2022年年初，一个名叫“小黄鸭”的患友组织悄悄萌芽，这个大家庭主要由年轻的血液病患者、临床医生、志愿者组成，致力于帮助15~35岁的年轻癌症患者建立心理和生活上的支持。

新年伊始，这群“年轻的小黄鸭”就发起了一项公益活动——制作一期有声书《去年的树》送给低龄儿童癌症患者，作为睡前小故事。而这一创意主要是来自于“小黄鸭”的发起人东东（化名）在抗癌路上收获的来自挚友的惊喜。

“2019年的东东是一个24岁的女孩纸，刚刚结束留学生活，开始在北京职场上的拼搏，有很多工作上的抱负。但不久后，东东确诊了急性髓性白血病，她很害怕，也很勇敢；她有家人和朋友的陪伴，但内心总还是有一些不安、孤单、恐惧… …在最难的时候，照看东东的医生送给了她一只小黄鸭，这只小黄鸭陪伴东东走过了治疗中艰难的日子，东东希望下一个年轻的血液病患者，也可以拥有一只、一群小黄鸭的陪伴。”

在“小黄鸭”的简介中，东东这样介绍自己和“小黄鸭”的由来。在一个普通的上午，笔者有幸在医院门诊偶遇了东东，一次约谈，更加深入地了解了她的故事及围绕在她身边的一群小黄鸭。

理性东东的两次落泪

“我觉得自己是一个特别理性的人，比如在确诊白血病后，我问医生的第一个问题就是这个病的五年生存率。生病这件事，我觉得需要科学看待。”在对话的过程中，东东数次提及自己是一个理性的人，相信科学和数据。

这样的理性从东东的学习工作经历中也能窥得一二。

高中毕业后，东东进入哈弗福德学院学习，在大学第一年，为了解决国内高中生申请国外大学信息不对称的问题，东东牵头创办【文理人ACULAC】美国文理学院中国学生联盟，吸引了全美50+所文理学院学生加入，这一组织后续还获得了美国501(c)(3)非营性组织认证。

毕业后，东东在纽约一家咨询公司任职，不久后便进入麻省理工学院攻读金融硕士学位。后来东东踏入国内金融市场，先后在香港顶级投行和国内私募股权机构实习，毕业后正式进入国内顶级私募股权公司工作，从事医疗相关项目投资。

站着人生新的起点，怀揣着对于未来的美好畅想，当命运强行按下暂停键时，理性的东东也展现出了她感性的一面。在我们的对话过程中，她两次湿润了眼眶。

从一开始觉得身体特别累到确诊，再到现在移植后7个月，父母一直陪在东东的身边，在门诊和医生交流时，父母对她的病情了如指掌，东东只需要偶尔补充一两句即可。谈到自己的病情，再念及深爱的父母，东东不禁红了眼眶，自己有太多的不舍。

而当谈到医护团队给予自己的温柔对待及全方位的支持时，东东再次展现出了感性的一面。

东东确诊的是急性髓性白血病，属于中危组，要提高治愈率，需要在化疗后第一次完全缓解期，进行造血干细胞移植。一开始，东东所就诊的医院患者流量大，医生分配给每例患者的时间有限，最让人抓狂的是，有时主管医生甚至不能记住她的病情，而当时东东的检查指标显示可能合并出现了脑白。

“当时我整个人都处于非常焦虑的状态，因为心里不踏实，治疗不能完全交给医生，也不能完全信任，这种焦虑是一种客观事实，不是通过心理咨询能够解决的”，因为怕耽误病情，在同事的帮助下，东东联系到了在造血干细胞移植领域有着30多年经验的吴彤主任。

第一次跟吴主任进行了电话沟通。也许是当时极度焦虑的东东在这次通话后得到很好的安抚，在谈及跟吴主任的这次通话时，东东眼角含泪，声音哽噎。

“吴主任特别有耐心，以她的知识水平和学术地位，还能这样有耐心地对待病人，我真的感觉很踏实。后面决定在吴主任所在的医院做移植，从进仓到出仓，再到出院，整个过程好像都顺理成章，我都完全信任。”

东东对吴彤主任、李智慧大夫以及吴帆大夫在治疗期间的照护都感恩在心，包括及时的诊疗建议、难过时的疏导、日常的畅谈、还有那只她会珍藏一生的小黄鸭，这些温暖的点滴行动给予了她非常多战胜疾病的信心。

“不开心真的没关系”

除了客观的治疗和管理外，在抗肿瘤治疗过程中，心态和情绪是避不开的话题。从东东的分享中，我们能够体会到，她在这一方面经历了矛盾、纠结，最终选择和自己和解。

对于自己的心态，东东说，其实一直是起起伏伏的，有时会看得特别开，觉得即使最坏的情况发生也没什么；有时又会非常恐惧，有太多的不舍和不甘。

“有一段时间我其实非常抑郁，我一直在想如果没有生病，我会在高端写字楼里穿着优雅的衣服，每天了解不同的公司、学习医疗行业内最前沿的技术、访谈业内博学的大佬，去尝试不同国家的美食、去看展、去见朋友；而现在的我，离原本的生活很远，每天就是在逛公园。”

让东东更加难过的是，即使正常人都能有的负面情绪，在病人这里时，会让他们背上另一层的心理负担，“有很多人都在跟你说，情绪不好，这病会治不好；情绪不好，疾病容易复发。但是，不管你怎么避免，你都会有负面情绪。”

这样的心理负担在肿瘤病人普遍存在，不仅仅是不好的情绪，一次没有好好吃饭也会让病人心有愧疚，即使自己当时真的没有食欲，只因为这背后有着亲人们期盼的目光、热切的爱和不计一切的付出。

有一次，东东因为一点小事情绪突然崩溃，她的好朋友说的一句话让她豁然开朗：“适当的难过有助于身体恢复健康”。东东突然明白，不开心真的没关系。“有时候我会非常暴躁，发特别大的脾气，有时我也会痛哭流涕，但我觉得这些都OK。即使是没有生病的人，也很少有人能保持每天都很开心，大家也会吐槽、会发泄、会有烦心事。对于病人来说，这种所谓的负面情绪就更正常了，而这些情绪的发泄反而会帮助我们释放一些压力。”

接纳自己的情绪，选择和自己和解，这也正是她的微信签名“It’s alright to not be fine”背后的心路历程吧。同时，东东也希望大家能理解肿瘤病人的痛苦，给予他们更多的时间和空间。

接受自己的情绪后，东东也摸索出了当自己难过时的应对方式。她可能会睡上一觉，或者专注于一些别的事情，比如冥想、拼图，让自己暂时放掉这些情绪。

磨难之下，始终不改的侠义之心

暂时放下白血病患者这一标签，在朋友们的眼中，东东颇有“侠者风范”：为人仗义，对朋友掏心掏肺，能帮的肯定帮。在她组织创办的【文理人ACULAC】的简介中这样写道：致力于为文理学院潜在的学生、在校生和毕业生提供交流平台，打破申请、生活、学术、求职等方面信息传播的壁垒。为了解决国内高中生申请国外大学时的信息不对称问题，她说干就干。

难得的是，当自己身处逆境时，东东依旧未改其侠义之风，她从自身经历出发，为了能减少病人求医问药过程中的信息不对称，于是就有了文章开头“小黄鸭”这样一个温暖的大家庭。

东东认为病友们的经验分享至关重要。初次面对这个病，她一开始也有很多的困惑，不知道会发生什么。但通过与一些“过来人”的分享，“原来也有人和我的感受一样”让她学会释然，不逼迫自己，同时也学会了管理好自己的预期。现在的她经历过了，积累了一些自己的经验，她也非常愿意去分享。

“对于小黄鸭，我没有给它固定的设想，只是想到有一群病友，跟你经历着同样的事，如果大家能在有限的条件内，能一起互帮互助，做些好玩的事，就足够了。这也就是小黄鸭想要做的事。”

在今年的春天，“小黄鸭”组织了成立后的第一次活动。东东讲道，在移植仓的时候，她身边的朋友给了她一份惊喜。大家轮流每天给她读一章《三体》，录语音给她听，在每章开始前还会跟她说会话。虽然已经读过很多遍《三体》，但东东还是非常得开心。她也想将这样一份礼物送给更多的小患友，为他们也做一点事，于是在3月5日（第23个“中国青年志愿者服务日”），小黄鸭联合博医同行共同发起了有声书公益项目，志愿者们在小黄鸭互助群内接力，为小战友们录制有声书。不到一个月的时间，10多个故事已经录制好上线了。

最近，东东又忙着帮朋友开发一些教育产品，帮着想要出国的学生做一些模拟面试。

“去做一些力所能及的事，会让你觉得生活还有意义，我还能做些贡献，不是仅仅想着自己生病了难受，这对自己的病情，包括心理上也是一种舒缓。”

可以说，现在的东东已经慢慢接受自己目前的状态，同时她也更加坚定自己还有更多更有意义的事情可以去做，她对自己说，不管什么时候都要提供价值，不能荒废。

同时，东东对于人生的态度也有了一些改变，之前的自己一直想要做到最好，但现在她更愿意慢下来去发现身边的小美好，更多地去关注家里人、身边的人。