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战友故事 | 移植康复五年后，我拿到了南京理工大学录取通知书！

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2016年8月，还在上初中的乐乐（化名）被诊断出骨髓增生异常综合征/骨髓增殖性肿瘤（MDS/MPN），由于治疗不当，短短两个月后，疾病不幸恶化为急性髓系白血病，多次化疗均未完全缓解，状况非常差。危急时刻，她们找到了吴彤主任进行治疗，并于2017年进行了非血缘造血干细胞移植。移植后定期复查，乐乐的疾病始终为完全缓解状态，身体恢复得非常好。

如今，移植康复后已有五年之久的乐乐，早已成长为一个亭亭玉立、美丽聪慧、善良有爱、多才多艺的姑娘，这个夏天，她更是如愿考上了国家“双一流”、“211”高校——南京理工大学。上周，乐乐在家人的陪同下，特意带着大学录取通知书和漂亮鲜花来看望曾经救治过她的医护人员，表达深深的感激之情，分享她的喜悦~她还特意写下这篇自述，用自己的经历和勇气，去带给战友们更多的鼓励和希望。

六年前，对未来充满规划和憧憬的我，却被查出白血病

当我打下这第一个字的时候，脑海中的时间早已拉回到了2016年。那时候的我面临初二升初三的压力，同时制定好了目标高中和目标大学的计划，将暑假排满了课外班。可临近假期结束，一向体育成绩优异的我却感觉到无力、嗜睡，身上总是有片片淤青，坚持上了三天学便再也支持不住了。去医院检查出白血病的一刹那，总有种不真实感；躺在医院的病床上，想到自己还没有上过大学，眼泪更是止不住地流。

那时候还不认识吴彤阿姨，我们在其他医院进行治疗。由于治疗不当，MDS/MPN恶化成急性髓系白血病，血象白细胞高达196，高烧40度不退……全家乱成一锅粥。在这期间，有好心病友跟我们推荐了吴彤阿姨，于是我们马不停蹄地去找阿姨治疗。

移植之路虽有坎坷，为了生的希望，我咬牙坚持

移植之前，父母的造血干细胞对我来说都有风险，保险起见我们只能选择非血缘移植。化疗期间剃光头的那个晚上，我特意拍了一张照片，纪念这个人生中最艰难的时刻。想要在今后每一个艰难的日子里都能想到今天，以此来鼓舞自己。也是从那时开始，我觉得自己一定能好。

· 漂亮姑娘“变身”假小子的纪念照 ·

非血缘移植之路也是困难重重。过年期间，中华骨髓库的供者叔叔临时反悔，不愿意捐献造血干细胞，我们家虽然很难受但也能理解，大过年的，大家都不愿意冒任何风险。于是又拖了几周，台湾骨髓库的姐姐与我成功十个点匹配，连血型都是一样的，我们终于迎来了第一缕希望。

移植过程中的苦，只有亲身经历过的人才更深有体会。发烧，疼痛，上吐下泻…好在回输后仅仅几天，为了生的希望，我咬牙熬下去了。

移植后我不仅有各种小排异，还有尿路感染等并发症。出仓后，在医院住了三个月才被批准出院。饮食早已半年未见任何调料，我妈妈的厨艺也在这时候被锻炼的炉火纯青，即使只用盐和一点点油腥，也能做出世间美味。

重返校园后，我如愿考上了梦想中的大学

就这样，我在“不平稳”中平稳地度过了一年半，又到一年开学季，我提出了想复学的念头。吴阿姨看我药量不多，情况也已稳定，批准了我复学的请求。

终于，在2019年的秋天，我又踏进了久违的校园。两年未碰书本的我，看着桌椅、课本、陌生同学们的笑脸，是那么亲切与激动！

复学后的日子也是坎坷曲折，移植后身体还有些排异，免疫力一直偏低。初三那年，我虽然一直戴着N95口罩，但还是有半年都因为肺部感染呼吸困难住进医院，大大小小的考试，我只参加过两次。但是我的母校——北京市第十八中学，对我很是关照，由于我两次考试成绩都处于年级前六十，学校破格和我签约了高中直升班。

开学日那天，我带着喜悦与感动踏入了高中的校园。高中三年，我比同学们更早穿上羽绒服，更晚穿上短袖。新冠疫情爆发后，大家也和我一起戴上了口罩，这对我来说，更是减少了病毒感染、病菌入侵的几率。最主要的还是因为吴阿姨在我每次感染时的正确判断和对症治疗，我的身体也渐渐恢复起来。在来来往往的人群中，再也不会有人因为我的激素脸和口罩而多看我一眼。我像千千万个普通人一样生活，却比那千千万个人更珍惜、更享受这得之不易的平静生命。

2022年3月12日，是我移植五周年的日子。我也在这个夏天顺利参加了高考，如愿考上了梦想中的高校——南京理工大学。从此，我便是一名正式的大学生了。

· 亭亭玉立的乐乐和吴彤主任医护团队合影 ·

回溯抗“白”之路，我有些话想要跟大家说说

这篇自述最后，我由衷地想感谢吴彤阿姨、宋艳智叔叔和护士站的每一位姐姐，感谢她们的智慧、细心和对我的关照与付出。

同时我也想告诉每一位和我当年一样深陷泥潭的病友们，我们每个人都会经历重重难关，但我们要有乐观的心态，即使在最艰难的时刻，都要满怀希望，关关难过关关过。纵使黑暗吞噬了一切，太阳还会重新升起，所有苦难与背负的尽头，都会是行云流水般的此世光阴。

· 乐乐送给医护人员的漂亮鲜花 ·

疾病科普：MDS/MPN是怎么引起的？为什么移植最好在转化为急性白血病之前进行？

MDS/MPN是一类血液系统恶性疾病，有向急性白血病转化的风险，它与其它肿瘤一样，都是内因和外因共同作用的结果。所谓内因就是肿瘤遗传易感基因，外因就是外在的不良因素。如果内因起的作用比较大，在儿童期就可能患病；如果外因起的作用较大，可能在成年甚至老年才会得病。外在不良因素包括接触苯、甲醛、放射线等有害物质，也包括不良的生活环境与生活方式，上述不良因素日积月累可能造成染色体、基因的改变，就可能患MDS/MPN或者其它肿瘤等疾病。

目前MDS/MPN使用任何药物都不能达到治愈，移植是唯一可以治愈的方法。如果70岁以下、脏器功能良好的患者，还是应该积极创造条件，通过移植来治愈疾病；如果患者年龄大、脏器功能不好，不能选择移植时，可以选择去甲基化药物或者临床试验的药物，尽量让患者的疾病有所控制，血象改善，减轻症状，延长生命。需要注意的是，患者应尽量在MDS/MPN转化为急性白血病之前做移植，因为一旦转成白血病就不得不做化疗，而这些患者通常化疗效果较差，化疗之后的骨髓抑制期感染、出血的风险较高。一旦转化为急性白血病，移植后复发的风险也较高。

—— 造血干细胞移植学科带头人吴彤主任

■ 本文专家介绍

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吴彤主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长，造血干细胞移植学科带头人，移植科主任。

亚太骨髓移植学会学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，女医师协会靶向治疗专业委员会副主任委员。

毕业于北京医科大学（现北京大学医学部）医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2006年-2012年在北京市道培医院任造血干细胞移植科主任。2012年-2015年任河北燕达医院陆道培血液肿瘤中心副主任及造血干细胞移植科主任。2015年-2017年4月任河北燕达陆道培医院副院长及造血干细胞移植科主任。

2017年5月起任北京博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH（国立卫生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。

从事造血干细胞移植30余年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验（1岁-72岁），对移植方式（供者、预处理方案）的选择，移植物抗宿主病（GVHD）和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），CAR-T桥接移植，老年白血病的移植，二次异基因移植等均有独到的成功经验。建立了较成熟的移植体系，对血液肿瘤（白血病、MDS、淋巴瘤等）及良性血液病（再障、PNH、噬血细胞综合征等）均达到合并症少，无病生存率高的水平。

为中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，亚太骨髓移植学会（APBMT）会员及学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，中国女医师协会靶向治疗专业委员会副主任委员，中国女医师协会血液专业委员会常委，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委。

发表论文90余篇，在国际会议上发言数十次。曾荣获优秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。