我说一下我自己的治疗过程，我是从2019年1月，因为脸肿，就是上腔静脉压迫综合征，确诊了原发纵隔大B，当时累及了肾上腺，春节前确诊，在其他医院做了三次R-DA-EPOCH的化疗，因为当时住院太难了，又辗转到另一家医院，然后做了一次同样方案，四个R-DA-EPOCH之间，一共是加了两次量，然后就去做中期评估，中期评估显示，我原发位置活性值还是很高，没有比较好地缓解。

我当时在病友群里面，向大家咨询，然后开始做了两次PD1加GVD的方案，但是在检查过程中，我发现我的中枢也进展了，并且我的原发纵膈的位置有了一个快速的进展，在做GVD两次之后，就发现了中枢的侵犯。

对中枢侵犯，因为我比较抗拒头部的放疗，我又在群里咨询，去问诊了另外一位有名的主任，他当时非常可怜我的情况，同意将MTX和PD1加GVD的方案联合使用，也吃了伊布替尼，就这样又做了三个疗程，然后再照PET-CT，虽然头部的位置有一些缓解，但是纵膈这块依然效果不好。

当时确实也没有什么更好的办法，那位主任建议我去进行CAR-T治疗，因为我本人就在北京，北京做CAR-T治疗，当时只有两家医院，另一家他不收中枢侵犯的，所以我在其实还不太了解北京博仁医院的情况下，直接找到了克晓燕教授，然后来到了医院进行治疗。

来这边之前，我非常关注自己病情的变化，我比医生紧张得多，经常和医生追问我治疗的过程方案。到了克主任胡主任团队之后，我发现医生比我还要关注我，然后我心态变得不再关心我病情的变化了。自此之后，我的病情逐渐出现了一些曙光。

胡凯主任安排了CD30加上BACOPP这个方案，有一个病友帮我数了，我当时最多的时候，用了11种药，就属于比较大剂量地用了这些化疗的药。在进行了三次之后，又做了PET，发现虽然缓解得还不够好，但是中枢已经看不到什么病灶了，这个时候，主任就帮我确定了移植加CAR-T的方案，然后我的采T和采干还是比较顺利的，可能我中间的保养的过程，自己对自己身体的基础的保护还是比较好，一会儿我给大家介绍一下我是怎么吃的。

然后我进行了移植加CAR-T，CAR-T之后45天的PET显示，已经比较好的缓解了，我的活性值终于达到了个位数，这是之前治疗从来没有过的。然后又进行了纵膈的放疗，放疗之后，活性值依然比较低，主任判断出来，它可能是一个炎性的反应，我在做了12次化疗、1次移植、1次CAR-T加放疗之后，主任终于说我CR了，我当时已经快不知道这两个字该怎么写了。

这就是我治疗的经过，非常曲折。一个是我本人在北京换了四家非常知名的医院，可以说看遍了北京所有的淋巴瘤的大咖，当时我也没有想到会来到克主任这里，我跟其他病友说，我已经集齐大咖，要召唤神龙了。

原来国外说的精准治疗，国内已经达到了

最近我的一个朋友居然也确诊了淋巴瘤，我也没有想到，全国发病率第十的癌症，我身边居然有这么多，他竟然也得了淋巴瘤。

我就根据我的建议告诉他，首先你要快速地取到病理，不光出病理，也要做一个基因测序，如果没有什么高危因素，你可以选择你能找到的尽可能大的三甲医院，按照指南去化疗，指南都能查到医生用的方案对不对，你一眼就能看出来。但是，如果有高危因素，那么一开始就要尽可能精准地去做治疗，不要在这个过程中浪费太多的时间，耗费自己的身体。

看病的过程中，我发现，有些医院因为病人太多，他没有时间制定针对个人治疗的方案，所以他们都有自己的一些治疗习惯，除了指南上的一线方案用完了，二线方案用完了，如果再没有其他更好的缓解，他就会推荐你去做免疫治疗，做免疫治疗，大部分医院不是用PD1+GVD，就是PD1+ICE，我没有发现还有什么其他更多的方法。

这种方法其实对部分病友是有效的，但是对我这种难治复发的复杂情况，一直是每个主任都拿我实在没有办法了，我只能去进行下一个方案、下一个方案这样去换。我就是在这个期间频繁地转院，北京你想到的那几家知名医院，我都去过了。

然后到了这边进行治疗后，我发现国外所谓的精准治疗，在国内其实已经实现了，我期间还在美国的癌症治疗中心做了一个远程的问诊，给出的方案和克主任胡主任给我的治疗方案是吻合的，但是国外的效率要低很多，我在国内已经做完了很多CAR-T治疗之后，他才把这个方案给我，中间历时可能两个多月的时间。

我觉得我们的病友要相信国内的治疗水平，只要你找对了医院、找对了医生，我们的治疗水平已经和国外先进的医院一样了，然后我们还有更聪明的大夫。

还有二代基因测序，我当时在其他医院做了二代基因测序，但是我问诊了很多医院都不是太关注这个报告，只有我拿到这个报告到博仁之后，专家们很快就说，这个基因你吃什么药没有用，吃什么药有用。这是一个医院看了我的基因测序报告的，然后也根据这个结果，用了BCL2这样的药。

还有一个要注意的地方，虽然我做了12次化疗，但比较幸运还能采出干细胞，但是我的很多病友因为化疗的过程比较复杂，骨髓比较糟糕，有的已经不能允许他们再用移植+CAR-T的方法，那就失去了很多机会。

在这个过程中，一定要在身体条件还能允许的情况下，就进行这种免疫的治疗。当时主任们也说了，如果一线二线已经不管用了，我们就要立刻考虑是不是要做CAR-T的治疗，不能等到T细胞也采不出了，干细胞也不好找了，才把它当做一种挽救的方法或者是最后的手段了，那我们这个时候，即便有这个条件，但是可能也无法耐受这些治疗中的组合拳，可能疗效会大打折扣。

我就是那百分之几，但还是要开心

我想给大家再讲一下我是怎么调节自己心情了。我这个人天生比较顽强和心大，我并不觉得化疗的过程特别难以忍受，我是那种拔了MTX就出去吃喝的那种不太听话的病人。

我觉得咱们作为病人，有两件事是真的不用做，一个是考虑概率的问题，这个药40%的缓解率，这个疾病有97%的缓解率，这些都不要想，对于我们个人来说，只有0%和100%，没有其他的。我当时觉得原发纵膈是一种很好治的病，首套方案93%的治愈率，PD1+GVD70%，那我总不能那么倒霉，剩那百分之一二吧，结果真的不行，我就是那个百分之几，就是这样的，你算那些没有用。

我之后也用过CD30的方案，很多医生告诉我，这个效果很低，可能30%。虽然它也没有真的让我缓解得很好，但是至少它对我还是有用的，那你考虑这些概率的问题，只能让你抱着很大的希望，可能最后失望，这是没有意义的。概率这些是医生要去考虑的事情。

还有一个，不要过分地了解自己的病情，我一开始了解得特别清楚，所有的化验单我自己也会看，天天关注乳酸脱氢酶高了还是低了，我自己一会儿很沮丧，因为它老是高。

后来，因为免疫治疗那些我真的不懂了，学也学不会，所以我也不再关注我的报告单了，我连验血都快不验了，医生什么时候让我验，我再去验。自从这样之后，我发现，我的乳酸脱氢酶居然慢慢地下来了。

可能心情真的会影响自己的免疫力，不要做这种无谓的事情，就是你想它并没有用处，最后反而会影响你的心情，导致你的免疫力不好。想了也于事无补，那不如不去想，也许心情好了，你反而还能获得更多的收益。

还有一个，不要怨天怨地，我刷了很多小红书，因为无聊嘛，里面有病友说，为什么是我？有一个病友回答得特别好，那还能是谁呢？会是别人吗？这种怨天怨地的心情和我刚才说的考虑概率问题是一样的，就是你思考了也没有用，除了影响心情、导致免疫力低，就没有其他的收益。那这个时候，你就想办法去分散自己的注意力吧，不要再去想它了，你看看剧什么的，都比这个有用。

还有两件我觉得病友该做的事情，就是选择正确的医院和医生，然后全心全意地相信他们，医生替我着急的时候，我自己就不着急了，之前我着急，都是医生不着急的时候。选择医生就是你要了解这些治病的经过，加入一些病友的群，他们会给你很多的指导。

虽然我经历了12次化疗，但我觉得我换方案都很及时，一线方案不管用，我立刻换了免疫治疗，减瘤的方案对我也是有一些作用的，我直接就做了CAR-T，这个让我少走了很多的弯路，的好处就是保证了我的体力，保证了我的各种细胞还能够支撑我后面的治疗。

所以，快速地选择正确的医院和医生，完全地相信他们就好了，有的病人会给自己瞎加药，我觉得这个特别不可取，比如他觉得自己的药不够猛，就要自己吃伊布替尼，我当时都汗了，这个非常危险。你就选择好的医生，比如说你觉得当地的水平不好，你就尽早来北京治疗，你就相信他们，这就是你治疗的捷径，就是不要走医院的弯路。

其实我病情严重的时候，也是每天恍恍惚惚的，我当时能做的，我觉得就是做自己力所能及的事情，哪怕你想着我要怎么挣钱去治病，或者我怎么才能尽量地减少感染，不要肺炎，不要口腔溃疡，这些都可以，或者是使劲吃饭，保存自己的体力，尽可能好好地生活，比如说我不出门的时候，我就会在家做做手工，做做烘焙这种比较能集中精力的，让你一段时间内不会去想你的病情，而且你做好的东西可以给家人吃，这种分享也是很快乐的。

还有，好好吃饭，能吃什么？有的病友说，血小板低的时候，喝五红汤，其实我觉得没有吃肉管用。我也没有忌口，医生说的所有的我都严格执行，比如吃靶向药说杨桃、石榴不要吃等等，其他的我没有任何的忌口。包括凉的我也吃，但是这主要是看个人能不能耐受，千万不要吃拉肚子就好，就是干净的，我都会去吃。我总结五红汤没有吃肉管用，没有你爱吃的东西管用，比如这个东西你特别不爱吃，你为了病非要吃它，我觉得没有什么用处，你还不如吃能让自己高兴的东西。

最后跟大家说说我的心得，做人最重要的就是开心，你活着的每一天，都要尽可能正常地开心地去生活，这才是我们花了这么多钱、花了这么多时间和精力来治疗的最终目的。有很多人，无论是新冠肺炎或者每天的交通意外，有那么多人一下子就没了，我们还能坐在这儿，开心地和家人在一起，哪怕是在医院，开心地和医生在一起，你只要活着，开心地正常地活着，这才是我们治疗的意义，尤其不要每天自怨自艾、怨天怨地，那种都是违背了你花钱治病的初衷。

希望大家都能顺利地治疗，选择好正确的大夫和治疗的方案，实现自己每一天人生的价值，过得更加充实。谢谢大家！谢谢大夫们！