直播间，吴彤主任讲述了一个让众人动容不已的故事。

就在前几年，有一个B急淋移植后二次复发的小女孩苒苒，在即将放弃治疗的时候，来到了北京高博博仁医院接受CAR-T治疗，根据女孩的情况，医生建议CAR-T缓解后进行二次移植。但是，由于女孩的过往治疗已经让一家人不堪重负，他们实在无法承担二次移植的费用。绝望之际，在了解到女孩的家庭情况后，吴彤主任等医护人员积极帮助苒苒募捐，吴彤主任的一位做完移植近8年如今已经康复患者的家人在了解到苒苒的情况后，向她爱心捐助了15万元。

最终，在众人的共同努力之下，2020年7月21日，女孩顺利接受了第二次移植。后来，小女孩回到医院复查的时候，还参加了病房里的患友联欢会，吴彤主任将女孩跳舞的视频转发给了那位爱心捐赠者，看到女孩健康快乐的样子，捐赠者感到非常欣慰......

——直播间的暖心故事

据相关数据统计显示，3岁是国内儿童肿瘤的高发时期，占了10.04%，其中白血病以57.21%的发病率，在各类型的儿童肿瘤中排名第 一。

通常情况下，儿童白血病的治疗，费用一般在10-60万不等，如遇高危或难治复发情况，则需要进行造血干细胞移植，并需要在后期进行感染、排异和复发的预防与治疗，因而产生更多的费用。

在对1229个贫困白血病患儿调查的样本中显示，有75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过两万元。经济上的窘迫不仅使这些家庭陷入生活和心理上的巨大压力之中，更使患儿无法享受充足的医疗救治，由此可以，这一群体所面临的困境是我们难以想象的。

于是，2022年8月12日13:30-15:00，9958儿童紧急救助中心携手高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院共同发起了以“移路同行，为生命续航”为主题的血液病公益科普直播活动，与此同时，“移路同行”儿童血液病移植重生计划官方发布。

此次科普直播活动于高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院会议室进行，主办方为中华少年儿童慈善救助基金会、高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院，协办方为中华儿慈会紧急救助部、9958“博医同行”公益基金，直播平台为9958官方视频号。

此次科普直播活动特邀嘉宾：中华儿慈会副秘书长王昱；高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、造血干细胞移植科主任吴彤；高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科副主任医师李智慧；中华儿慈会9958项目官员赵建伟；本次直播活动的主播为中华儿慈会医疗发展部项目官员商静。

我们希望，通过此次直播的方式，聚焦患有血液病的患儿，让更多的爱心人士及广大网友科学地了解儿童血液病这类疾病，普及造血干细胞移植的相关知识。

科普讲座

一、关于移植，知多少

嘉宾：吴彤，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、造血干细胞移植科主任

1. 什么是造血干细胞移植？造血干细胞移植有哪几种类型？

当人体出现一些造血功能或免疫功能的问题，无法用药物进行有效治疗且威胁生命时，就需要利用造血干细胞移植来重建一个正常的造血和免疫系统。

造血干细胞移植包括异基因、同基因和自体移植三种。自体移植即骨髓没有受到侵犯或化疗后达到残留阴性缓解的患者，可以将患者的造血干细胞采集出来并冷冻保存，然后再通过预处理进行大剂量化疗或联合全身放疗，最 大程度地清除肿瘤细胞，然后回输预先冻存的自体干细胞重建造血和免疫系统。同基因移植是指同卵双胞胎间的移植，由于供者因素的限制，因此较为少用。异基因移植的供者可以来自HLA配型全相合的兄弟姐妹，也可以来自骨髓库的非血缘供者和半相合的亲缘供者（父母、子女、兄弟姐妹或旁系亲属）。父母与孩子之间属于半相合，兄弟姐妹之间有1/4的可能为全相合、1/2的可能为半相合以及1/4的可能为完全不合。

2. 造血干细胞移植能治疗哪些疾病？

对于血液病来说主要有两大类疾病需要进行移植，一类是血液肿瘤，如白血病、MDS、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等；另外还有造血衰竭或免疫缺陷类疾病，如再生障碍性贫血、地中海贫血、噬血细胞综合征、先天性免疫缺陷等。

3. 很多家属对于移植还是很恐惧的，造血细胞移植的流程是怎样的？

首先患者要接受预处理，预处理后将供者的造血干细胞通过静脉输注到患者体内，干细胞会自动找到适合生长的地方也就是骨髓，之后大约2-3周后干细胞就可以植活，大多数患者移植后4周左右血象基本恢复正常。而免疫功能的恢复则需要1年到1年半的时间，因此移植后患者需要在免疫功能低下期间注意饮食及环境卫生，预防感染。

4. 造血干细胞供者都有哪种类型？移植供者怎么选择？

供者是造血干细胞移植成功的重要因素之一，因此选择合适的供者非常重要。对于供者的年龄和性别，并不是绝 对的年轻男性就一定是最 好的供者。有报道挽救性移植时，半相合供者比同胞全合供者复发率低，所以对于高肿瘤负荷患者的挽救性移植选择半相合供者可能更合适。所以目前，我们对于供者选择，要从多参数综合考虑来选择，如肿瘤、血液病的个人史和家族史及检测患者及供者的血液与免疫性疾病的遗传易感基因等情况，同时结合造血和免疫功能，综合考虑选择最优的供者，这样有利于提高移植的成功率，并且减少移植后的并发症。

主要有以下四大类人群不适合做造血干细胞移植供者：（1）有明显的造血、免疫功能异常的，如类风湿性关节炎、免疫球蛋白低、NK细胞功能异常等；（2）存在活动性感染（乙肝除外）；（3）重要脏器功能受损或衰竭；（4）患有严重的疾病，如恶性肿瘤等。

5. 造血干细胞移植供者需要注意什么？

采干之前，供者除了需要按时打动员针之外，日常生活中还需注意：保持良好的作息习惯，早睡早起，注意休息，保证睡眠充足；饮食一定要干净卫生；注意保护好自己，尽量避免接触有呼吸道疾病的人群；尽量不要做剧烈活动，避免受伤。

采干过程中，有些供者会有低钙、手麻脚麻的表现，需要补充葡萄糖酸钙；注意放松心情，采干就跟平常捐献血小板的过程基本一样，不用过于紧张。

6. 吴主任团队致力于血液病的造血干细胞移植治疗，已经取得了颇多成绩，目前做了哪些治疗上的探索？有哪些特色？

高博移植团队一直活跃在国际学术舞台，从APBMT到EBMT，从EHA到ASH，吴主任所领衔的移植团队先后多项研究成果在国际学术舞台亮相。团队在减低毒性的半相合造血干细胞移植（Haplo-HSCT）、难治复发白血病的二次Allo-HSCT、CAR-T缓解后桥接Allo-HSCT、老年白血病的移植、创新性的供者选择原则、GVHD风险预测与分层管理、移植后预防复发的个体化维持治疗以及移植后复发的免疫治疗与靶向治疗等多个方面均取得了优异的成绩，显著改善了移植患者的无病生存率和生活质量，获得国际学术界的认可。团队建立了较完善的移植体系，无论对血液肿瘤还是再障、免疫缺陷等良性疾病，都取得合并症少、治愈率高的移植结果。

7. 移植后出了层流病房等于移植成功吗？

狭义来讲，患者顺利出仓，意味着中性粒细胞植入成功，此时供者的造血干细胞已经成功植入并重建造血，可以认为移植取得了最基本的胜利；但，广义来讲，造血干细胞移植的目的不仅仅是中性粒细胞恢复，而是通过移植来重建患者造血功能和免疫功能，而这些功能在出仓的时候还不能完成重建，免疫功能重建大约需要1-1.5年。

8. 什么是移植物抗宿主病？（排异）都有哪些分类？

异基因造血干细胞移植（allo—HSCT）是目前治疗各种恶性血液病的有效手段之一，HSCT后成功植入供者的T淋巴细胞，可以攻击宿主组织，导致移植物抗宿主病（GVHD）。B细胞也可能在GVHD发病中发挥作用。

GVHD一般可分为急性和慢性两种。一般急性GVHD在allo-HSCT后100天内发生，慢性GVHD在allo-HSCT后100天后发生，GVHD是allo-HSCT的主要合并症，重症 GVHD也是移植后的主要死亡原因之一。

9. GVHD一定是坏事吗？

异基因移植之所以比化疗复发率低、治愈率更高，正是因为具有移植物抗白血病/淋巴瘤效应，即供者淋巴细胞有持续抗肿瘤作用。这个效应在不同的疾病强度不同，最强的是慢性粒细胞白血病，其次是急性髓性白血病，最弱的是急性淋巴细胞白血病。GVHD好还是不好，要看具体的疾病类型，如对于良性疾病，不希望有GVHD，而对于恶性疾病。有轻度GVHD的患者复发率低，从而无病生存率较高。另外医生与患者对GVHD的认识也有所不同，如果是轻度的GVHD，甚至能够将免疫抑制剂逐渐减停，通常比需要用很多免疫抑制剂控制的重度GVHD生存结果要好。

10. 移植后多久能够恢复健康，回归校园生活？

建议患儿移植后最少一年，免疫功能基本恢复后再考虑上学；饮食的基本原则仍是干净、新鲜、卫生，避免买超市的成品、半成品，化疗期间一定要注意肠道感染的问题，忌生冷辛辣食物和各类售卖的饮料；上学时要注意佩戴口罩，避免交叉感染；体育课需减少剧烈运动，结合自身情况选择适合的运动，如有皮肤慢性GVHD患者要避免日光照射。疫苗接种请在移植医生指导下进行。

二、直播互动，现场答疑

嘉宾：吴彤，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、造血干细胞移植科主任；李智慧，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科副主任医师

1. 移植前需要准备什么？

移植前大概需要两项准备：心理准备和物资准备。心理准备的话，不需要太紧张，主要调整好自身的状态；心理准备之外，其次就是物品准备。需要准备哪些物品，这些物品用来做什么，有一份详细的物品清单以及部分物品展示，大家按照清单准备就可以。

2. 孩子三岁多，女孩，急性B淋巴细胞白血病，在化疗期间复发，目前准备做CAR-T，做完CAR-T后还需要移植吗？

首先，对于儿童急淋B来说，单纯化疗效果一般是比较好的，有80%-90%的患儿可以通过化疗治愈。在化疗期间复发证明患儿可能具有高危因素，为复发难治型。通过CAR-T再次达到缓解后是否需要移植，关于这个问题熟悉我的患者都知道我会在视频号上进行移植相关的知识科普，上周五我发了第五十一期视频号，标题为《为什么急性B淋巴细胞白血病的患者行CAR-T缓解后要桥接移植》，大家可以关注一下我的视频号（Dr.李智慧），这里面讲得非常详细。

我们用大量的文献来说明为什么CAR-T缓解后要行桥接移植？已经有很多文献研究结果证实：CAR-T缓解后桥接移植组和不桥接移植组，不管是在总生存率、无病生存率还是累计复发率等方面都具有显著差异。CAR-T缓解后桥接移植组一年的总生存率和无病生存率大约在70%-80%，而不桥接移植只是短暂缓解，半年之后60%以上的患者复发而且大多是CD19阴性复发，不桥接移植组一年的总生存率和无病生存率大约在20%-30%。所以大量数据和事实证明，行CAR-T缓解后要尽快桥接移植才能提高长期生存率。

3. 孩子现在在仓里，已经在涨细胞了，可不可以吃大豆？其他饮食有什么需要注意？

如果是煮熟了的，都是可以吃的。在仓内，我们饮食的要求是干净，卫生，营养，此外，我们并不建议过于清淡饮食，不利于为孩子补充营养。

另外，需要注意的是：生冷辛辣的食品不可以食用；超市的半成品也不可以；饮料是绝 对不行的；水果的话，尽量食用容易剥皮的，新鲜卫生的。

4. 一岁半的孩子，入仓之后如何了解孩子的情况？

一岁半的孩子，入仓之后，需要关注孩子的精神状态和饮食状况，如果孩子有早期感染的表现，会出现精神不振、手脚厥冷等状况，家长需要即时关注，也需要关注孩子的大小便情况。

5. 患者T急淋，治好后又继发急性髓性白血病，移植后第 一次骨穿MLL-AF10基因0.016%。这种情况有治好的例子吗？是否需要一直住院治疗？应该吃什么药呢？

患者是继发于T急淋的第二肿瘤，这种一般化疗难以治愈。我们尽最 大努力也未能使患者达到完全缓解，因此进行了挽救性移植。预处理前基因水平较高，经过移植后第 一次检查MLL-AF10基因是0.016%，需要更多时间和治疗手段来治疗，急性髓性白血病挽救性移植的无病生存率约为40%。应尽量将基因控制到0后再出院，之后门诊随访。患者可以用阿扎胞苷加维耐克拉的靶向药治疗；可以查一下有没有基因突变，用其它药物交替做维持治疗。患者这种继发性的第二肿瘤，说明染色体和基因特别不稳定，尽量不要使用传统的化疗药物。

6.患者为淋巴瘤异体CAR-T加异体移植，目前是移植后3个多月。想问主任什么时候回家时间较好？短期回去是否可以？

我们通常建议患者在移植后半年，且病情稳定时再回去。移植后半年内容易出现病毒激活、感染、排异反应等情况，需要密切监测。尤其是患者异体CAR-T加异体移植，当地医院可能不了解情况或者不具备监测条件，处理起来比较困难。短期离开需要经过主治医生的评估。通常移植后前三个月需要每个月评估原发病；3个月至2年每三个月评估原发病，有些特别容易复发的患者可能会增加随访频率，两年后每半年随访一次，持续到移植后5年，5年不复发才叫治愈。随访非常重要，微小残留病阳性时没有症状，定期随访有利于及时发现并尽早处理，降低明显复发的几率。

公益同行

一、中华儿慈会及9958介绍

嘉宾：赵建伟，中华儿慈会9958项目官员

中华少年儿童慈善救助基金会于2010年1月12日正式成立，属全国性公募基金会，中华儿慈会的宗旨是：以慈为怀，从善如流，呵护未来，促进和谐。中华儿慈会的宗旨是：募集社会资金，资助和促进民间公益慈善组织的发展。对社会上无人监管抚养的孤儿、流浪儿童、辍学学生、问题少年和其他有特殊困难的少年儿童进行生存、医疗、心理、技能和成长救助。

中华儿慈会坚持“民间性、资助型、合作办、全透明”的办会方针，倡导“人人助我，我助人人的精神”，按照“管理、运行、监督”三结合的工作模式开展救助活动，传播慈善理念，弘扬慈善文化。

9958儿童紧急救助中心成立于2012年，隶属于中华少年儿童慈善救助基金会自主品牌项目，9958服务于0-18岁的困境儿童群体，整合资讯信息服务、筹资渠道服务、救助执行服务三大功能。以9958儿童公益平台为核心发起的运营模式，设立有儿童“医疗救助、关爱工程、融合教育和保护联盟”四大项目板块，致力于儿童“生存权、保护权、发展权和参与权”的提升和完善。

目前，9958主要设立了50多个品牌项目并进行了精细化救治，搭建9958儿童紧急救助通道网络和全国救助分中心近30家。此外，9958拥有合作医疗专家顾问100余名（国 家 级院士3名），合作医院135家，充分发挥资源信息整合平台和快速紧急救助机制的优势，希望补充政府慈善救助“摊子大、需求大、救急难”的问题，针对社会上的困境儿童，尤其是大病困境患儿实施有效救助。

9958也始终秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国民间最 具时效性的困境儿童紧急救助平台。

二、“移路同行”儿童血液病移植重生计划官方发布

“移路同行”儿童血液病移植重生计划隶属于博医同行公益基金子品牌项目之一，由北京高博博仁医院医疗院长吴彤教授创立。吴彤教授“移路同行”儿童血液病移植重生计划的设立，将是公益慈善与医疗领域的一次合体发力。

此项计划面向血液病患儿这一特殊群体，并联动社会各界力量整合资源，一起为急需要造血干细胞移植的血液病患儿提供治疗各阶段的帮助和支持。努力运用科学治疗技术和手段，同时借助社会力量解决部分经济困难病人的费用问题，使更多贫困家庭的患儿得到及时有效的治疗，提高孩子们的生活质量，帮助孩子们回归正常生活，树立自信心健康成长。

同时，项目将针对血液病患儿进行造血干细胞移植全流程相关知识科普、造血干细胞捐献、献血关爱倡导，患儿健康心理辅导等活动，全力落实“移路同行”儿童血液病移植重生计划。

科普活动之后，由中华儿慈会副秘书长王昱为吴彤主任授牌，宣布“移路同行”儿童血液病移植重生计划正式发布。

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此次直播活动，莅临现场的医疗专家们通过与直播间网友们的亲切互动，传递了很多温暖的能量，直播间的网友们也都积极参与，给予嘉宾鼓励和支持。

本次直播科普会借助9958官方视频号进行分享传播，全平台近3740人次观看，收获点赞数2.3万+。

这一场科普讲座中，爱心专家详细地科普了关于儿童造血干细胞移植的常见问题，尤其说明了造血干细胞移植前后的基本要求和注意事项，以及家长如何做好移植前后的日常护理等诸多问题。

分享会期间，中华儿慈会副秘书长王昱老师为高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、造血干细胞移植科主任吴彤，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科副主任医师李智慧，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科副主任医师宋艳智，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主治医师赵永强，颁发了9958“博医同行”公益基金“移路同行”儿童血液病移植重生计划特聘专家荣誉证书，同时也向参与本次直播科普活动两位爱心嘉宾表示了诚挚的感谢。

“所以说，无论是今天的直播活动，还是我们‘移路同行’儿童血液病移植重生计划的设立，我们都希望能够通过公益的方式，让更多人了解到血液病儿童群体，了解到他们面对的难题，从而创造一个互帮互助的良好机制，让那些可爱的孩子最终能够回到正常的生活轨迹之中。”吴彤主任这样总结道。

结语

在博仁医院移植科中，有太多让人动容的故事。

但无论哪一个，绵延在病患与医护人员之间的温暖与美好，总是在被每一个人记在心头。

永远不要低估爱与温暖的力量，正是因为我们始终将彼此放在心上，才能一起等到希望的曙光。