2015年,年仅3岁的跃跃(化名)被确诊为急性B淋巴细胞白血病(急淋B),此后2年多时间,他一直在当地医院接受治疗,直至2017年9月终于完成全部化疗疗程。不幸的是,仅仅2个多月以后,跃跃的脑脊液中又被检查出白血病细胞,他的白血病复发了……因为跃跃病情复杂,与其主治医生沟通后,在患友的帮助下,跃跃爸爸带着他慕名从广西老家来到北京高博博仁医院。在这里,跃跃先后接受了3次CAR-T治疗,并在病情完全缓解的状态下顺利接受了非血缘造血干细胞移植。如今,移植后近四年的跃跃早已回到校园,随着金秋九月开学季的到来,他已正式升学成为一名四年级学生。
化疗后复发,两次CAR-T治疗终获CR
2015年5月,跃跃腿上开始出现密密麻麻的出血点,这引起了家里人的警觉,“孩子总是面色苍白、肝脾肿大,肚子像青蛙一样鼓起来,精神也越来越差……”跃跃爸爸告诉我们,作为一名基层医生,察觉到跃跃的身体异常后,他不敢有丝毫耽搁,当即带着孩子去了当地医院检查。检查结果显示白细胞和血小板数值异常,为了更好地确诊病情,他们又赶往了省医院。几天后,骨髓穿刺结果出来了,年仅3岁的小跃跃被确诊为急性B淋巴细胞白血病。
出乎意料,难以置信,崩溃痛哭……但孩子的治疗不能耽误,跃跃爸爸快速调整状态,直面“恶魔”,带着跃跃住院进行治疗。
在当地省医院,跃跃先接受了VDLD方案化疗,并达到了骨髓形态的完全缓解,但仍存在骨髓微小残留,此后跃跃又按2014年儿童急性淋巴细胞白血病低危诊疗建议序贯完成化疗。其间年幼的跃跃,坚强、懂事地配合医生完成了所有治疗,好在病情得到了有效控制,2017年9月顺利结疗回家休养。
然而好景不长,就在一家人以为终于可以回归正常生活时,跃跃被查出“中枢神经系统白血病”,他的白血病复发了!虽然之后通过治疗,跃跃脑脊液检查结果转阴,但医生告诉跃跃爸爸,如果想彻底控制住病情,最好带孩子去做CAR-T治疗。在热心病友的帮助下,跃跃爸爸最终决定带孩子来CAR-T治疗儿童白血病方面有着显著优势与丰富经验的北京高博博仁医院进行治疗。
一家人从遥远的广西来到北京高博博仁医院,办理入院手续后跃跃住到了儿童白血病所在的八病区。入院后各项检查结果很快出来,潘静主任为跃跃制定了专业有效的治疗方案,他在先后接受CD19 CAR-T、CD22 CAR-T治疗后,终于达到了完全缓解。
病魔卷土重来,
CAR-T联合移植助少年赢得生机
事实上,白血病病魔远比想象中的要难以对付。两年多后,跃跃骨穿结果提示骨髓全面复发。潘静主任建议跃跃再次进行CAR-T治疗,在病情得到控制之后接受造血干细胞移植。这让在孩子生病后一直冷静、客观的跃跃爸爸有了担忧:“看到很多外院移植的孩子,有些移植排异比较严重,反应比较大,会不会很难受……”
但潘静主任CAR-T治疗团队与吴彤主任移植治疗团队再一次用实力消除了他的忧虑。在回输人源CD19 CAR-T细胞达到完全缓解后,跃跃接受了非血缘造血干细胞移植。移植后14天白细胞植活,11天血小板植活;移植后1月复查骨穿,形态缓解,流式未见异常,外周血CD3+细胞嵌合率及骨髓DNA嵌合率均为完全供者型。
整个移植过程无比顺利,无论是在移植仓内还是出仓后转到普通病区,跃跃均得到了移植团队医护人员的精心照护,病情恢复得很好。
抗癌父亲的一些经验分享
跃跃的移植之路如此顺利,跃跃爸爸认为这与以下几点分不开:
首先要有信心,多听医护人员的医嘱,积极配合。
其次是注意卫生。孩子放化疗、移植后,免疫力没有那么强,很容易发生感染,因此注意日常环境卫生、饮食卫生、个人卫生就显得尤为重要。
最后还要记得按时复查,随时观察孩子情况,注意有无排异等情况,同时保持和医生及时沟通,聆听医生指导。
2020年6月,经过半年休养和悉心照料,跃跃身体恢复得很好,征得医生同意后,跃跃爸爸带着他回到了广西老家。让跃跃倍感开心的是,移植后一年,他就顺利开启了自己期盼已久的校园生活。
时光匆匆,一晃而过。在今年的九月开学季,跃跃已经成为一名小学四年级的学生。也许是因为格外珍惜自己迟到的校园生活,在学习上他一直很努力,学习成绩始终保持优异;课堂之外,受家庭环境熏陶,跃跃酷爱书法,平日里经常利用课余时间认真练习,还取得了钢笔书法大赛第一名的好成绩。
“希望更多的孩子能够顺利完成治疗,早日康复回归正常人的生活!”看着跃跃一路坚强走来,从曾经的病弱稚童成为如今已与自己齐肩的翩翩小少年,跃跃爸爸百感交集地说道。
从3岁生病开始,跃跃人生中大部分的时间都在用于和病魔做斗争,一路“翻山越岭”,熬过黑暗的艰难岁月,如今他终于站在抗癌成功的彼岸。唯愿所有走在抗癌路上的小勇士们早日闯过难关,以后的人生皆是坦途。
移植科杨冬芳医生点评——
跃跃(化名),2015年5月以面色苍白、双下肢瘀斑起病,行骨髓MICM检查,诊断急性B淋巴细胞白血病。予1疗程化疗,骨髓象完全缓解,后按2014年儿童急性淋巴细胞白血病低危诊疗建议序贯完成化疗,过程大致顺利。2017年12月7日诊断“中枢神经系统白血病”,予腰穿+鞘注治疗后脑脊液转阴。2017年12月22日入我院,予CAR-T治疗,治疗后骨髓及脑脊液均阴性。2019年8月27日行骨穿提示骨髓全面复发(表型同前),再次予CAR-T治疗,骨髓象完全缓解,复查骨穿,骨髓形态缓解,流式未见异常,脑脊液流式未见异常。2019年10月29日行非血缘9/10造血干细胞移植(B+-A+)。移植后规律复查原发病均为缓解状态。
本文专家团队介绍
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任,医疗院长。
亚太骨髓移植学会学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,血液病数字诊疗专业委员会主任委员,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。
毕业于北京医科大学(现北京大学医学部)医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师,从事血液病的诊断与治疗,自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH(国立卫生研究院)心肺血液所做博士后,主要研究方向为造血干细胞基因治疗。
从事造血干细胞移植30余年,是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验,对移植方式的选择,重症移植物抗宿主病(GVHD)和感染的救治,难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治,移植后的免疫治疗(针对白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CAR-T后序贯移植,二次异基因移植等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系,使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率较高的结果。
中华医学会血液学分会会员,美国血液学会会员,国际血液学会会员,亚太骨髓移植学会(APBMT)会员及学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,女医师协会血液专业委员会常委,中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委,《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。
发表论文90余篇,在国际会议上发言数十次。曾荣获优秀教师奖,英语教学二等奖,中华医学科技进步二等奖,北京市科技进步一等奖,解放军总后勤部科技进步二等奖,APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院儿童血液病专家,儿童免疫治疗组专家;血液一科(普通血液病)六病区、八病区主任;副主任医师;医学硕士,免疫学博士。
学术任职:
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会专业委员
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会青年委员
中国医药生物技术协会医药生物技术临床应用专业委员会青年委员
专业经历和特长:
目前独立管理床位数46张的儿童血液病区。从事儿童血液科临床工作多年,积累了丰富的临床及科研经验。特别是儿童白血病CAR-T细胞免疫治疗方面进行了探索性研究。致力于CAR-T的分层治疗,优化CAR-T治疗过程中的并发症处理,建立CAR-T治疗后的疗效监控体系。2015年起开始从事CAR-T细胞临床试验,目前每年进行CAR-T治疗难治复发淋巴细胞白血病儿童200多例,疗效在国际处于先进水平。相关的CD7 CAR-T临床研究、CD19 CAR-T临床研究、CD22 CAR-T临床研究、CD19-22序贯CAR-T研究等,发表在国际血液病权威杂志期刊JCO、JHO、Blood和Leukemia。并多次在国内外学术会议(美国临床肿瘤大会ASCO、美国血液年会ASH、欧洲血液年会EHA、日本血液年会JSH)汇报团队免疫治疗的最新进展。
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁院血液二科(移植技术)一病区;主治医师;医学硕士。
具有10余年血液科及造血干细胞移植工作经验
熟练掌握常见血液病的诊断、鉴别诊断及治疗。参与完成造血干细胞移植200余例,包括再生障碍性贫血、MDS、急性髓性白血病、急性淋巴细胞白血病、噬血细胞综合征等。在二次和老年造血干细胞移植方面及处理造血干细胞移植相关的并发症,如感染、GVHD、复发、出血性膀胱炎等方面经验丰富。最大半相合造血干细胞移植患者年龄72岁。供者最大年龄70岁。
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁院血液二科(移植技术)一病区;住院医师;具有七年造血干细胞移植工作经验,参与完成造血干细胞移植100多例。
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