提起淋巴瘤,大多数人的印象还是停留在影视作品《滚蛋吧!肿瘤君》当中。但现实中,淋巴瘤早已不再是好发于像影片中女主这样“大人们”的疾病,其发病年龄越来越年轻化,在儿童当中的发病率也非常高,目前已成为仅次于白血病和脑瘤的儿童最常见“三大恶性肿瘤”之一。
罹患淋巴瘤的小朋友,历尽艰辛后的治愈怎么才能防复发?又到开学季,孩子可以去上学吗?化疗完回家后可以养绿植、宠物吗?日常生活中还需多加注意哪些问题……值此“9·15世界淋巴瘤日”之际,高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院儿童淋巴瘤科张永红主任团队,针对患者和家长朋友关心的一些问题进行解答,帮助大家更好的对待疾病。
提问&解答
1、霍奇金淋巴瘤,准备去定位做放疗。放疗到底对身体有没有影响?回家以后在饮食、心理等各方面怎么做才能更好的防复发?办了休学一年,孩子恢复到什么状态才可以继续学业?
张永红主任:霍奇金淋巴瘤是目前唯一不能取消放疗的淋巴瘤,国际上仍然坚持放疗,尤其是中高危患者,如果不做放疗可能复发率会比较高。放疗剂量针超过25Gy就有远期副作用,在25Gy以内对受累野放疗一般不会有太大副作用。有些瘤灶在生殖腺附近或者胸腔腹腔重要脏器附近,可能具有一定风险,不能进行放疗。此外,只要不是有高风险部位,一般受累野18-20Gy是很安全的剂量,没有太明显的远期副作用。
朱青医生:这位患者是局限性病灶,我们根据评估按照高危标准进行非常规范的治疗,中期评估缓解很好,霍奇金淋巴瘤后期本身也不需要维持治疗,预后应该是很好的。恢复期间要注意定期随访,第一年在化疗后三个月以及之后的每三个月进行评估。饮食没有特殊事项,主要注意饮食卫生,营养结构合理,也注意不要营养过剩。另外注意避免到人多的地方,避免发生交叉感染、呼吸道感染,注意戴好口罩。免疫力尚未恢复时不适合打疫苗,后续根据定期评估再做决定。
张永红主任:我们鼓励儿童尽早恢复学业。一般情况下,化疗对儿童智力影响很小,放疗18Gy影响抽象思维,但日常学习没有问题;24Gy对中枢影响比较大,但是现在一般不采取这么大的剂量。影响智力的因素反而是长期不上学。上学需要注意交叉感染的问题,但现在很多学校可能无法给患儿提供非常好的生活学习环境,需要家长去跟学校沟通,根据自身情况,早日恢复上学。
2、T淋母发病特别急,前期没有什么症状,之后发病呼吸困难才到医院检查。T淋母起因是什么?前期有什么具体的细微表现?作为家长需要留意哪些方面的问题?
张永红主任:很多患儿家长非常自责,觉得以前就应该多加关注,不至于突然发现时已经很严重了。但实际上淋巴瘤的发病原因尚不明确,目前可以肯定的是发病与自身免疫状态有关。一些患者有先天性的遗传性免疫缺陷,对细菌、病毒等外来病原体的抵抗能力差,容易造成淋巴细胞异常增殖。此外,还有可能是反复感染导致的免疫细胞消耗或免疫抑制,一些病毒如EB病毒可能诱发肿瘤基因的突变,先天身体内潜在的肿瘤易感基因在后天发生基因突变等等,都是导致肿瘤的原因。
目前淋巴瘤病因不清楚也无法早期控制,家长不要过于纠结。淋巴瘤早期表现各种各样,包括无痛性淋巴结肿大、反复感染、咳嗽、呼吸困难、憋喘等,但出现这些症状不一定是肿瘤,经过普通治疗仍然不缓解时,需要做进一步检查。因此,儿童出现一些症状时需要尽早排查。
3、患儿诊断伯基特淋巴瘤二期,我们家长特别担心复发的问题。孩子当时出院右脖子有淋巴结肿大,几次超声后发现淋巴结一直存在,双侧、腋窝、腹股沟都有。脖子这块比之前又大了一点,但是没有血流信号。这种情况以后怎么进行鉴别?想要带他去补牙,恢复期间可不可以打麻药?在恢复期间治疗感冒、拉肚子用药,有没有特别注意的情况?
朱青医生:对于5-6岁处于发育期的儿童,本身是淋巴系统发育旺盛的年龄段,淋巴结非常敏感,咽部、呼吸道感染后很容易出现炎性的淋巴结肿大,需要与淋巴瘤进行鉴别。淋巴瘤导致的淋巴结肿大通常会造成结构破坏,可能血供与正常淋巴结有所不同,需要结合超声形态、病理诊断进行动态监测。
张永红主任:在孩子不过敏的情况下可以进行局部麻醉。停药以后每个儿童的免疫恢复时间不同,有的快有的慢,在免疫尚未恢复期间,需要注意饮食卫生、呼吸道感染、交叉感染问题;免疫低下的时候不能打疫苗。当免疫功能恢复后,就可以跟正常儿童一样,在打麻药、饮食等方面都没有特殊禁忌。需要注意的是不要营养过剩,很多儿童在复查时常发现高血糖、高血脂、脂肪肝等问题。
朱青医生:关于后期常规药物的使用不能一概而论,一般药品都会有使用禁忌说明,如果孩子在维持治疗阶段,有些药物有一些肝功损害,药物叠加使用可能造成肝功能损害加重,就不建议使用;另外也不推荐用中成药进行静脉输注。常规的退烧药、感冒药,在正常剂量范围内可以使用。
4、淋巴瘤化疗完回家后对家的环境有要求吗?能养绿植、宠物吗?什么时候可以养?
朱青医生:很多儿童化疗后免疫力仍处于比较低下的状态,对于这些儿童,建议将这些安排延后。因为一些绿植花粉可能导致孩子在恢复期间发生过敏,猫狗也很容易携带寄生虫,如果一定要养,也不要进行亲密接触。
结语
淋巴瘤的治疗在依托于医院各个辅助科室给予支持的同时,也离不开每一位患者和家属的支持与配合,大家一定要树立战胜疾病的信心。即使是复发难治病例,我们也会竭尽全力找到更好的治疗手段,为患者朋友取得更好的治疗效果!
(* 以上问诊咨询结果,由于提供的资料有限,不能作为指导治疗方案,也不可自行购药治疗。建议您联系主治医生,结合我们医生的意见,做下一步治疗的方案评估。)
■ 本文专家介绍
张永红主任
高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院医疗院长、血液三科(儿童淋巴瘤)主任,儿童淋巴瘤学科带头人、儿童血液病学科带头人。首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师,教授。
从事儿童血液肿瘤临床工作35年,牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人。担任省市级以上科研课题7项,GCP研究项目3项,临床试验研究3项,国内外发表相关论文80余篇。1999-2004多次在美国St.Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心进修学习。
全国儿童淋巴瘤协作组(CNCL)的组长,中国医师协会儿童淋巴瘤亚专业组副组长《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编,中华医学会全国儿童EB病毒协作组副组长,CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长,中国女医师协会淋巴瘤专委会专家委员,抗癌协会转化医学委员会委员,多家杂志的编委。
朱青医生
高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院血液三科(儿童淋巴瘤)六病区,主治医生。