最近喻妍又多了一个新的身份,刚刚晋升为“带货主播”的她,会在闲暇之余在直播间分享一些自己的日常,聊一些关于生活的感悟,间或再介绍一下自己橱窗的产品。网友们都笑言,从没见过如此佛系的“主播”。
作为一名抗白战士,美丽又独立的川妹子喻妍,从2018年确诊为急性B淋巴细胞白血病,经历化疗、移植以及三次复发后,最终决定孤注一掷北上求医。2021年初,喻妍来到了高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院,是童春容主任、刘双又主任、安丽红医生团队的鼠源CD19 CAR-T、序贯CD22 CAR-T治疗让她重获新生,之后进行定期巩固治疗,已维持分子水平深度缓解至今。
2021年的冬天,北京的初雪来得比以往更早一些,在高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院病房内,喻妍虽早已习惯和家人们短暂分别,但望着窗外漫天纷飞的雪花,还是不由地思念起远在家乡的亲人,好在这次的复查结果依旧良好,第二天她就可以返程回乡和家人团聚。思及此,喻妍顿觉说不出的轻松,仿佛卸去了身上千斤重担一般,恣意地欣赏起窗外的雪景……
突如其来的病魔,
她的人生仿佛被按下了“暂停键”
来自成都的喻妍是一位典型的川妹子,美丽聪慧、勤劳能干、开朗大方、勤奋好学......作为85后,出来打拼多年的她很早就开始创业,并小有所成。两个女儿出生后,为了给家人更好的生活,一直努力奋斗的喻妍工作也变得更加忙碌。
2018年9月,正在参加集训的喻妍突觉呼吸不畅、全身不适,以为是疲劳过度引起的她并没有太过在意,直到集训结束才去医院简单地拍了个片子。
检查结果显示,喻妍的肺部并没有问题,这也让她放下心来。然而世间许多事都是不可预料的,在休息几天后,喻妍发现自己的身体情况仍不见好转,全身每一块骨头都在疼,这让她坐立难安。为此,喻妍不得不再次到医院进行一次详细的全身检查。
高烧不退、血象骤降,失去意识的喻妍最终被推进了抢救室。“在抢救室醒来的时候,我都不觉得自己会有什么大问题,从小到大,我基本上都没有生过病,直到骨穿结果出来!”回想当初确诊经过,这位坚强的川妹子有些调侃地说道,“看到骨穿报告,整个人都懵圈了,我反复地问我老公是不是搞错了!!!?韩剧《蓝色生死恋》里女主是流鼻血的,我没有流过呀!”
出生时被亲生父母抛弃由养父母养大,少年时独自外出打拼,青年时成家立业,到如今病魔突袭,喻妍仿佛看到了命运之手对自己的人生强制按下了“暂停键”。
复发复发再复发!移植也并不是“一劳永逸”,
靶向药耐药的她该何去何从
如果做不到和残酷命运言和,那么就起来反抗吧!多年生活的磨砺教会喻妍不要过分沉溺在悲伤之中,痛哭一场后,喻妍和医生进行了详谈,她知道,自己将要有一场硬仗要打,她开始一边接受化疗一边等待合适的移植供者。
化疗的日子远比想象中更加难熬,恶心、呕吐、白细胞降低.......各种不良反应接踵而至,一次持续1个多月的肺部感染更是让她苦不堪言。如果说身体的不适尚能忍受,化疗带来的外貌改变则让喻妍曾经几近崩溃——化疗后,喻妍开始大量脱发,每天早上醒来,枕头上沾满了她脱落的长发。喻妍不断告诉自己,一切只是暂时的,病床上的她为自己和长发进行了一场简短而郑重的告别仪式,之后她让爱人剪掉了自己留了近10年的长发。
好在,这位坚强的川妹子终于赢得了一次命运的善待,经过移植配型结果比对,医生告诉喻妍,她的同胞姐姐可以作为同胞全相合移植供者。
2018年12月20日,是喻妍进入移植仓的日子。呕吐、厌食、失眠……熬过了28天的移植仓内生活,喻妍终于顺利出仓。
出仓后休养、指标恢复、回家休养、按时复查,出仓后的顺利让喻妍觉得自己已经“通关”成功,“我身高162,出仓时体重只有77斤,那时我以为移植是最难的一关,我都已经闯过来了,没想到考验远没有结束”。
2019年6月,在移植半年后,喻妍体内的癌细胞卷土重来且来势汹汹,为血液学复发伴中枢神经系统白血病。而那时的她,正在计划着开始新生,用更多的时间陪伴两个女儿成长、重新开始自己的学习生涯,以及为参加央视节目积极做准备。
关于新生活的美好计划再次被搁置,站在命运的格斗场上,面对强大的对手,这一次喻妍并没有胜算。幸运的是,她并不是孤军奋战,经过两个月的治疗,喻妍的病情被控制住了!
为家人做美食,陪伴女儿画画,和亲人一起过节,这种平静美好的日子维持了1年多后再次被打破。2020年8月,喻妍病情再度复发。由于她已经出现一代、二代靶向药耐药,短暂缓解之后,2020年底,喻妍病情出现反复,考虑到现有的医疗手段已经无效,喻妍的主治医生建议她北上求医。
被病魔打击到已经丧失了信心的她,一时间也没了主意,去北京真的是正确的选择吗?
孤注一掷的北上求医路——
CAR-T治疗让她重获生机
信息时代的便捷显现了出来,通过抗白战友,喻妍了解到北京博仁医院的免疫治疗,并在他们的帮助下顺利联系到了北京博仁医院的安丽红医生。在描述了自己的病情之后,来自医生的专业回答了让喻妍重新燃起了希望,而家人的鼓励也让她有了再次对抗疾病的勇气。
2021年初,此时正临近春节,为了不耽误病情,喻妍选择独自一人北上。出发前她特意和家人一起看了看成都的夜景,绚丽的夜景下是亲人们不舍的脸庞,已经懂事的大女儿更是哭花了脸。
虽然顺利来到北京博仁医院办理了入院手续,但是对于自己的治疗预期,喻妍最初并没有十足的信心,毕竟结合全面检查结果,她的病情已经是血液学复发并伴有T315I突变、肺部感染,以及一代、二代酪氨酸激酶抑制剂TKI耐药等情况。
2021年2月,喻妍接受了CAR-T细胞免疫治疗。在CAR-T治疗后,喻妍出现2级细胞因子释放综合征CRS、中性粒缺乏伴发热等,医生团队予以小剂量激素、抗感染等治疗后体温恢复正常,无感染加重、诱发排异等并发症,过程顺利。
CAR-T治疗后第14天评估骨髓,喻妍达到深度缓解、骨髓BCR-ABL定量0.00%,她即刻和家人分享了这个好消息,“生病以后,每次的治疗结果感觉都像在开盲盒,这么多次惊吓之后,终于再次有了惊喜”。
2021年5月,为巩固治疗,喻妍序贯CD22 CAR-T。疗程结束后,医生综合评估后告诉她可以出院回家了,之后只要按时定期复查及定期巩固维持治疗即可。
“生活以痛吻我,我报之以歌”
想到年初孤注一掷来京求医时的心境,这是喻妍曾经不敢奢望的结果。回成都那天,喻妍和抗白战友、小白春天的志愿者们一一告别,自己一个人在京求医的日子,是他们给了自己温暖、帮助和力量。
喻妍告诉我们,3年抗癌之路,几经生死,医护团队的专业治疗和温暖服务、家人的支持照顾、战友的鼓励打气以及来自网友们的善意祝福,一度是支撑她走下来的“能量池”。
(10月底来京复查时特意带来家乡的果冻橙)
从2018年确诊至今,喻妍坚持在短视频记录自己的抗癌生活,日子一天天过去,越来越多的人被她的坚强所感动。2019年6月,喻妍应邀参加央视节目《越战越勇》。节目现场,喻妍一首《只要平凡》不只是唱出了她的心声,更让现场的评委及观众潸然泪下,普通人的平凡却是他们遥不可及的渴望。
* 图片截自央视网选
“虽然生病了,但是不代表什么都不能做”,如今已经拥有数十万粉丝的她每晚都会和粉丝在直播间交流互动,粉丝们亲切地称她为美女姐姐。每条视频下面都有众多网友为她加油打气,数天前一则关于她三年抗癌短视频更是获得了33.1万的点赞,1.2万条网友留言。
喻妍告诉我们,她相信人与人之间是有能量池的,这些留言都是激励自己的正能量。
感受美好、活在当下、理解生命,3年的抗癌之路也让喻妍对于生活有了新的感悟,让以前总是想要拼命向前跑的她重新找回了生命的节奏!
主治医生病例点评
对于难治/复发的B-ALL的患者,目前可采取CAR-T、抗体和靶向药物等多种治疗方案。北京博仁医院目前已成功应用CD19、CD22、CD20等靶点的CAR-T治疗,能够使绝大多数难治/复发的B-ALL患者达到缓解。
该患者为急性B淋巴细胞白血病伴BCR-ABL融合基因,异基因造血干细胞移植后复发,2021年初入北京博仁医院时,已是血液学复发伴T315I突变。
2021年2月,首次输注鼠源CD19 CAR-T,CAR-T后第14天评估骨髓达到细胞学完全缓解、流式阴性、BCR-ABL定量0.00%。2021年5月序贯CD22 CAR-T,以后定期巩固,维持分子水平深度缓解至今。
考虑到患者多次复发伴中枢神经系统白血病,巩固维持治疗用药除了三代TKI普纳替尼外,注意使用清髓外化疗药物。
需要注意的是,对于难治/复发急性B淋巴细胞白血病伴BCR-ABL融合基因、T315I突变复发患者,目前缓解率高的方案是CAR-T。CAR-T缓解后除了二次移植,可考虑的其他方案有序贯CAR-T、靶向药物(除了TKI,通过测肿瘤细胞基因突变查找更多靶向药物)等以期达到治愈。
关于序贯CAR-T治疗时机的选择
治疗任何肿瘤都应该“宜将胜勇追穷寇”,治疗后要达到白血病基因持续阴性2年以上,且无髓外白血病才能治愈。所以患者达到CR后,如果身体条件允许,一定要继续治疗,乘胜追击,以维持基因持续阴性。
该患者为移植后患者,与非移植患者相比身体状况相对较差,CAR-T治疗后易发生感染且有诱发排异风险,我们会根据球蛋白水平予以输注丙种球蛋白以提高机体抵抗力,并定期监测免疫球蛋白IgG、血常规、肝肾功能等。之后结合患者特定蛋白、淋巴细胞亚群、B细胞功能恢复情况、特殊免疫亚群/T细胞抗原受体载体基因定量等综合评估,以确定序贯CAR-T治疗时间。
■ 专家团队介绍
高博医学(血液病)北京研究中心
北京博仁医院 科研院长
血液一科(普通血液病)主任,免疫与靶向治疗学科带头人。曾在美国斯坦福大学医学中心参与血液肿瘤免疫相关研究,从事血液内科临床工作及研究30余年。
擅长:各类恶性血液肿瘤的整合诊断,化疗、免疫与靶向治疗的综合诊疗以及个性化精准诊疗,尤其擅长血液肿瘤的免疫治疗。童春容主任为国内较早一批开展免疫治疗的专家之一,在CART细胞治疗难治复发血液肿瘤领域处于国际领先水平,显著改善了难治复发患者的预后,取得出色的临床疗效,获得国际学术界的认可。
高博医学(血液病)北京研究中心
北京博仁医院 主任医师
血液一科(普通血液病)十二病区主任,主任医师,德国海德堡大学医学博士。
曾长期在武汉华中科技大学附属同济医院工作,专业为血液/肿瘤。近几年在北京博仁医院主要从事各种难治/复发血液肿瘤的诊断和治疗,特别是CAR-T细胞免疫治疗及相关临床研究。
多项研究成果发表在国内外医学期刊上,如Blood Cancer Journal,American Journal of Hematology,European Journal of Cancer,并多次在ASH,EHA,EBMT等国际血液学大会进行口头发言及壁报展示。
高博医学(血液病)北京研究中心
北京博仁医院 主治医师
血液一科(普通血液病)十二病区,主治医师。
擅长复发难治性急性淋巴细胞白血病/髓系白血病,混合细胞白血病、淋巴瘤等恶性血液淋巴系统肿瘤CAR-T、抗体、靶向药物、化疗等,以及常见疾病如慢性粒细胞白血病、免疫性血小板减少性紫癜、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征等诊治。
出诊信息:
童春容主任(每周一下午 13:00-17:00;每周二全天 8:00-17:00)
刘双又主任(每周一下午 13:00-17:00)
安丽红医生(每周三下午 13:00-17:00)