液科的治疗中,已是一个不可或缺的治疗手段,主要用于“高危的血液系统的恶性肿瘤”、“造血衰竭和免疫缺陷” 这两大类疾病。对某些疾病来说,目前造血干细胞移植依然是重要手段。
北京博仁医院目前在做的造血干细胞移植,又分为自体移植和异基因移植。淋巴瘤、骨髓瘤考虑以自体移植为主,但是对于高危的白血病、骨髓增生异常综合征、重型再生障碍性贫血、免疫缺陷类疾病,患者需要进行异基因移植。
异基因移植供者选择的顺序,首先是来自HLA配型全相合的同胞兄弟姐妹,其次是来自骨髓库配型相同的非血缘供者,最后是半相合的亲缘供者(比如父母、子女、兄弟姐妹或旁系亲属)。对于移植的疗效,在有经验的医疗机构,不同供者来源对移植结果没有显著性影响。移植结果的好坏,最主要的影响因素还是移植前疾病控制的好坏。
作为一家以血液病诊疗为专科特色的综合医疗机构,成立4年来,在北京博仁医院医疗院长、血液二科(移植技术)主任吴彤的带领下,以及全院各科室的密切配合下,移植团队共完成包括非血缘移植在内的470余例造血干细胞移植,其中有患儿为1岁,有患者为70岁,病种覆盖白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、阵发性睡眠性血红蛋白尿症等,总体生存率达到82.5%。
尤其是在创新性的供者选择、减低毒性的半相合造血干细胞移植、难治复发白血病的二次异基因移植、CAR-T缓解后桥接移植、老年白血病的移植、移植物抗宿主病(GVHD)风险预测与分层管理、移植后预防复发的个体化维持治疗以及移植后复发的免疫与靶向治疗等多个方面均取得了优异的成绩,显著改善了移植患者的无病生存率和生活质量。
移植团队多项研究成果先后发表于国际血液学杂志,并多次在国际血液学大会,如欧洲血液学年会(EHA)、美国血液学年会(ASH)、欧洲骨髓移植大会(EBMT)、亚太骨髓移植大会(APBMT)等进行大会口头发言,其成绩获得国际学术界的高度认可。
值得关注的是,在今年6月份举办的第26届欧洲血液学年会(2021 EHA)上,移植团队关于亲缘半相合供者全人源CD19与CD22双靶点CAR-T联合异基因造血干细胞移植治疗难治复发B细胞淋巴瘤的疗效观察、异体CD7 CAR-T桥接异基因造血干细胞移植治疗难治复发T系急性淋巴细胞白血病/淋巴瘤、供者来源活化NK细胞治疗急性髓系白血病异基因造血干细胞移植后复发的应用、PD-1抑制剂显著增加难治/复发急性B细胞白血病异基因造血干细胞移植后急性移植物抗宿主病风险,共4项研究成果荣获壁报展示,引起广泛关注。
(爱心相“髓”,捐献“生命的种子”)
跨越千里 他们架起“生命的桥梁”
随着现代医学技术的不断发展和突破,血液病不再是人们无法攻克的绝症,半相同移植技术的开展与完善则让造血干细胞移植供者的来源不再是难题。正如吴彤主任所言,在北京博仁医院,已有60%-75%的异基因造血干细胞移植为亲缘半相合移植;还有15%—20%的患者由于是独生子女家庭或存在家族性基因缺陷等因素无法选择亲缘半相合移植,此时,非血缘移植就是他们的选择。
2018年1月,高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院正式与中国造血干细胞捐献者资料库(简称“中华骨髓库”)和台湾慈济骨髓干细胞中心(简称“台湾慈济骨髓库”)展开合作,并配备专业的检索专员,为有移植需求的血液病患者寻找更多的造血干细胞供者来源。
与此同时,北京博仁医院医务人员、患者家属积极加入中华骨髓库,截至2021年8月,已有46人志愿成为非血缘造血干细胞志愿捐献者,为更多亟待移植的患者送去生的希望。
北京博仁医院患者服务办公室的小姐姐们则承担了非血缘检索的重任,为待行移植且亲缘供者条件不理想的患者检索非血缘供者,并做到独立全流程管理,初筛、供患高分辨复核、供者健康体检、造血干细胞采集......常规时间约两个月左右。在这期间,检索专员除需要完成与医生、骨髓库、各地分库、实验室、患者、家属的几十甚至上百次的对接协调工作之外,还要解答患者及家属的相关问题,缓解他们焦灼的情绪。从2018年1月至今,患者服务办公室已累计为患者申请非血缘检索745人次。
造血干细胞采集成功后,将这些生命的种子快速、平安送达也是至关重要的一环。吉林、内蒙、甘肃、云南、台湾......自2018年至今,北京博仁医院患者服务办公室的小姐姐们输送行程几乎遍布全国,近30个省级行政区(省、自治区、直辖市),累计护送里程数万公里,零失误将这些饱含期望的“种子”安全带回。
“记得有一次去台湾取髓,因为人生地不熟还有些担心,然而到达后不但有慈济的工作人员、志愿者全程陪同,他们还会提前帮我把票订好,规划好行程,以确保不会在路上耽搁太多时间;还有去年疫情刚刚平稳时,作为运送者,为了安全起见我要尽量避免同太多的人群接触,博仁的爱心志愿者了解到情况之后,自告奋勇开车送我到天津取髓,之后又开车把我送回医院.....”在骆倩看来,他们的工作不只是生命的接力,更是大爱的传承。
(高举接力棒,用爱完成“生命的接力”)
“生命的种子”早已落地发芽
我们用爱的桥梁传递“生命的种子”,为远方的患者送去勃勃生机。截至2021年8月4日,北京博仁医院非血缘移植已突破100例!如今这些代表着新生的种子早已落地发芽,结出丰硕的果实。
2018年4月13日,这个外人眼中非常平凡的日子,对文文父母而言却有着不同的意义。2017年12月,他们12岁的孩子文文淋巴母细胞淋巴瘤/白血病不幸复发,只有通过造血干细胞移植才有治愈的希望,然而经过基因检测,夫妻俩基因存在变异,并不适合作为文文的移植供者,一家人只能把希望寄托于中华骨髓库,经过116天的苦苦等待,文文终于等来了属于他的“生命的种子”,在吴彤主任、宋艳智医生的悉心救治下,成为北京博仁医院刚开始1例非血缘移植患者。如今3年时间已过,病痛不再,昔日瘦弱的男孩儿早已成为一个朝气蓬勃的阳光少年。
“李大夫,小宇的期末成绩出来了,考的还不错;李大夫,新的一年,我们全家祝您新年快乐.....李大夫,这是小宇画的画,他让我送给您.......”移植科李智慧医生常常会收到小宇妈妈发来的信息,小宇是北京博仁医院1例二次移植非血缘患者,这位12岁的少年感恩珍惜现在的生活,对于给自己爱心捐献造血干细胞的捐献者,小宇期盼着有一天能够回报这份爱,把爱传递出去!
“感恩有大爱的供者给了我们生命的种子,感恩中华骨髓库让我们绝处逢生,三生有幸得遇世间高手吴彤主任、赵永强大夫的移植团队,带我们一路披荆斩刺,降妖伏魔,是我们的大英雄!在博仁,我们得到了很多的关爱和尊重,高超的医术和医德精心呵护着生命的种子开花结果!”已经58岁的老余,也在北京博仁医院顺利完成了非血缘造血干细胞移植,如今恢复得很好。
非常非常感谢我的供者,义无反顾的捐献,拯救了我们整个家庭!期待日后有机会当面致谢!
也非常感谢我的医生:张永红主任,吴彤主任,宋艳智医生,有他们精湛的医术,才有孩子的未来!
祝所有的患者都能顺利治疗、顺利康复!
——文文家属
亲爱的朋友,那年冬天,一场生命的接力,让我们全家人冰冷的心重新温暖起来。
两年半过去了,不去回想当初的痛,但每当看到孩子脸上的笑容,就会想起,能遇上这么好的医生,在茫茫人海中,遇见肯捐献干细胞的好心人,我们是有多么幸运!鞠躬!感谢!孩子的笑容,对于我们太奢侈,这份再平常不过的事,我们格外珍惜!
孩子迫切希望是重回学校,如今半年的校园生活已经适应,他自己最常说的一句就是,我的……发给李大夫看看,要告诉捐助干细胞的那个好心人,谢谢他,给了自己一个重返校园的机会,他能再次和小伙伴们在球场上打篮球,和同学们一起做实验,一起上美术课……开心!开心!
感谢博仁医院的吴彤主任和李智慧医生,更加感谢红十会的医护人员为孩子寻找志愿者付出不懈的努力,最感激的是这位志愿者,你的出手相救,挽救了一个家庭,你的勇气救了孩子,孩子不负众望,恢复得很好,你的一份热血感染了这个12岁的少年,他阳光,乐于助人,因为他知道这份生活来之不易,他要回报这份爱,把爱传递出去!
我们一家人也再次感谢,谢谢!谢谢!祝愿你和家人们身体健康,万事顺意!
——小宇
非常非常感恩有大爱的供者给了我们生命的种子,感恩中华骨髓库让我们绝处逢生,三生有幸得遇世间高手吴主任、赵大夫的移植团队,带我们一路披荆斩刺,降妖伏魔,是我们的大英雄!
在博仁,我们得到了很多关爱和尊重,高超的医术和医德精心呵护着生命的种子开花结果!
——老余
经历了移植这件事,已没有什么事情可以击垮我。当我亲历了郑州7.20洪灾,我依然可以坚强的仰起头,收拾起零碎的脚步,努力的往前走。因为移植这件事,教会了我活着的意义,因为坎坷本就是生活的常态,而我要做的,就是认真的好好对待生活,我要我的每一天都活的精彩,即使艰难,也不退缩,因为没有什么值得我放弃星辰大海。
那位不曾谋面的好心人,我定不负你,希望你终有一天能够看到。
——谢美妞
很荣幸我能成为北京博仁医院第59例非血缘移植患者,我要感谢我的骨髓细胞供者,在疫情发生的时候,还能积极的去做检查,因为供者当地疫情原因,原本计划骨髓移植,往后拖延了将近一个月时间,当疫情降为低风险时,我的这位供者收到消息后,三天就搞定了所有检查,当时我们全家都震惊了。我也要感谢中华骨髓库以及北京博仁医院所有医护人员,还有社会上的爱心人士,如果没有你们,就没有今天重生的我。
——小豆子
恩人,您好!
2018年9月,记得那时候我查出了白血病。那一刻开始我的人生发生了彻底的改变,无情的病魔,把我推向了恐怖,和无尽的深渊,但我也是幸运的,在短短的几天里,在中华骨髓库中,我遇到了好心的您,您的骨髓和我全相合,您博大的爱心,崇高的精神,让我感到钦佩。得到了您的同意后,经过红十字会和博仁医院的所有工作人员细心安排,体检,动员。2018年9月27日23时,看着您为我捐献的生命种子,一滴一滴缓缓的输入到我的体内,看着您给我写的信,“你不要担心,也不要害怕,走过这一步,会越来会好,越来越顺利。你不要心急,也不要放弃,稳稳地踏实地迈过这一道坎,会越来越顺利”。我感动得哭了,因为您的捐赠,不仅挽救我的生命,更是拯救了我的整个家庭,让我全家看到了生活的希望。我们素不相识,也不曾谋面,更不知您姓甚名谁,家住何方,对您的感恩之情,仿佛永远也无法用言语诉说的完。
如今已经过去1041天,远方的恩人,您和您的家人一切都好吗?全球疫情疫情严峻,您要保护好自己,期待我们见面的一天。现在我一切都好,而且已经参加工作,您给我的种子已经在我身体里生根发芽,我也会将您的无私和爱心继续延续,今后不管在日常生活上还是工作中,成为一个像您一样对社会有贡献,对他人有爱心的人。
最后祝福您在今后的生活中,身体健康,工作顺利,阖家幸福。
——远方的患者
康复两年、重返校园、回归社会、结婚生子……在历经诸多磨难与艰辛,经过一次次考验后,这些获得重生的大小朋友已经逐渐开启了新生活,他们曾经即将枯萎的生命之花再次美丽绽放。
爱心相“髓” 续写生命的奇迹
每一例非血缘造血干细胞成功移植的背后,是无数人接力的双手,无偿捐赠者、医护人员、骨髓库工作人员、志愿者团队……他们高举接力棒,用爱完成生命的接力,令生命不息,让大爱延续。
“我们要感谢所有爱心供者,感谢我们的医务人员、患者服务人员,也感谢所有患者、患者家属以及社会各界博仁医院的朋友们,是你们的善行为越来越多的血液病患者带来了生的希望”,随着北京博仁医院非血缘供者移植突破100例,执行院长郑晓宇感慨道,“北京博仁医院从成立到现在始终本着‘患者需求至上’的原则,通过自己的治疗为更多血液病患者解除病痛;也通过一次次见证非血缘供者的捐助,特别是在疫情期间,让我们再一次体会到人间的大爱。我也希望越来越多的人能关注到血液病患者,也希望越来越多的人能成为中华骨髓库的捐赠者,真正让我们一起携手,用大爱传递温暖 ,用人道点亮希望!”
“用可以再生的造血干细胞去挽救不可再生的生命,我觉得是非常值得做的一件事情,而且现在国际上总体而言有一半的非血缘移植包括非血缘脐血移植,是跨越国家、民族、种族的,真正实现‘大爱无疆’!”作为一名血液科医生,吴彤主任更加理解造血干细胞无偿捐献的意义,她认为这些无偿捐献的志愿者非常令人崇敬,“目前中华骨髓库已经达到近三百万的库容,虽然捐献造血干细胞对捐献者远期并没有什么影响,捐献完干细胞正常补充营养,两到四周就可以恢复。但由于采集前打动员针,有时候会有低烧,有的人可能还有骨痛,但他们仍然愿意去帮助别人,每次捐献还会给这些素未谋面的患者朋友写信鼓励他们,我每次都特别感动!”
正如中华骨髓库在祝贺北京博仁医院非血缘造血干细胞移植突破百例时所言,“每一例造血干细胞的顺利回输带给患者重生的希望,也是中华骨髓库造血干细胞捐献者们爱心相“髓”的体现。期待通过我们共同的努力,造福更多需要救治的血液病患者!”
我们非常感谢中华骨髓库、台湾慈济骨髓库工作者的辛勤和汗水,感谢无偿捐献者的大爱善举,感谢各个环节中志愿者的无私奉献。未来,高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院将继续秉承“患者需求至上”的温暖服务理念,与骨髓库等多方紧密配合,用爱与实力续写更多生命的奇迹!
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