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患者故事

为什么要移植?这个移植后两年的姑娘告诉你

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战友们,还记得我们曾经报道过的、一直在群里陪伴大家的再障患友谢女士吗?(也就是我们熟悉的“皮蛋”/“钢铁豆”)如今,她已经移植后两年了,恢复得很好,去年年底还完成了她的西藏之旅。移植后,她也一直在以她的文字陪伴、鼓舞着大家。移植后的意义是什么呢?让我们一起来看这位移植后两年的美女是怎么说的。


2022年初,北京市丰台区疫情突发,手机里新闻不断推送着疫情的消息。

医院开始了有条不紊的核酸检测,患者和家属也迎来新的挑战。

我看到小厨房的志愿者们疲惫的脸,以及忙碌的身影,鼻子很酸。

我叹息不能加入他们,为亿朋苑的大家做点力所能及的事。

我十分想念你们,那个温暖的小厨房,每次去都有我的一口热乎饭。

还有那个曾经治愈我,给了我新生的地方,那个让我体验了人间冷暖,让我的生命与之交织的地方,那个让我这辈子无法与之剥离的地方。

两年前,也是这个时候,我在博仁移植仓里,窗外大雪纷飞,我安静靠在病床一角,听着护士进来为我换药时偶尔谈起的疫情。

他们已经一连多日没有回过家,轮班的人隔离在家,只剩下她们默默在医院里忙碌,陪伴着我们。

那时候我只知道疫情爆发了,整个中国笼罩着恐慌与胆战。父亲每天顶着大雪去买菜,母亲为我做三餐,我先生按时每天三次出现在移植仓门口给我送饭。

我记得,那段时间北京真的很冷,那时还没有所谓的“封控”和“管控”,大家除了买菜都不出门。

2020年的春节,我第一次孤身一人,在仓里,听着春晚里新年的钟声,昏沉睡去。梦中的哽咽,打湿了半个枕头。

我记得科比走了,网上一点点小小的风吹草动都会席卷我的整个世界,让我陷入无限的难过。

那段记忆,承载了我之后所有的故事。

前几天跟一个刚做完移植不久的战友聊天,他说:真羡慕你,已经可以去西藏了。

我笑了笑,告诉他:想要的都会来,别急。

这也是我一直慰藉自己的一句话,这句话伴随了我整个移植生活。

你们只看到了故事的表面。

我有了不错的工作,我每天跑5公里,我每天都练瑜伽,我每天都复习一小时的英文,我每天都利用碎片时间提升自己,认真做好老板安排的每一件事。

我看得见自己的进步和改变,无论是心里还是身体上,这些肉眼可见的进步都让我走的每一步都越来越坚实。

你不知道的是,两年以前我的样子和状态,有多么的萎靡和绝望。

我的难过,我的隐忍,我的病痛,我的努力,

都是你看不到的一个个屏障。

是,我的病是再障,或许和白血病比起来,它没那么凶险。可是当再障遇到了难产和一连半月的大出血以及输血依赖,它对一个女生心里和身体的打击与转变,足可以用摧毁来诠释。

所以你问我,你的移植过程为什么比我顺利?

我很难回答。

有时候我都觉得自己是不是太过幸运,为什么我没出那么多的感染和排异?

细究整个过程,后来我才慢慢明白,移植这件事,改变了我的认知和行为。

我从一个懒散又胆小的人,逐渐变得自律又勇敢。

我时刻监督自己的饮食和运动,遇到任何事情我不会再抱怨和逃避,自从我接受骨髓移植这件事的时候我就意识到逃避只能暂时缓解内心的焦虑,可这件事儿从来不会因为你的逃避就消失不见,它一直就在那,与你如影随形。

所以当我做好了所有的准备,接受它,迎接它,面对它,我才终于抬起头,看到了周围爱我的人们伸出的手。

我是一个对疼痛耐受的人,即使血象低到近乎不见,做骨穿都不觉得痛。

人,是可以适时屏蔽自己的感官的。

一九年一整年,我身上由于怀孕和这个病,扎了不下五百针,缩宫素,特比奥,升白针,还有各种说不上名字的小针,胳膊手背上的血管已无从下手,夏天穿体恤都不好意思把胳膊露出来。

我开始自言自语,我跟自己的血管和血肉说话:“都怪我,让你们受尽了委屈。你们再努努力,等我治好了我一定好好照顾你们。我去跑步,去锻炼,一定让你们恢复如初。”

尽管我在一些人眼里就像个疯子,我知道我真的曾经被人认为疯了。

可是那又怎样?

我不在意,毕竟那些人和流言蜚语对我而言无关紧要。

我默默做着自己的事情,活在自己的世界

我喜欢这种形式,这种努力做好自己,不顾一切坚持并努力的力量。

我清楚知道,我从来不是一个人在这条路上战斗, 每一根血管,每一个细胞,尽管他们已千百孔,却依然对我不离不弃。

独处并不是错,更不代表心里有问题,这是漫漫人生里的一种常态,每个人都会经历这个阶段。

是,它的确艰难。

可是,正是那些苦痛的每一个瞬间,才让我值得今日所有的美好。

苦难从来不会平白光顾每个人的人生,它总会留下些什么,让你瞬间长大。

至此,我再也不会认为是因为幸运我才得以幸存,我感激每一次的命运波折,没有让这个曾经弱小的我,低头言败。

我试着与命运握手言和,我感激自己每一次小小的坚持和不肯放弃,才让我配上如今这美好的人生。

我一直都相信,我可以。

当移植这件事情随时间渐渐远去,伤口早已结痂,时间把我从万劫不复的深渊里带了出来,给了我一颗糖。

我把它含在嘴里,眼角挂着泪珠,可是我却开心像个孩子。

我突然间懂得,那些曾经让我为之难过和焦虑的一个个障碍,才是我不断成长的里程碑。

那些痛,我以为我会一辈子都记得,可是才过了三年,就已经在时间的洪流中,渐渐淡去。

我用弱小的肩膀扛着一切铿锵往前走,才让我在往后的人生里成长成参天的模样。

上次的文章,让我意外的是,收到了很多骨髓捐献者的留言,他们告诉我这是第一次看到从受捐者的角度写出的文案,也是他们第一次深入了解他们曾经救助的人们最真实的内心世界。

甚至在看我文章的过程中,他们把我当作了自己的救助对象。很有代入感,也让我深受感动。

爱,不分国界,无关乎信仰。

很多人当初加入中华骨髓库,或许是一腔热血,带着丝丝好奇。

如今,当他们真正救助过的人们,把自己的人生带着对方的期许和梦想,活得畅快淋漓,我想,这才是最牛的事,这是最能抚慰和回报给供者的答卷。

而当这些文字传达给供受者双方,他们才能更深刻理解自己和对方做这些事情的全部意义。

我很荣幸可以做个坚实的桥梁,横跨供者与受捐者之间,传递着双方最美好和真诚的祝愿,努力活下去。

如果你正在经历艰难的时光,那么,请你多一点期待,命运的拐点总会到来。

终有一天,你也会蹦着最野的迪,开着最炫的车,喝着最冰的可乐,奔跑在梦想的路上。

你一定不会后悔今日发生的一切苦痛,因为所有的所有,都是成长路上最珍贵,最无与伦比的珍藏。

我是重生的皮蛋,我会一直一直,陪着你。


文章来源 | 重生的皮蛋


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