六一儿童节刚过，欢乐的气氛依然在医院四处延续，6月5日，由八病区潘静主任和护士长吴小圆主办，每月一次的家长沟通会在北京博仁医院C座4层会议室开始了。

家长们轻车熟路地走进会议室，已经习惯了每月在这里和医护充分沟通，像一个团队一样共同协作解决治疗道路上遇到的问题。等家长们到齐落座、围坐一桌后，潘主任在屏幕上投出精心准备的PPT，说：“这次月度沟通会，我们整理了大家最关心的问题，一项一项地报告给大家。”

家长会现场

本次家长会的准备工作早在十天前就已启动。

这个月的家长会沟通主题定为“骨腰穿”。起因是一位家长就孩子们“闻之色变”的骨腰穿向医生们咨询——这是一项白血病患者在诊疗中必须多次检查的重要项目，以及时跟踪骨髓、中枢神经中的肿瘤细胞，来发现是否复发、观察治疗效果。每个孩子病情、体质情况不同，操作的复杂性很高。这也是孩子们最害怕的检查项目之一，每次操作骨腰穿前，医生们都需要花不少的时间和孩子聊天，来缓解他们的情绪。

潘主任敏锐地发现了这一家长的担忧，便安排了一次问卷调研，收集病区家长们对骨腰穿的意见，以及近期对病区工作的反馈。

回到5号的家长会现场。

她先向家长简明扼要地报告了近期病区治疗进展，并介绍，多次CAR-T无效的病人可以受益于的联合免疫治疗。接着，她总结了此前运用微信群来管理病人随访的情况。从前，院后随访都是微信一对一，但是现在运用微信群，医护团队每个人都能及时跟踪到病人反馈的新情况，是“整个医疗团队服务病人”的理念。

家长们听得很认真，有的家长还拿出手机，一直在记录着。现场的家长，有的是做完CAR-T两年后回院复诊的，也有治疗中的，也有刚刚入院的。家长会过程中，不仅是潘主任在讲，“老”病友也帮忙向新入院的家长解释着病情和治疗情况，说起来头头是道，互助氛围浓厚。

到了就医体验这一部分，此前43位家长们填写的调查问卷结果，一一用图表展示在屏幕上。

潘主任笑着说：“问卷都是匿名的，我也不知道谁是谁填的哈。大家的意见都很宝贵，也很感谢家长对我们工作表示的极大支持。”她说，目前病区已经安排了骨腰穿医生培训，也优化了流程、安排了科普小知识，完全公开、透明，希望各位家长能够放心，也希望大家能够理解操作中的复杂性。她还利用自己的休息时间撰写进一步科普，准备稍后发到个人公众号上。

接着，她公布了病区血源分配的流程，又耐心解答了问卷中提到的“肿瘤疫苗”的疑问后，家长们又根据自家的情况，拿着报告轮流提问，她和护士长便一一回答。

刚刚过去的5月30号，在博仁医院七病区的家长沟通会上，国内知名儿童淋巴瘤专家张永红主任也耐心地花了两个小时，和家长们坐在一起，科普儿童淋巴瘤知识，聊孩子的病情。

 “像这样得到整个医护团队的服务，一起沟通这么长时间，在别的地方真的很难。”家长们参加完病区家长会，都这样评价道。

一个孩子就是一个家庭的希望，儿童血液病往往牵动着全家人的心、是一个家庭的一场战役。博仁医院儿童病区，医护团队每一天都秉承着“患者需求至上”的理念，提供专业前沿的治疗方案和科普知识，也提供专心的倾听、耐心的沟通、细心的服务。

“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，博仁医院仍将继续以特色先进的医学诊断与治疗技术，及专业化、人性化的护理，为患者提供优质的医疗服务。