“星星点灯,照亮我的前程,用一点光,温暖孩子的心……”近日,这首曾传遍大江南北的歌曲,又重回我们视野当中。对大多数人来说,“点点星光”是一个稀疏平常的存在,但对抗癌路上的战友来说,却一度成为遥不可及的梦。幸运的是,如今他们也得以“拨开云雾”,成为熠熠生辉的“太阳”。
2022年6月28日,高博医疗集团迎来了五周岁生日。五年时光中,我们取得了许多成果和突破,但尤为开心和欣慰的,还是战友们陆续传来的康复好消息,回归校园、回归社会、重返职场……他们的生活终于回到正轨。
五周年特辑(上篇)—— 白血病
1、小宝,急性B淋巴细胞白血病伴E2a-Pbx1融合基因阳性及TP53突变基因,康复后已从幼儿园毕业啦
2017年底,还不到两岁的小宝,竟确诊急性B淋巴细胞白血病,不仅伴有E2a-Pbx1融合基因阳性,还有大家闻风丧胆的TP53突变基因(也就是俗称的抑癌基因)。在当地医院化疗后,复查骨髓形态完全缓解,骨髓MRD转阴,骨髓E2A-PBX1融合基因阴性。
但考虑到疾病的复杂难治,又担心复发,之后小宝爸爸妈妈毅然带着他北上就医找到童春容主任、潘静主任专家团队,接受进一步治疗。入院后,检查评估骨髓及脑脊液阴性,专家团队为其按序化疗及CD19 CAR-T、CD22 CAR-T免疫治疗,期间骨髓及脑脊液持续阴性;结疗后又给予干扰素、胸腺五肽等进行维持治疗。
治疗至今,小宝恢复特别棒,即将迎来康复的又一个周年。2022年6月,曾经瘦弱的小宝贝正式从幼儿园毕业,朝着他的梦想稳步走去。
2、小源,急性B淋巴细胞白血病,骨髓移植复发后,两次CAR-T治疗,之后维持治疗,如今已完全缓解三年了
2015年5月,正值青春年华的小源不幸确诊急性B淋巴细胞白血病。在外院化疗近半年后,小源进行了亲缘半相合异基因造血干细胞移植(父供子),之后复查骨髓均为缓解状态。但移植后两年八个月,复查结果,疾病不幸复发。
2019年5月,为寻求进一步治疗,小源在家人的陪同下来到博仁。入院行骨穿检查提示形态为CR,流式MRD可见0.8%异常表型细胞。童春容主任、赵德峰主任专家团队综合评估后,为小源制定了个体化治疗方案,先进行鼠源CD19 CAR-T细胞治疗,回输后第15天骨穿结果提示骨髓细胞形态CR,流式MRD已经转阴。同年10月,为避免疾病复发,又为其序贯人源CD22 CAR-T细胞治疗,之后又应用靶向药及其他免疫调节药物进行维持治疗。
在专家团队的精心治疗后,小源之后一直是白血病完全缓解状态。截至目前,小源的疾病仍为完全缓解,考虑治愈希望很大,完全停用抗白血病药物了。现在身体也恢复得很好,已经回归正常生活,为他开心!!
3、丽姐,急性B淋巴细胞白血病伴BCR-ABL融合基因,移植复发后,因CAR-T重获新生
2017年的夏天,丽姐感到发热、乏力,持续半月余,在医院查骨穿提示急性B淋巴细胞白血病,BCR/ABL融合基因阳性,IKZF1基因突变阳性,ABL激酶区E255K/V突变。在外院进行靶向药联合化疗治疗近一年后,检查骨髓细胞形态CR,MRD阴性;之后进行亲缘半相合异基因造血干细胞移植(子供母)。但移植后短短四个月时间,疾病卷土重来,不幸复发伴T315I突变。
2019年元宵节当天,丽姐一路北上来到博仁。入院当天完善相关化验检查:血常规示白细胞 31.21×10^9/L↑、血红蛋白60g/L↓、血小板 21×10^9/L↓,外周血细胞形态:原始幼稚淋巴细胞占56%,一般状况差,伴咳嗽、咳痰及痰中带血,肺CT:两肺感染。
刘双又主任、安丽红医生专家团队立即制定治疗方案,抗感染、输血支持等治疗同时给予化疗联合靶向药物降低白血病负荷。一个月后,丽姐查骨髓形态CR,流式残留3.2%,BCR/ABL(p190)定量2.9%,一般状况改善,复查肺部CT好转,咳嗽、咳痰等症状消失;经患者家属知情同意后,顺利回输鼠源CD19 CAR-T细胞。回输后仅仅半个月,评估骨髓形态CR,MRD转阴,BCR/ABL(p190)定量0%,丽姐如释重负,满怀欣慰的出院了。
在之后的随访及复查中,丽姐疾病仍为持续缓解状态,如今已是CAR-T后迎来新生的第三个年头。
4、多多,T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病,曾经的博仁第一例非血缘移植,如今是前程似锦的初中小伙子
10年余前,小多多确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病,正规化疗3年停疗,本以为治愈了,但不幸的是6年后疾病复发。2017年立冬前,多多跟随父母来到博仁寻求治疗,在完善MICM及相关检查后,专家团队诊断他为T淋巴母细胞淋巴瘤复发Ⅳ期,并给予个体化化疗方案。好在经化疗再度缓解之后,多多顺利进行了异基因造血干细胞移植,也成为博仁具有里程碑意义的第一例非血缘移植患友。治疗几年来,多多身体状况一直非常好,早已回归校园生活,如今正是青春年华、前程似锦的初中小伙子。
“非常非常感谢我们的供者,义无反顾的捐献,拯救了我们整个家庭!虽然知道机会渺茫,但还是期待日后有机会当面致谢!也非常感谢我们的医生:张永红主任,吴彤主任,宋艳智主任,因为有他们精湛的医术,才有了多多的未来!祝所有的患者都能顺利治疗、顺利康复!”
——多多妈妈
5、励志阿姨,急性髓系白血病,博仁第一例最大年龄同胞全相合移植,如今是比同龄人状态更好的漂亮阿姨
2019年8月,马上要到70岁的励志阿姨,被诊断出急性髓系白血病。初次确诊后,当地医院根据她的整体情况,给予地西他滨、伊达比星和阿糖胞苷方案化疗两个疗程。但对于老年急性髓系白血病患者来说,仅靠药物治疗难以达到治愈,预后也较差,励志阿姨被宣告只有一年的生存期……
不愿就此放弃的励志阿姨一家,北上来院找到了吴彤主任、赵永强医生专家团队。考虑到阿姨的病情、年龄、身体状况等综合因素,专家团队为她制定了个体化治疗方案,采用以TBI/FLU(全身放疗/氟拉达滨)为主的减低强度的预处理方案,以减少和减轻移植后排异反应、感染等不良事件的发生。2020年底,在经过化疗评估骨髓达到缓解后,励志阿姨顺利进行了同胞全相合造血干细胞移植。
如今,阿姨不仅病情恢复得很好,还保持锻炼、精神抖擞,是比同龄人状态还要好很多的漂亮阿姨呀。
6、小星,急性髓系白血病,博仁第一例非血缘二次移植,早已回归校园生活
2015年,小星因“间断发热伴有乏力”竟被诊断出急性髓系白血病。确诊不久后,抱着对新生的期望,小星于外院接受了单倍体异基因造血干细胞移植(父供子)。移植后不到三年时间,小星的原发病出现了血液学复发,不得不进行二次移植治疗。2018年入我院后,吴彤主任、李智慧主任专家团队为小星制定了最适合的移植方案,经化疗骨髓再度缓解之后,小星于年底顺利进行了非血缘造血干细胞移植治疗。移植后一个月复查骨腰穿评估原发病,结果显示骨髓已经达到了缓解。随着新年的到来,小星在移植仓内迎来了他人生中的又一次重生。如今二次移植后已有三年半的他,也早已回归正常的校园生活。
“孩子最大的希望就是重回学校,回归校园后他自己最常说的一句就是,我的……发给李大夫看看;要告诉捐助干细胞的那个好心人,谢谢他,给了自己一个重返校园的机会。他能再次和小伙伴们在球场上打篮球,和同学们一起做实验,一起上美术课,……,开心!开心!”
——小星妈妈
抗白之路虽不是一帆风顺,过程中可能会遇到各种各样的难题,但随着现代医学技术的不断发展和突破,我们攻克癌症的方法也越来越多,为战友们带来更多生机和希望!
*为保护患者隐私,文中出现的名字均为化名哦~
下期我们将为大家分享淋巴瘤战友的康复故事,敬请关注和期待呦~~
北京高博博仁医院
一站式解决战友的N+需求!
为广大战友提供血液病、实体瘤、帕金森最全科普解读、全方位护理、抗癌战友故事、院区新闻动态、患者相关服务等精彩内容,期待您的支持和关注!