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外院5次化疗后疾病进展，3次CAR-T治疗少年终获新生

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“往前看，别回头”，热播高分网剧《漫长的季节》全剧结尾，老年王响对中年王响大喊的这句话不但让无数观众潸然泪下，它也是13岁抗淋少年洋洋对抗苦难和命运的唯一办法。

2022年1月初，正在上小学六年级的洋洋（化名）被确诊为伯基特淋巴瘤。在经历5次化疗后，洋洋的病情仍未能得到有效控制，主治医生告诉其家人，只有让洋洋接受CAR-T治疗才能获得一线生机。随后在主治医生的推荐下，洋洋家人带着他从湖南老家赴京求医，找到了北京高博博仁医院张永红主任团队。在博仁医院先后经过3次CAR-T细胞免疫治疗后，洋洋体内残留病灶经院内超声及核磁检查无活性。2022年12月22日，洋洋妈妈带着他出院返回湖南老家，和家人们度过了一个欣喜、难忘的团圆年。今年5月份的常规复查中，检查结果显示洋洋病情恢复得非常好，他也准备在今年9月开学季回归校园，继续为梦想而战。

逐梦飞翔的少年，却遇见成长路上最恐怖的“拦路虎”

2021年12月，洋洋告诉妈妈自己最近总是关节疼，看着已经长成小小少年的儿子，洋洋妈妈并未多想，只是单纯以为这是孩子进入青春期骨骼发育的正常现象，直到半个月后洋洋告诉妈妈“自己走不了路”，惊慌失措的妈妈赶忙带着孩子去当地医院检查。由于当地医疗水平有限，洋洋妈妈隔天又带着他去市儿童医院接受了全面、详细的检查。

我们常说当所有担心都变成“虚惊”时，才方知何为幸运，然而命运并未给予一家人这份幸运，洋洋的诊断报告在几天后出来了，他被确诊为淋巴瘤。儿童淋巴瘤有起病急、进展快的特点，家长们没有太多时间去悲伤，为了让孩子得到最好的治疗，他们听取了市医院医生的建议，很快便带着洋洋前往省儿童医院。

面对快要失控的病魔，他们决定北上“打怪除魔”

来到省儿童医院后，洋洋先后接受了5个疗程化疗。治疗初期，洋洋身体表现出了严重不适并发生了肿瘤溶解综合征。坚强的他最终熬过了那段艰难时期，第1个疗程化疗结束后，洋洋检查报告显示骨髓MRD阴性；2个疗程化疗结束后洋洋CT结果显示腹部仍有残留病灶，其余瘤灶均消失，达到了部分缓解（PR）。洋洋病情的好转曾经一度让家人看到了胜利的希望，然而好景不长，5个疗程化疗结束后，洋洋再次进行PET/CT复查，结果显示肿瘤病灶进展……

2022年5月，为预防肝门部瘤灶增大压迫胆管，医生为洋洋实施了胆管引流术。术后主治医生郑重地同洋洋家人阐述了他的病情，建议他们尽快带孩子到北京找张永红主任进行CAR-T治疗。

2022年5月17日，洋洋爸爸妈妈带着洋洋从长沙来到了千里之外的北京，并顺利找到了张永红主任团队。来京之前，通过主治医生介绍以及资料查询，他们已经了解到张永红主任是全国知名的儿童淋巴瘤专家，她带领的团队在儿童淋巴瘤免疫治疗方面经验丰富，很多小朋友在她的治疗下痊愈康复。当天在博仁，满怀对张永红主任的信任与期待，夫妻俩为洋洋办理了入院手续。

3次CAR-T治疗，助小少年重获新生

入院后，张永红主任带领医疗团队为洋洋完善病理活检等检查后，提示腹盆腔存在多个巨大瘤灶，诊断他为伯基特淋巴瘤外院治疗中进展，且存在TP53突变基因。张主任团队根据洋洋的实际状况，为他制定了规范化、个性化的治疗方案。

由于病情复杂以及身体状况不佳，洋洋的治疗没有想象中的顺利。入院不久后，洋洋患上了急性胰腺炎，而且根据治疗方案，洋洋需要先接受化疗减轻瘤负荷再接受CAR-T治疗以减少CRS反应及合并症状，然而化疗期间他又出现化疗药耐药，瘤灶一度出现缩小后再次有部分瘤灶增大趋势。凭借丰富的临床经验，张永红主任带领团队及时调整了治疗方案，之后洋洋按时回输了鼠源CD19 CAR-T细胞。

接受第1次CAR-T治疗后，洋洋出现的CRS反应有些大，持续高热、意识不清、低血压……看着病床上被疾病折磨得意识不清的儿子，洋洋妈妈有种深深的无力感，她能做的只是相信、配合医护团队。她的信任没有被辜负，在医护团队的精心诊疗及护理下，洋洋最终平安度过了CRS反应期。

一切的努力没有白费，洋洋之后的检查报告显示瘤灶逐步缩小，不久后根据洋洋体内CAR-T细胞评估情况，医疗团队又为其序贯人源CD22 CAR-T细胞。经过2次CAR-T治疗后，检查结果显示洋洋初步达到影像学缓解。看到一家人期待已久的结果终于摆在眼前，洋洋妈妈心情久久不能平静。

鉴于CAR-T细胞在洋洋体内留存时间较短，疾病复发风险高，2022年10月，医疗团队再次为洋洋回输人源CD20 CAR-T细胞。回输1个月后，洋洋超声及核磁检查考虑残留病灶已无活性，在征得主治医生同意后，洋洋妈妈带着孩子出院休养，并在2023年春节到来之际，他们如愿回到湖南老家同家人们共度了一个久违的团圆年。

苦尽甘来，抗“淋”小战士妈妈的经验分享

从接受第1次CAR-T治疗时瘦到66斤，到出院时长到86斤，再到如今已经是110斤的健康小少年，作为一名抗淋小战士的妈妈，看着孩子恢复得这么好，洋洋妈妈也同我们分享了她在孩子治疗路上的几点经验：

首先要相信医生团队。医生，是孩子抗淋路上的同行者，信任医生不仅仅会赋予我们并肩作战的更多力量，也会给孩子争取更多的生命希望。洋洋妈妈告诉我们，在博仁治疗期间，医患相互信任、病友间互帮互助的氛围都带给她太多感动。

其次是积极的心态。“虽然洋洋抗‘淋’之路”并非一帆风顺，但是我们一家人从未想过放弃”，一路上洋洋妈妈始终用自己的坚强乐观感染着自己的孩子。

另外要学会宽容孩子。生病的孩子因为身体不舒服、不适应环境等原因，有时难免会急躁发脾气，作为家长要给予孩子更多的宽容、理解，而不是一味地生气指责。

最后是注意饮食营养。洋洋妈妈告诉我们，洋洋生病治疗期间常常需要忌口，这时候家长要按照要求给孩子多吃一些高营养、高蛋白的食物，那些不让吃的坚决不能给孩子吃，“像我们一家是湖南人，平日里喜欢吃辣，但是在孩子治疗期间，我们的饭菜都不会加辣椒，孩子也一口都不会乱吃”。在忌口方面，洋洋表现出的乖巧懂事让她觉得既欣慰又窝心。

经过7个多月的休养和悉心照料，洋洋身体恢复得很好。平日里他最大的爱好就是读书，这位对天文地理充满浓厚兴趣的少年，时常会兴高采烈地和家人讲述关于未来的规划。而对于孩子的将来，洋洋妈妈并没有太多设限，因为她知道未来还有无尽的可能与梦想等待着洋洋去体会与实现。

张永红主任儿童淋巴瘤团队点评——

患儿外院化疗中原有瘤灶进展且出现新发病灶，于2022年5月入我院治疗。入院后进行了全面的评估检查，瘤灶侵及肝、胰腺、肾等多部位，根据影像结果选择合适的病灶进行穿刺活检明确仍为有活性的肿瘤病灶。患儿伯基特淋巴瘤治疗中进展诊断明确，且肿瘤细胞存在TP53耐药基因。

我们针对患儿既往的治疗方案和治疗反应详细分析，经过外院标准的强方案化疗后仍进展且出现新发瘤灶，考虑其肿瘤细胞对化疗高度耐药，再用传统的化疗方法取得缓解的可能性不大，家长了解患儿病情后要求行CAR-T治疗挽救患儿生命。但患儿肿瘤负荷大，CAR-T治疗风险高，并且治疗前因为肿瘤累及胰腺多次出现急性胰腺炎，张永红主任仔细分析患儿病情后决定先给予化疗减积后再行CAR-T治疗以降低出现严重CRS反应及其它合并症的风险。减积化疗后患儿瘤灶一度缩小，但随后骨髓抑制恢复期即开始再次增大，因此只能选择CAR-T挽救性治疗。

于2022-6-20开始CAR-T前预处理，但预处理化疗第1天夜间急性胰腺炎即再次加重，经过积极的抗感染、抑酶等对症治疗后患儿转危为安，按时回输了鼠源CD19 CAR-T细胞，瘤灶逐渐缩小但未完全消失，于1月余后主动序贯了人源CD22 CAR-T细胞，人源CD22 CAR-T细胞最高扩增至10^7/L，令人兴奋的是患儿回输30天左右评估瘤灶时达到了影像学缓解。其后为了延长CAR-T细胞的扩增维持时间，又主动序贯了人源CD20 CAR-T以巩固疗效。

CD20 CAR-T回输第30天评估检查原瘤灶残迹无活性，大小无明显变化，遂让患儿出院观察，定时返院监测瘤灶变化，因其存在TP53突变基因，给予口服靶向药物奥拉帕利及维奈克拉，降低复发几率。

——张永红主任团队刘杨医生

■ 本文专家介绍

张永红主任

主任医师，教授。高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长血液三科（儿童淋巴瘤）主任，儿童淋巴瘤学科带头人、儿童血液病学科带头人。原首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任。

从事儿童血液肿瘤临床工作39年，2003年牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业，2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组并担任组长。率先在国内应用国际接轨的分层化疗方案，使儿童淋巴瘤治愈率总体提升至80-90%方。担任多项省市级以上科研课题，在Blood及BloodAdvance等国内外专业杂志发表相关论文90余篇。1999-2004多次在美国St.Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心做访问学者。

社会兼职：全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的组长，《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编，CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长，中国生物工程学会儿童肿瘤专委会副主委，中国女医师协会靶向治疗专委会常委，抗癌协会转化医学委员会委员，中国研究型医院协会生物治疗专委会委员，多家杂志的编委。