「一场跨越大半个地球的生命跋涉」
2月底,移居巴拿马多年的海外侨胞罗女士(化名)终于见到了惦念已久的吴彤主任、宋艳智主任,她将自己精心准备的鲜花和锦旗送到了主任们手中,才回国没多久的她这一次也是专程来感谢两位主任。
2019年夏天,确诊急性髓系白血病已有三年之久,期间经历3次复发,终在化疗无效后被医生委婉“放弃”的罗女士,抱着最后一丝希望跨越大半个地球,从巴拿马回到中国,并在这里开启了自己的重生之旅。匆匆一晃又三年,如今的罗女士早已重回正常人的生活,继续和家人经营着他们的小生意,也见证着三个孩子成长中的点点滴滴……
确诊 · 当现实不允许做“鸵鸟”
二十多年前,罗女士跟随家人移居巴拿马生活,长大后顺利结婚生子,经营的小商品贸易生意也颇有起色。日子虽没有大富大贵,但始终安稳幸福。
直到2016年3月,罗女士发现自己长了一颗智齿,她没有太当回事并自行服用了消炎药,之后却发现牙龈红肿的情况始终未见好转。不仅如此,接下来的一个月,罗女士时常感觉乏力,感冒后发热、咳嗽总是不见好转,身体轻微磕碰一下便会出现大片淤青且难以消散……虽然身体已经明显不适,但为了不影响家里门店生意,以及出于“鸵鸟”心理,罗女士将去医院检查的时间一拖再拖。直到有一天她在店里工作时突然晕倒,被吓坏了的家人赶忙将她送到医院,检查后发现,她的血小板已经低到危急值,医生严令她必须卧床,并赶忙联系救护车将罗女士送到当地专科医院进行进一步的检查。
虽然早已有了不祥的预感,但在听到医生说出白血病的那一刻,罗女士还是懵在当场。在医生看来“无比淡定”的她,只是不知道该做出什么反应,因为在此之前,对于白血病,罗女士仅仅只限于“听说过”。
曲折 · 是放弃还是抗争?
确诊之后的很长一段时间,罗女士每个月都需要到当地唯一一家肿瘤医院接受化疗。化疗后她出现了严重的不良反应,恶心、呕吐、腹泻、感染……但当地医院并没有进行处理。最严重的一次,化疗后因为免疫力低下,罗女士身上起了带状疱疹,又痒又痛全身好像被火烧一样,整整八个月,她只能强行忍耐,如今她的胸口、后背还有很多疱疹后留下的疤痕。
由于治疗过程实在太过痛苦,包括年轻人在内的很多患友主动放弃了治疗,见证了太多人离开的罗女士则是咬牙坚持了下来,然而命运并没有对她“心慈手软”。2016年到2019年,三年时间里,罗女士先后经历了3次复发。最后一次骨髓穿刺结果显示血液学复发,摆在罗女士眼前的只有造血干细胞移植一条路可走,再无他法。
但考虑到罗女士的身体情况以及当地医疗水平的限制,主治医生委婉地告诉她并不能在当地医院完成造血干细胞移植,并建议她回到中国寻求治疗。是放弃还是抗争?面对命运的不公,罗女士做出了选择!
转机 · 柳暗花明的移植之路
2019年5月初,罗女士从巴拿马回到广州,起初她的求医之路并不顺利,咨询的医生对她的病情都束手无策,不愿收治。就在她快要放弃的时候,一位曾陪同她在广求医的初中同学带来了一个好消息。原来这位同学的一位亲人也曾身患白血病并接受了造血干细胞移植,如今已经痊愈,恢复很好,为这位朋友进行造血干细胞移植的正是吴彤主任。
“要不要再拼一下?要不要最后再试一把?”纠结之后,罗女士最终在家人、朋友的鼓励下,即使身体已经不适合出行,仍然硬撑着、抱着最后一搏的心态登上了从广汉飞往北京的航班。
2019年5月21日,罗女士入院后接受了全面检查,经MICM诊断为急性髓系白血病M5血液学复发。吴彤主任和罗女士详细沟通后告诉她,为了达到较好的移植效果,需要先接受化疗让原发病缓解后再进行造血干细胞移植,并对她的所有疑惑、顾虑一一进行解答。吴主任的专业素养、耐心亲和,也让罗女士再次看到了希望。
另罗女士深感意外的是,这一次的化疗完全不同于过往在巴拿马的痛苦经历,不仅期间几乎没有出现任何不适,她还非常幸运地很快找到了一位非血缘移植供者。2019年7月25日,“重生的种子”被顺利输到了罗女士体内,虽然粒缺期出现了轻度腹泻以及她自己都还未发觉到的轻微口腔溃疡,但在吴彤主任、宋艳智主任及时有效的治疗以及移植仓护士们的精心护理下,罗女士最终平稳度过粒缺期并在不久后顺利出仓。用罗女士的话来说,这次的治疗不像是治病受罪,而像是住进了“VIP”病房,悠然自得,充满能量和希望。
特别让人触动的是,很多患友身边都会有家属陪同、照护,但由于家人都在国外,也为了不增加家人的负担,来到博仁后从化疗、移植、入仓、出仓全程都是靠罗女士自己完成;同时为了减轻家里的经济负担,移植出院后等到身体条件允许时,她就找了两份工作为自己赚医疗费。她的乐观、自强不但给医护团队留下了深刻印象,也感染、激励着身边的抗白患友们。
重生 · 0.0001%的机会都要拼一下
经营生意,辅导孩子功课,陪同家人旅游……如今通过3年“大考”的罗女士日子虽然琐碎,她却分外珍惜这份来之不易的“平凡生活”;对于让她重新拥有平凡生活的医护团队,她始终心怀感激,并将这份感激之情转化成爱心回馈给其他患友们。她还常常用自己的事迹鼓励身边的患友,并尽己所能去帮助他们。
“只要有0.0001%的机会你都要拼一下!”生病后,罗女士的一位老师曾经这样对她说道,抗白路上,这句话也始终给予她力量。现在,罗女士希望把这句话送给每一位正走在抗白路上的勇士们,愿他们也能到达抗白胜利的终点,早日回归正常生活。
对于罗女士的治疗,医生这样说——
罗女士,2016年3月因“牙龈红肿、发热”起病,后出现双下肢紫癜、咳嗽,当地血常规示三系减少,行骨髓穿刺诊断急性白血病(具体分型不详),给予四个疗程规律化疗疾病缓解。2018年再次出现血小板下降,复查骨穿提示疾病复发,规律化疗2个疗程,阿糖胞苷8个疗程维持化疗一年。2019年5月初患者出现咽喉疼痛,头晕,当地血常规:血小板21×10^9/L,骨髓穿刺示血液学复发,建议患者行造血干细胞移植。
2019年5月21日,患者为行造血干细胞移植入我院。患者入院后完善骨穿,经MICM诊断为急性髓系白血病M5血液学复发。5-23给予CAG方案化疗;7-15复查骨穿评估原发病,骨髓形态及残留均阴性。7-16开始BU/FLU/ATG-F/ME-CCNU为主预处理,7-25回输非血缘造血干细胞(HLA 10/10,O+供O+)。回输后,白细胞+15d植活,血小板+11d植活。粒缺期,患者出现口腔溃疡,轻度腹泻,均于治疗后好转。移植后+28d骨穿评估原发病为缓解状态,残留阴性。腰椎穿刺示脑脊液生化及常规无异常,脑脊液流式阴性。患者病情平稳出院,门诊定期随访。移植后规律复查原发病均为缓解状态。
■ 本文专家介绍
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任,医疗院长。
亚太骨髓移植学会学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,血液病数字诊疗专业委员会主任委员,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。
毕业于北京医科大学(现北京大学医学部)医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师,从事血液病的诊断与治疗,自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH(国立卫生研究院)心肺血液所做博士后,主要研究方向为造血干细胞基因治疗。
从事造血干细胞移植30余年,是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验,对移植方式的选择,重症移植物抗宿主病(GVHD)和感染的救治,难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治,移植后的免疫治疗(针对白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CART缓解后序贯移植,二次异基因移植等均有独到的成功经验。发表论文80余篇,在国际会议上发言数十次。
中华医学会血液学分会会员,美国血液学会会员,国际血液学会会员,亚太骨髓移植学会(APBMT)会员及学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,女医师协会血液专业委员会常委,中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委,《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。
曾荣获优秀教师奖,英语教学二等奖,中华医学科技进步二等奖,北京市科技进步一等奖,解放军总后勤部科技进步二等奖,APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(移植技术)一病区,副主任医师。
具有10余年临床工作经验,长期从事异基因造血干细胞移植工作。擅长:异基因造血干细胞移植及各种常见移植合并症的处理。
中国生物医学工程学会干细胞工程技术分会移植与血浆置换学组委员。
血液病数字诊疗委员会委员。
McMaster大学健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater。
作为通讯作者发表多篇SCI论文,最高影响因子12。
《Cochrane Database of Systematic Review》、 《Plos One》、 《Journal of Integratieve Medicine》等多个SCI收录杂志审稿人。
文章来源 | 博医同行