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“没走弯路少受罪”，一位淋巴瘤患儿妈妈历时135天的满分陪护宝典

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2022年11月初，正在上小学二年级的乐乐（化名）被确诊为霍奇金淋巴瘤。震惊、难以置信之余，如何选择医院和医生才能让乐乐得到最好的治疗，成为一家人的重中之重。为此，乐乐妈妈做了大量功课，在和全家人商议后，她决定“舍近求远”，带着乐乐从南京到千里之外的北京治疗，并直接找到了儿童淋巴瘤专家张永红主任团队。

如今在北京高博博仁医院经过135天的悉心治疗后，乐乐已达到完全缓解顺利出院，放疗也即将结束，4月中旬就可以回家休养。为了表达对张主任团队的感激之情，乐乐妈妈特意定制了一面锦旗并亲手送上，只见锦旗上写道：“治得好，治得省，治得快，没走弯路少受罪，最牛医疗团队；服务好，态度好，医德高，精心呵护百问不烦，最美白衣天使”，朴实真诚的话语正是乐乐妈妈一直想说的心里话。

帅气活泼的“社牛”儿子，意外确诊恶性肿瘤

2022年10月，乐乐在学校新学期体检时被发现颈部多发淋巴结肿大，随后忧心忡忡的父母带着他先后在南京当地两家医院进行了检查。“经典型霍奇金淋巴瘤”，医生说出活检结果的那一刻，一向坚强的乐乐妈妈晕倒在了医生诊室内。然而，其实这一切并非毫无征兆……

回想两年前，乐乐还是一名幼儿园大班学生，喜爱演讲、性格活泼“社牛”的他，深受老师、同学们的喜爱。偶然间，一次踢足球时，老师发现他的脖子处有一块肿大，特别是运动时尤为明显。细心的老师把这一情况告诉了乐乐妈妈，那时她正怀有6个月身孕，挺着大肚子带着乐乐去医院做了初步检查，结果并未有太多异常，医生告知他们定时复查即可，乐乐妈妈一颗悬着的心也终于放松了下来。几个月后，乐乐的妹妹顺利出生，一家人也沉浸在迎接新生命的喜悦与“手忙脚乱”中。

“如果不是自己的忽视，儿子就不会生这样的病了！”从乐乐确诊淋巴瘤那一刻起，乐乐妈妈就陷入了深深自责中，下定决定一定要带着孩子好好治疗。

儿子罹患肿瘤后，一位母亲经历的“三天两夜”

2022年11月13日是乐乐的8岁生日，恰逢周末，乐乐妈妈决定让他先从医院回家，快乐过完生日后再开始第1个疗程的治疗。

但带着乐乐回到家后，乐乐妈妈却总是忐忑不安，自责愧疚的情绪始终萦绕着她，“儿子治病路上绝不能走弯路”的想法一直包围着她。乐乐爸爸看出了她的焦虑，他向乐乐妈妈推荐了病友交流APP，并告诉她论坛上面都是淋巴瘤病友还有病友家属们的交流，有时间可以去看看。当天晚上，焦虑到失眠的乐乐妈妈，第一次打开了那个APP并问出了自己最想了解的问题。

“请问大家都是在哪里治疗的？有没有地方推荐？”虽然已接近凌晨，乐乐妈妈仍得到了很多朋友们的热情回复，有一位江苏淮安的病友还专门同她通了语音电话。“也许是因为自己淋过雨，所以想为别人撑把伞”，回想起最初病友们对自己的帮助，乐乐妈妈心中充满感激。

论坛上，她像一名勤学好问的学生，和病友们一一交流，看疾病科普直至深夜。所幸付出并非毫无收获，在和大家的交流中，很多人不约而同地提到了博仁医院，提到了张永红主任，不觉困倦的她白天又迅速查阅了张永红主任的很多资料，了解到她是儿童淋巴瘤领域的专家，很多小朋友在她的治疗下痊愈康复。

如同迷路的人终于找到了方向，乐乐妈妈兴奋地将自己了解到的信息第一时间分享给了乐乐爸爸，并同他商量是否要带乐乐去北京治疗，但她的这一建议起初遭到了家人的不理解和反对。

“孩子爸爸刚开始并不支持，他觉得哪怕去上海也是可以的，距离也近，没必要跑到北京去；家里人也不支持，毕竟老二当时才15个月大，也需要妈妈的照顾”，虽然和家里人起了一些摩擦，但乐乐妈妈并未就此放弃，她对乐乐爸爸说，可能我们控制不了乐乐生病，但我们可以选择为孩子治病的医生。

作为乐乐的父母，他们能把握的就是选择一个对的医院、好的专家，治疗少走弯路，让孩子少受罪。她的坚持与理智最终说服了乐乐爸爸及其他家人，这也是一位淋巴瘤患儿妈妈三天两夜殚精竭虑得来的结果。

选对医生，积极配合，抗瘤路上方能事半功倍

2022年11月15日，夫妻俩带着乐乐来到北京高博博仁医院办理入院手续。在那里，他们见到了被病友们视为救命稻草般存在的张永红主任。张永红主任同胡波主任、王珊医生、程芳芳医生等博仁儿童淋巴瘤团队的成员们一起为乐乐进行全面综合的检查评估后，确诊乐乐为经典型霍奇金淋巴瘤，随后为其制定了规范化、个性化治疗方案。

对于乐乐的治疗，主治医生王珊这样说——

乐乐入院后我们迅速完成了瘤灶评估，送了病理会诊，孩子诊断经典型霍奇金淋巴瘤明确，经过核磁、PET-CT等影像检查，并做了骨穿，最终明确孩子瘤灶仅仅累及颈部及锁骨上淋巴结。我们按儿童霍奇金淋巴瘤Ann Arbor分期为ⅡA，分期还比较早，但孩子瘤灶融合成块，已经大于10cm，存在巨大瘤灶。经过张永红主任查房后最终给乐乐定为中危组患儿，按CNCL-2017-HL中危方案化疗。化疗过程很顺利，上了化疗后孩子瘤灶就明显缩小了，1疗程化疗后就已经摸不到瘤灶，2个疗程后影像评估孩子瘤灶缩小了90%以上，4个疗程后PET-CT提示瘤灶已经缓解了，继续完成6疗程化疗后持续缓解，停用化疗，血象稳定后做了受累野低剂量放疗，目前孩子状态很好。

霍奇金淋巴瘤的治愈率是很高的，它整体的疗效在过去以化疗为主的方案5年无事件生存率达到了90%以上，像北京高博博仁医院过去5年治疗的初治患者治愈率能达到95%以上。儿童霍奇金淋巴瘤要强调的是，他是小孩而不是小大人，跟成人的用药一定是不同的，不仅要考虑现在缓解能够达到治愈，还要考虑远期没有太严重的毒副作用。

像乐乐用的这套方案，是根据患儿瘤灶部位、大小、有无B症状等来做分期、分组，也去除了副反应较大的氮芥类药物，像蒽环类药物及甲基苄肼等也严格限制了应用剂量，减少患儿远期副反应。这套方案中低危的患儿化疗4疗程达到完全缓解就可以结疗了，中、高危的患儿需要化疗6疗程达到完全缓解后联合受累野的小剂量放疗。

经过张永红主任团队精准分层、规范化治疗，在护理人员及乐乐妈妈无微不至的照顾下，6个疗程化疗结束后，乐乐已达到完全缓解，11次低剂量的放疗也顺利进入尾声。乐乐妈妈告诉我们，放疗结束后她会带乐乐回南京休息调养，6月份再带他回来复查，如果一切顺利，9月开学季，乐乐将会重返校园。关于孩子未来的一切，她都满怀期待。

“我终于可以告别医院！

我相信我一定会长出帅气的头发！

我将会和同学们一样，

奔跑在阳光灿烂的操场上！”

——乐乐

（图片截选自抖音央视网快看）

一位淋巴瘤患儿妈妈“100分”护理心得请查收

在博仁，家长们之间的互帮互助同样让乐乐妈妈感觉到非常温暖。在这里，有人遇到困难时，大家伸手帮助是再平常不过的事情，“淋过雨，所以想为别人撑伞”是他们共同的心声。作为一位淋巴瘤患儿母亲，“没走弯路少受罪”则是她最大的感悟体会，因此利用闲暇时间，乐乐妈妈会在微信群、论坛上积极热心地回答家长们的问题，就像大家曾经帮助过她的那样；她还在抖音注册了账号，专门用来分享乐乐的治病经历，母子俩满满的正能量更是赢得了很多家长的留言感谢与鼓励。

那么作为一名血液肿瘤患儿家长，她是如何帮助、照顾、支持孩子抗“淋”成功的呢？乐乐妈妈特意将她这份历时135天的护理心得分享给大家——

首先，家长要调整好心态，积极乐观去面对疾病。

孩子生病后，家长首先需要调整好自己的心态，积极乐观去面对疾病。因为家长的心态也决定了孩子心态，孩子状态好了，治疗过程中自然会积极配合医生，也就迈出了成功战胜疾病的第一步。

其次，相信医生，配合医生，做好自己的事情。

对抗血液肿瘤，需要医生、患者、家属共同携手。作为家长，选对医院、选对医生后，在孩子的治疗过程中，要听医生的话，做好自己该做的事情。

治疗期间，除了充分信任医生、配合医生，乐乐妈妈也做了“120分”的准备。乐乐化疗期间，她照顾孩子的饮食起居，并为此查阅了大量的护理资料，包括生活护理、饮食护理等相关知识。

🔹乐乐化疗后免疫力低有感染风险，每天她都会做好环境卫生消毒；

🔹检查结果显示乐乐白细胞低，她就通过饮食调理，比如为乐乐做鲫鱼豆腐汤，进行食补；

🔹化疗期间容易出现口腔溃疡、肛周感染，因此在饮食上，她不会让乐乐吃辛辣刺激性食物，每天为乐乐做好个人卫生如用漱口水漱口、清洗肛周；

🔹……

为了照顾好乐乐，最大程度地减轻治疗期间的不良反应，乐乐妈妈常常忙到晚上十一二点。睡觉前，她还会把当天关于乐乐的护理记录整理成word文档，并根据乐乐的情况制定好第二天的食谱，一切完成后她才会躺上床休息。

最后，要护理好孩子，包括规律作息、健康饮食、注意卫生、调节情绪心理等。

照顾淋巴瘤患儿时需要做到足够细心，很多小朋友治疗期间有严格的饮食限制要求，家长一定要守好底线。比如使用激素类药物期间，孩子容易血糖高，那么米饭、面条等碳水类食物要少吃，可以多吃一些蔬菜以及鱼虾、蛋奶类蛋白质，烹饪方式以蒸、煮、焖为主。有些家长不忍心拒绝小朋友，让小朋友吃水果罐头、喝酸奶、养乐多这种都是不可以的。另外还有保持食物的绝对“干净无添加”，像胡椒粉、香菜这样的调味剂，特殊时期也不要给孩子吃。

环境卫生清洁也要引起重视。小朋友治疗期间免疫力低易发生感染，所以无论是环境卫生还是孩子个人卫生都务必清洁消毒到位，日常使用的餐具也要消毒彻底后才能使用。

孩子的情绪心理家长同样不能忽视。生病后的小朋友很容易急躁，家长要花费更多耐心去关心他们。有些小朋友比较敏感，害怕生病后的自己和别人不一样，这也需要家长自我调整情绪后，用好的心态引导他们，让他们感受到大家的关心，而不是觉得自己是个“另类的小孩”。

（妈妈在抖音记录乐乐的抗癌历程）

“我护理孩子，就要把他护理得妥妥当当，不能因为我的疏忽让孩子多遭罪”，这是一位患儿母亲最赤诚的话语。

——乐乐妈妈

■ 本文专家介绍

张永红主任

主任医师，教授。高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长血液三科（儿童淋巴瘤）主任，儿童淋巴瘤学科带头人、儿童血液病学科带头人。原首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任。

从事儿童血液肿瘤临床工作39年，2003年牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业，2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组并担任组长。率先在国内应用国际接轨的分层化疗方案，使儿童淋巴瘤治愈率总体提升至80-90%方。担任多项省市级以上科研课题，在Blood及BloodAdvance等国内外专业杂志发表相关论文90余篇。1999-2004多次在美国St.Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心做访问学者。

社会兼职：全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的组长，《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编，CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长，中国生物工程学会儿童肿瘤专委会副主委，中国女医师协会靶向治疗专委会常委，抗癌协会转化医学委员会委员，中国研究型医院协会生物治疗专委会委员，多家杂志的编委。