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【博仁月报】5年后的他们,如今过得怎样?这条“花路”为何芬芳四溢?

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近期恰逢暑期复查季,北京高博博仁医院门诊大厅、走廊、病区内,满是前来复查的患友们。他们在康复、治愈的途中,也在陪伴着博仁一路成长,医疗团队、公益组织、社会爱心企业也始终用行动守护着患友,守护他们的抗癌之路得以“花开满路,芬芳四溢”。

 

一、血液病移植后的战友们

 

01、急髓白血病亲缘半相合移植后5年半,如今已是品学兼优、才艺双馨的女孩儿

 

一位半相合移植后5年半的女孩,利用暑假来做她移植后的最后一次复查,结果一切正常。在返乡之前她和妈妈特地前来表示感谢,于是就有了这张愉快的合影~

 

她10岁时被诊断为急性髓系白血病伴AML1-ETO,虽然化疗后达到完全缓解,但融合基因持续阳性,调整化疗方案后融合基因不降反升,高达324%。白血病细胞已经耐药,做挽救性移植又担心复发率高,身处困境的她们找到吴彤主任寻求帮助。于是,吴彤主任为她制定了个体化的移植预处理方案,采用妈妈做供者做了移植,结果移植后一切顺利,顽固的AML1-ETO基因也持续为零!没有明显的感染、GVHD等移植后合并症。

 

她很早就停用了免疫抑制剂,和同龄人一样享受着校园生活,她既是品学兼优的学生,又擅长舞蹈。这次见到她又长高了,仍然是那个乖巧懂事、活泼可爱、健康阳光的小女孩儿。她在读高中,希望她继续享受美好和高质量的生活,拥有幸福快乐的人生。

 

02、B急淋的小帅哥,CAR-T后移植5年余,流式初步结果阴性,恭喜通关成功

 

曾经的小朋友,现在的小帅哥 ,急性B淋巴细胞白血病(B-ALL)CAR-T后移植,如今已有5年余近期来院复查,流式初步结果阴性。祝贺!通关成功!小帅哥脱白了!

 

03、急髓白血病移植后5年的女孩,已是成就优异的高中生啦

 

眼前这位学院风、青春靓丽的女孩,是我们移植后5年宣布脱白的急性髓系白血病(AML)伴ETO的患者,现在正在读高中,成绩优异。愿每一个移植后的患者,都能赢来脱白的时刻,加油!

 

04、急髓白血病二次移植后5年的他,早已回归正常生活

 

急性髓系白血病 (AML)M5, 二次造血干细胞移植后5年早已回归正常生活,脱白成功!

 

05、曾经那个喜欢做手工的再障小女孩,移植后4年已成长为优秀的初中生

 

时光荏苒,白驹过隙,4年前那个做手工的刚出仓的再生障碍性贫血小姑娘,已经甩开臂膀飞速成长,现在的她已经成为一名优秀的初中生,祝福她永远健康快乐!

 

06、关爱患友平台“小黄鸭”创始人,移植后复查,结果都棒棒哒

 

这个夏天,我们两位小黄鸭创始人复查结果都棒棒哒,真为她们开心~~

 

PS:小黄鸭社团是中国第一个青年血液病及重症群体的心理支持和交流平台。希望勇敢积极、阳光温暖的小黄鸭精神,能带给更多人努力生长的勇气和希望。

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二、血液病专家关爱患友活动

 

01、血液病患友一对一免费视频咨询

 

造血干细胞移植学科带头人吴彤主任“血液病患者一对一免费视频咨询”系列活动已如火如荼地开展到第二十六期,帮助全国各地的血液病患友走出治疗中的困境和迷惘。如您想参加后续活动,可以扫描添加下方海报中小助手微信,预约报名~

 

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(扫描海报中二维码,即可预约报名)
 

02、“如何理解移植后的流式报告”主题直播

 

7月20日,李智慧主任对话高博医学诊断中心流式细胞实验室主任、整合诊断专家组专家喻新建主任,为线上的患友及家属朋友带来“如何理解移植后的流式报告?”主题直播,帮助大家了解到MICM、流式分型的意义及优势,并为大家解答与流式报告相关的种种疑惑。

 

(点击下方海报即可查看本期精彩回放)

 

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03、“儿童血液病治疗”主题家长会

 

这个7月,儿童血液病专家潘静主任从北京“转战”武汉,为“小白春天”爱心直播间的患友及家属朋友们带来三场“儿童血液病治疗”相关的问诊活动,希望能够尽自己做能帮助血液病患儿,让她们早日康复,回归正常生活。

 

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04、血液病科普直播、患友医保解读交流会

 

持续为战友及家属朋友分享诸多“干货”的林跃辉医生,本月再次于线上为大家带来“急性B淋巴细胞白血病诊断新分类解读”科普答疑活动,并携手经验丰富的战友们带来“就医患友医保解读交流会”,帮助大家解决临床治疗以及医保等与大家息息相关的问题。

 

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(扫描海报中二维码,即可查看回放)

 

* 亲爱的患友和家属朋友,如想参加博仁系列关爱活动,也可以在【文末留言】或者添加文末【博仁安安】微信进行咨询/报名哦~
 

 

三、爱心汇聚,“益”路同行

 

01、公益组织&爱心企业捐赠仪式

 

7月24日上午,北京高博博仁医院内举办的“嘉”倍守护,爱心飞翔——北京新阳光慈善基金会&嘉德诺健康集团爱心捐赠仪式圆满落幕。北京高博博仁医院医疗院长吴彤、嘉德诺中国区总经理张彦飞、北京新阳光慈善基金会助理秘书长王岸华、北京新阳光慈善基金会老师施邸昕,以及血液病患儿、家属代表等共同出席了此次活动。

 

活动现场,吴彤院长代表博仁同北京新阳光慈善基金会以及嘉德诺健康集团负责人进行了友好互动交流。在座的各位在了解医院“患者需求至上”本质的同时,也深入了解到“新阳光”和“嘉德诺”一直以来积极承担的社会责任和步履不停的爱心公益行动;血液病患儿家属代表抗癌路上的亲身经历分享,也让大家深刻了解到大病家庭的艰辛、不易;博仁的老朋友、血液病“小明星”,更是用她婉转清脆的歌声,治愈着在座的所有人……

 

捐赠仪式后,头顶盛夏烈日,爱心企业的领导们亲手将一份份爱心物资送到战友和家属朋友手中,炽热的心传递着滚烫的爱,让每一份爱心都得到了传递~~

 

北京高博博仁医院再次感谢公益组织和社会爱心企业对大病家庭的关爱,公益行动,我们携手同行!

 

* 关于本次活动的更多精彩内容,敬请期待Cardinalhealth(嘉德诺)微信公众号后续报道~
 

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02、社会爱心企业 守护血液病患儿健康

 

从明媚五月到炎热七月,在历时两个多月后的安装调试后,由北京高博博仁医院与深圳市英唐智慧健康科技有限公司联合共建的无菌病房病区,已全部安装完毕,均已正式投入运行。如今,走进病区就能感受到清新的空气扑面而来~

 

再次感谢英唐智慧健康科技的爱心公益行动,为博仁患友们带来最先体验机会,用科技助力医疗,用专业心、公益心为血液病患友的健康保驾护航!

 

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亲爱的血液病战友、家属朋友们,抗癌之路虽不是一帆风顺,治疗过程中可能会有诸多艰辛,希望通过我们的共同携手,齐心协力,帮助大家早日战胜病魔,回归正常生活!

 

战友们,如您还有其他问题,可拨打咨询热线:400-000-5291 ,也可以通过识别下方二维码,添加【博仁安安】微信进行详细咨询。

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