健康教育

患者故事

2岁时突患白血病，化疗复发后选择CAR-T、移植，如今的她已是小学生一枚~

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2017年10月，年仅2岁的玲玲（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病，在当地医院经过一年多的化疗，多次复查骨髓细胞学均达到CR，骨髓MRD阴性。不幸的是，2020年1月，玲玲的白血病复发了……多方打听之下，玲玲父母带着她慕名来到高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院，在这里玲玲接受了亲缘半相合造血干细胞移植。如今随着金秋九月开学季的到来，玲玲开开心心的背上小书包进入学校，正式成为一名一年级新生。

入学前，玲玲妈妈带着女儿来到博仁进行移植后2年的复查，活泼可爱的玲玲不仅为移植科的医护团队献上了美丽的鲜花和节日的祝福，还为他们献唱了一首《听我说谢谢你》，来表达自己的感谢。美妙的童声犹如天籁，望着唱歌的女儿，回想起当初带着女儿来京求医的孤注一掷，玲玲妈妈怀着感恩和幸运的心情，与我们分享了女儿对抗白血病的难忘经历。

（玲玲入院复查时特意来感谢医护人员♥）

岁月静好时，病魔来敲门

提起白血病，或者说儿童白血病，我曾经觉得遥远而陌生，很难把这个可怕的疾病同活泼可爱的孩子联系起来，直到5年前，我年仅2岁的女儿玲玲被确诊为急性B淋巴细胞白血病。其实在确诊之前，我一直觉得女儿最多不过是贫血、营养不良而已，完全没有想到会是白血病。我记得玲玲确诊时也是9月份，那时重庆仍是暑气未消，我在医院内却感觉如坠冰窟。

诊断报告出来后，我们夫妻俩第一时间把玲玲转到当地的儿童医院，在那里早期治疗还算比较顺利，玲玲一共接受了12个疗程的化疗并达到骨髓完全缓解，之后则是维持治疗。女儿虽然年纪很小，但很坚强、懂事，乖乖配合治疗，随着她的病情得到了控制，我的心情也渐渐轻松了起来，那时我还没有意识到，白血病——儿童恶性肿瘤中的头号杀手，远比想象中更狡猾！

2020年1月，还差一个月就停药，当我们沉浸在即将要走回正常人生轨道的喜悦中时，没想到玲玲的白血病复发了！对于女儿这种化疗后复发的情况，医生告诉我们，可以尝试CAR-T治疗，我们又马不停蹄的转院到另外一家医院进行CAR-T治疗。然而让人揪心的是，回输CAR-T一周后，女儿的骨穿报告显示残留还没有完全转阴。正当一家人焦急万分的时候，有好心病友介绍我们去博仁看看，女儿的病情耽误不得，我和玲玲爸爸当即决定带着她来北京。

CAR-T后桥接移植，女儿终于再次CR

2020年5月，我们一家人从重庆来到北京高博博仁医院，办理入院手续后玲玲住到了潘静主任所带领的八病区。我们本来是想再做一个CAR-T，但是玲玲入院做骨穿后竟然提示残留已经转阴了，可以进行下一步的治疗，真的感觉非常幸运又非常欣喜。

不过，抗白的“万里长征”刚刚迈出第一步，如果想彻底打败白血病，玲玲还需要接受造血干细胞移植，所以不久后我们就转到了移植科一病区准备接受造血干细胞移植，我们家属也在做供者筛查后，最终玲玲爸爸被选为移植供者。

转到一病区后，玲玲的主治医生是宋艳智医生。“严密、严谨”是我对他的第一印象，他非常认真地跟我们说道“移植无小事”，家属必须配合好医生。

其次，他也非常细心和耐心。玲玲在移植仓的时候，因为一些原因我和孩子爸爸都回了重庆老家，是孩子的外婆和舅婆在医院照顾。老人家岁数大了，有些事情可能理解不到位，但宋医生每次都是很细心、很耐心地给她们解答。

宋医生给我的第三个感觉，是让我们感觉很踏实、很安心。孩子出仓后住院差不多半个月，我才过来陪护，那个时候玲玲有些肠排，我有时候晚上11点还在给宋医生发信息，当时只是想着给他留言，没想到那么晚了他也会给我回复消息，真得特别让人感动。后来玲玲出院，我还会经常问他一些很日常的问题，比如这个东西孩子能不能吃，或者这个地方孩子能不能去，等等，他都很耐心地回复我。

坦白说玲玲刚生病之后，我觉得我们一家是不幸的，但如今我又时常感到庆幸，因为一路走来，我们遇到了一群负责任的白衣天使们。玲玲在博仁治疗的那段日子，包括吴彤主任、宋艳智医生、袁二辉医生、胡正红护士长、王小霞护士长等人在内的医护团队，给了我们一家人非常强烈的安全感，我真得特别感谢他们！

回想最初来到博仁时，我站在门诊大厅，首先映入眼帘的就是“患者需求至上”这几个大字，一直以来，博仁医护团队也始终在用行动诠释这背后的责任与担当。

· 给医护人员献上漂亮的鲜花❀ ·

一位“小白战士”妈妈的成长史

玲玲妈妈分享“小白”家属的护理心得~

抗白路上，医护、患儿、家长可以算是密不可分的“铁三角”，家长朋友一定要听医生的嘱咐，对白血病患儿的照顾要格外细心。特别是孩子移植后早期，首先在饮食方面要格外注意，保证饭菜干净卫生。

玲玲刚移植完没多久时，有一点儿肠排，我觉得这个可能跟我们家属的护理不当有关。移植后宋医生、护士长包括病友家属们都叮嘱我，一定要注意饮食，我们还是没做太好。玲玲有一次想吃炒肉，她一直很乖巧难得开口要吃的，家人心疼孩子，不忍心拒绝，就给她做了，平时炒土豆丝时里面还“违规”放了酱油……这些都会影响孩子的病情和恢复。

所以对于移植后孩子的饮食，我个人觉得一定要听医生的，家长们千万不要觉得孩子可怜就心软，为了满足孩子一时的口腹之欲而影响到病情，因小失大，一定要守住底线。

其次就是心态的问题。我之前看到过这样一句话：“每个人长长的一生都要走很多路，但有些路注定是要自己一个人走的，所以不要在意他人的眼光，做好自己，调整好心态，让自己通过这些经历不断强大，不怨天尤人，保持乐观的心态。”我是做幼教工作的，玲玲刚确诊时，我第一反应就是孩子这么小就上不了幼儿园了，为什么这么不公平？！后来她病情复发，我心里最大的心愿就是女儿健康平安就好，其他都不重要。

小朋友心态也是如此，在尽可能的条件下，让他们该玩就玩，因为生病的小朋友会更加敏感，不要给他们太多压力，这样对治疗也有好处。曾经，在玲玲刚患病时，在鼓励她勇敢面对时，我给她讲过很多励志的故事，也写过很多篇励志的文章，在她心里一直有个美好的信念，她为什么生病，是因为上帝爱她，想让她变得更强大一点！我有时候在网上看到其他小朋友兜兜转转的治疗经历，我就特别感慨玲玲治疗过程还是比较顺利的，这也是我最为感激的事情。

· 回到期盼已久的校园生活 ·

现在孩子移植2年多了，今年九月开学季就要去上小学一年级。在这之前玲玲已经参加了两次幼儿园毕业典礼，前阵子还和我“抱怨”自己幼儿园还没上够，才上了一年就要上小学了，很舍不得老师和小伙伴，我会安慰她可以和老师、小朋友们保持联系，而且上小学后也会交到很多新的好朋友。我相信对于玲玲，正式回归校园也会是一个崭新的开始。

主治医生点评

患儿玲玲，2017年9月无明显诱因出现发热伴面色苍白，在当地医院检查后确诊为急性B淋巴细胞白血病，FISH提示MYC及RUNX1阳性。医生先后给予VTLD、CAT等方案进行化疗，过程较为顺利，之后按照指南化疗，反复多次骨髓细胞学CR，骨髓MRD阴性。2018年12月，玲玲结束整个治疗疗程。

结疗一年后，2020年1月，玲玲无明显诱因出现头痛，检查骨髓细胞学显示疾病复发，微小残留病（MRD）阳性，同时伴有中枢神经系统的浸润。当地医生给予VTLP方案进行化疗，之后给予FC方案预处理化疗后回输CD19 CAR-T。但是回输一周后，复查骨髓形态提示缓解，流式MRD仍可见0.129%异常表型细胞。

为寻求进一步的治疗，玲玲于2020年5月转入我院。入院后行骨髓穿刺示骨髓形态及免疫残留完全缓解，预处理后，专家团队为其进行亲缘半相合造血干细胞移植（父亲为供者，HLA配型5/10）。移植后+28天骨髓穿提示玲玲的原发病已经完全缓解（CR），外周及骨髓嵌合率为完全供者型。移植后虽然出现了轻微的肺部感染，但在专家团队予抗感染及抗GVHD治疗后快速好转。如今，玲玲移植后已经2年2个月，病情始终稳定，恢复良好，已经重返校园。

对于像玲玲这样的复发/难治性急淋B来说，CAR-T治疗有很高的缓解率，但是也有后期较高的复发率，因此复发/难治急淋B在CAR-T治疗后需要桥接移植才能获得长期的生存获益。一般患儿移植后1-2年，没有活动性感染以及明显的排异反应、免疫功能、血象正常或者接近正常时，可以考虑返回校园。

——吴彤主任、宋艳智主任团队袁二辉医生

■ 本文专家介绍

吴彤主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任，医疗院长。

亚太骨髓移植学会学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。

毕业于北京医科大学（现北京大学医学部）医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2006年-2012年在北京市道培医院任造血干细胞移植科主任。2012年-2015年任河北燕达医院陆道培血液肿瘤中心副主任及造血干细胞移植科主任。2015年-2017年4月任河北燕达陆道培医院副院长及造血干细胞移植科主任。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH（国立卫生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。

从事造血干细胞移植30余年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验，对移植方式的选择，重症移植物抗宿主病（GVHD）和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），老年白血病的移植，CART缓解后序贯移植，二次异基因移植等均有独到的成功经验。发表论文80余篇，在国际会议上发言数十次。

中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，亚太骨髓移植学会（APBMT）会员及学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，女医师协会血液专业委员会常委，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委，《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。

曾荣获优秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。