2026年7月，宁宁（化名）再次来到北京，做移植后五年大查。重庆到北京，一千多公里的路，她已经数不清往返了多少趟，但每一次抵达，心情都比上一次松快一些。

回想2018年，13岁的她确诊急性B淋巴细胞白血病伴FLT3-ITD阳性，经历化疗、CAR-T和首次移植，却在不久后复发。2020年11月，她来到北京博仁医院，先后接受两次CAR-T治疗，并于2021年6月成功完成二次异基因造血干细胞移植，迎来病情的持续完全缓解。如今她重返校园，坐在高二教室里，和所有同龄人一样为高考努力着——那些被病痛偷走的日子，好像正在一点点还回来。她说：再难的路，一步步走，也会走到天亮。

（移植后五周年复查 顺利脱白）

1、一条手机消息，让13岁的花季骤然转向

2018年，我13岁，正在读初二。国庆假期，我的手指关节突然疼起来，夜里翻来覆去睡不着，右手也慢慢伸不直了。家人先带我去县医院检查，血常规结果异常，又马上转到重庆一家大医院，在那里做了一系列检查。检查结果我并不清楚，只记得医生和妈妈谈完话后，她站在病房外大哭。后来，我无意中看到她发给爸爸的手机消息，才第一次知道——我得了急性淋巴细胞白血病。

2、首次移植后复发：如果巅峰留不住，那就重走来时路

确诊后，我在当地医院按方案规律化疗。那段日子谈不上轻松——化疗反应大，恶心，什么都吃不下。疗程结束后复查，骨髓形态完全缓解，但MRD持续阳性。于是，2019年6月，我转院接受CD19 CAR-T治疗，之后出现中枢神经系统白血病，好在经鞘注化疗后缓解。

为了彻底斩断病根，2019年9月底，我接受了造血干细胞移植。移植后恢复得不错，每次复查骨髓、脑脊液都是缓解状态。一家人特别高兴，妈妈说再稳一稳就回学校接着读初二。我也觉得，最难的日子终于熬过去了。

可2020年8月，距离第一次移植还不到一年，例行复查结果像一道晴天霹雳——髓外复发。得知结果那一刻，我脑子一片空白。治了这么久，眼看着就要回到正常生活了，一下子全没了。消沉了几天后，我对妈妈说了那阵子网上挺火的一句话：“如果巅峰留不住，那就重走来时路。”如今回头看或许有点“非主流”，但那是我当时最真实的决心：把一切重新来过。

3、北上一千多公里，CAR-T桥接二次移植迎来新生

接下来最关键的问题是：我要去哪里治？正在这时，妈妈联系到一位病友阿姨，她在博仁医院治疗，说这边的医生很厉害，建议我们过来试试。妈妈和她仔细沟通后，当即买了时间最近的机票，带我飞往北京。落地时已是后半夜。陌生的城市，承载着我们最后的希望。

2020年11月，我来到博仁，找到吴彤主任带领的移植团队。入院后完善各项检查，流式依然有残留。为达到完全缓解、创造理想的移植条件，11月23日，我回输了CD22 CAR-T细胞。15天后复查，骨髓流式转阴；但下肢MRI仍显示白血病浸润，于是2021年1月5日又回输了CD19 CAR-T细胞，后续配合促进细胞扩增和抗肿瘤治疗。再次复查骨穿和腰穿，均为缓解状态——这给我们打了一剂强心针。下一步，就是准备二次移植。

找到合适的非血缘供者后，2021年6月10日，我开始接受预处理，同时用药预防排异反应。6月22日，顺利回输非血缘供者的造血干细胞。

坦白说，两次移植都很折磨人。但这次在博仁，手机可以带进仓里，护士姐姐们照顾得格外细心，日子没有那么难熬。而且我在仓里并没有待太久——移植后第14天，白细胞和血小板顺利植活，很快便出了仓。不过，出仓后的考验一个接一个：巨细胞病毒感染、粒细胞缺乏合并感染、皮肤排异……各种状况先后出现。好在团队经验丰富、处理及时，我咬紧牙关，一点点扛了过来。

4、重返课堂，五年大查通关：生活重新有了光

2023年，我终于回到课堂，从初二重新读起。身边不再是熟悉的老师和同学，坐在教室里的感觉，也和生病前完全不同了。以前觉得学习是被推着走的事，如今经历过生死考验，我才明白——读书是自己能把握的未来。现在我已经高二了，目标是考个好大学，每一天都在为这个目标努力。

2026年7月，我再次来到北京做移植后五年大查。这一次走进博仁，见到熟悉的吴彤主任、袁二辉医生和护士姐姐们，心里涌上一股说不出的感动。我一直觉得自己很幸运——能遇到医术高超、责任心强的医生团队，还有专业又暖心的护士们。他们每一步都稳稳托住我，让我心里踏实。还有爱心小厨房，以及许许多多帮助过我们的人，他们都是特别善良的人。我知道，语言不足以承载这份感激，但还是要真心说一句：谢谢。

对还在治疗路上的病友，我也想分享几点切身的体会：

第一，心态要放好。妈妈常挂在嘴边的话就是“心态要放好”，以前我半信半疑，经历这么多后，我越来越认同——心态就是最好的风水。想开一点，开心一点，连细胞都长得快一些。

第二，相信医生，配合治疗。我两次移植都是这么过来的——医生说怎么做，我就怎么做。他们是专业的，一步一步来，一切都会好起来的。

第三，多体谅家人。我理解，有时我们对家人态度不好，不是真的对他们有意见，只是身体太难受了。但他们也在拼命支撑——照顾生病的我们，维持家庭生活，两头都是重担。我们能做的，是尽量多心疼心疼他们。

最后一点，有事不要一个人憋在心里。我妈妈特别懂我，每次我情绪不好，她总是第一个察觉到。她常跟我说：“有什么不高兴的就说出来，别憋在心里面。”这话我一直记着。难过了一定要说出来，哭一哭、闹一闹都可以，发泄出来人就轻松了。一直憋着，会影响恢复。

回望这八年，我失去过许多，也收获了更多。病痛曾把我推入深渊，但爱、勇气和坚持，又把我一点一点拉了回来。未来的路还很长，我会带着这份来之不易的“新生”，一步步走向属于自己的未来。

病例点评——

宁宁罹患急性B淋巴细胞白血病（B-ALL）伴FLT3-ITD阳性，该突变仅在少数ALL患者中检出。患者在接受化疗、CAR-T及首次非血缘供者造血干细胞移植后1年，出现髓外复发及骨髓分子学复发，属于复发/难治高危病例。我们团队为其制定了个体化方案：以CD22、CD19 CAR-T桥接非血缘供者二次造血干细胞移植。经CAR-T治疗达到深度缓解后，我们采用TBI/FLU方案预处理，并完成非血缘供者二次造血干细胞移植。二次移植并发症风险增高，宁宁术后出现病毒感染、粒细胞缺乏、皮肤移植物抗宿主病（GVHD）等，经及时个体化处置，顺利度过高危期，并获得持续完全缓解。

该病例提示：对于首次移植后复发的高危白血病患者，先行CAR-T治疗达到深度缓解，再桥接二次移植，是为患者争取长期生存的重要治疗策略之一；同时，移植全程的并发症精细化管理与长期规范随访复查必不可少。

在临床相处过程中，我们也被宁宁的坚韧、通透与乐观深深打动。一次次治疗的煎熬、病情反复带来的心理压力，都没有磨掉这个少女眼里的光。她用行动印证了“再难的路，一步步走，也会走到天亮”。我们由衷为宁宁今天的状态感到欣慰与骄傲。病痛虽夺走了她一部分青春时光，却也淬炼出她更加勇敢、强大的内心。愿她继续带着这份来之不易的新生，从容奔赴属于自己的山海。

——吴彤主任团队袁二辉医生

专家简介

吴彤主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院医疗院长，血液二科（造血干细胞移植）主任。

专业擅长：从事造血干细胞移植近40年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验，对移植方式的选择，重症GVHD和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），老年移植，CAR-T后序贯移植，二次allo-HSCT等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系，使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率较高的结果。

工作经历：1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起从事造血干细胞移植。2006年-2012年任北京市道培医院造血干细胞移植科主任。2012年-2017年4月任河北燕达陆道培医院副院长及造血干细胞移植科主任。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。

学术任职：中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，血液病数字诊疗专业委员会主任委员，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》《临床血液学杂志》《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委，《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。

论文专著：发表论文100余篇，在国际会议上发言数十次。曾荣获优 秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖。

袁二辉医生

高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院血液二科（造血干细胞移植）五病区主治医师，医学硕士。

毕业于山东第一医科大学获硕士学位

从事血液科临床工作近10年，长期从事异基因造血干细胞移植工作。擅长异基因造血干细胞移植及各种常见移植合并症的处理。