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疾病治疗

家属请注意!对这类患儿来说,这三件事家长们要知道!

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儿童白血病能治愈吗?

难治复发患儿,有哪些治疗选择?

有什么话,想要对患儿家长说?


孩子不像大人,哪怕大一点的孩子,在不舒服的时候,ta没法清晰地描述清楚哪里疼、今天和昨天到底有什么不一样。所以就更需要大夫去严密地观察,才能保证孩子在治疗过程中的安全。


所以做血液肿瘤领域,还是儿科大夫,你费的心会更多,但是获得的也会更多


成年人会忍耐,但是孩子不会伪装,好了就是好了,ta好了就会对你笑,那一刻简直就是天使。你就会觉得,你做了对的事情。


——潘静主任


01

儿童白血病能治愈吗?

儿童白血病主要有两大类型,大类是急性淋巴细胞白血病(ALL),其中B系的,也叫B淋巴细胞白血病,这一类比较多见。另外一个是急性髓系白血病(AML),在儿童里面,大概占了1/3的比例。


整体来说,急性淋巴细胞白血病的治愈率在50%到90%之间,好的类型可以达到95%、甚至98%。像今年的ASCO(美国临床肿瘤协会年会)的数据说,回顾性研究五年儿童低危急性淋巴细胞白血病,它的五年治愈率达到98.8%所以这一类型儿童急性白血病认为是可以被治愈的。


急性髓系白血病的发病和治愈情况就比急淋稍微低一点。好一点的病人,如果不通过移植,靠化疗治愈的概率在50%到70%。有一些类型是需要通过移植也能获得一定程度上的治愈,大概会有50%到70%。


但是,还是要看具体的亚型、看每个患儿的具体情况才知道。我们会通过一系列的检查和评估,来告诉你到底是哪一类,预后如何,应该走什么样的治疗。整个检查过程可能大概在三周到一个月的时间。


目前儿童白血病主流的方案还是化疗为主,特别像低危急性淋巴细胞白血病,基本上靠化疗,大部分还是可以治愈的。另一个主流的治疗方案是移植,在高危急性淋巴细胞白血病,或急性髓系白血病的患儿中会多一些。除此以外,有一些比如说像伊马替尼或者达沙替尼这种靶向药的使用,它主要是在PH阳性急淋,一个特殊的急淋亚群中使用。


02

难治复发的患儿,有哪些选择?

对于难治复发的孩子,目前CAR-T细胞治疗是一个主流的治疗方案。


CAR-T细胞其实就是我们把孩子自己体内的免疫细胞——T细胞进行改造后,让它回到体内,去针对一个特定的靶点去攻击。


它现在获益的人群主要还是在复发难治B系淋巴细胞白血病这群孩子中。在将近十年的时间里,这个方式拯救了全球很多很多这样的孩子,像以前没有办法治的,甚至到现在移植后复发的孩子,通过CAR-T可以去达到一个无病存活的状态。


在髓系里面,目前比较成熟的髓系的CAR-T治疗,主要还是在一个特定靶点,CD19这个靶点。CD19表达的急性髓系白血病,通常这种孩子是会有ETO的表达,此外还有一些混合白血病,如果有B系的表达,也可以用CAR-T细胞治疗。


针对近几年免疫治疗进展,我自己的想法概括几点:点就是CAR-T细胞治疗,特别以CD19为代表的,在急性淋巴细胞白血病这一块的治疗,它的治疗效果和安全性,已经达到一个非常稳定的水平,全球基本上各大中心都已经开展起来了。所以它整个的疗效和整个技术平台趋于稳定。


目前大家都在努力的方向,是在急性髓系白血病和T急淋里面。目前,包括去年ASH、EHA、欧洲血液年会、美国血液年会,包括最近要开的欧洲血液年会,还有美国肿瘤大会,叫ASCO这种会议上,我们可以看到,大量的研究致力于髓系难治复发白血病的治疗。目前全球的热点是集中在抗体为主、包括化疗药的结合起来的方式去联合治疗。


现在我们团队关注的免疫治疗有两点:点是在急淋的CAR-T这个相对成熟治疗领域中。我们现在致力于把急淋的CAR-T进行一个详细的分层治疗方案设计。当我的病人来找我的时候,我可能会一边给他做CAR-T,一边等一系列的结果出来。等CAR-T做完了之后,我希望可以告诉他,你后面是可以不桥接移植,还是说一定要桥接移植,每条路的成功概率有多少。这样的话,就可以更指导性地帮助病人去选择后面的巩固治疗。


为什么要做分层呢?就像前面说的,通过十年的时间,其实CAR-T缓解这件事情,基本上大大小小的中心,成功率是差不多的。但是问题就出现在后面的复发上,如果仅通过CAR-T治疗缓解,那么五年无复发的概率是小于20%的,所以绝大多数人还是需要巩固治疗。所以你怎么去选这条路,就是我们目前致力于在CAR-T细胞治疗、B系这一块在推动的。


另外一点在髓系等,目前包括今年ASCO,依然是一个主打抗体联合靶向药物、抗体联合去甲基化药物这样一种联合治疗,去治疗髓系白血病。目前我们团队也在通过一系列的尝试,包括一些像抗体的治疗、包括抗体增效的方式,去增加疗效,然后再去联合一些靶向药物的筛选,让这种难治复发的髓系白血病它怎么能达到一个再次缓解的方案。


03

家属要怎么做,来配合医生?

刚开始发现这个病的家属,基本上是属于那种遇到天大的打击的一个状态,特别是有孩子的家庭。他们可能一开始无法接受这种事实,但是一旦确诊了,家属还是要迅速调整心态,去配合治疗


首先我们要意识到,白血病是你的免疫系统出问题了,这个时候,你没有正常的免疫系统。所以家属的中心思想是,你要保护孩子,你保护孩子的各个方面,这个孩子跟外界接触一切的位置,你都需要去保护。


我经常跟病人家属说:“你可能一时半会不能太了解治疗这个领域,因为白血病的治疗是一个非常系统、非常长期的过程,你可能一下子接收不了那么多。那你就做好你能做的,就是保护孩子。”


所以我们会跟家属重点去宣教要怎么去保护这个孩子。比如说口腔,是跟外界接触的个地方,所以每天都漱口,饭后刷牙,都是需要去做的。再比如呼吸道,白血病的孩子,正常状态都是要去戴口罩的。


另外比如说表皮,一般人表皮破损的话,都有自愈的系统,我们可能磕着碰着会慢慢好。但是像白血病的孩子,在没有恢复的状态下,可能会诱发非常重的感染,甚至全身播散。所以整个皮肤表皮的清理和每天的监控是很重要的部分。特别特别是肛周,因为我们知道肠道里面细菌很多,如果不注意孩子大便后的坐浴情况,包括大便干结引起的肛周破损的情况,可能会对孩子的后期治疗造成非常大的伤害。


在营养方面,首先,对于食物的挑选我们建议是营养充足、均衡的饮食。


很多孩子,特别像急淋的孩子,个疗上门冬,就水涮白菜,啥都不敢吃,担心会有很严重的化疗并发症出来。但其实孩子在化疗过程中,更需要非常充足、非常均衡的营养,因为人去创造、去制造自己的免疫细胞,去恢复自己的细胞,都是需要原料的,如果你什么营养都不摄入的话,你恢复起来会比别人慢很多,会带来一系列其他的问题。


所以如果不是有使用一些特别的药物的时候,基本上我们建议优质蛋白质、优质脂肪等几大元素都要满足。再比如说蔬菜,很多孩子不喜欢吃蔬菜导致大便非常干结,会引起后面比如说肛周破裂、然后感染这一系列的问题。所以蔬菜是很必须的。


第二就是要干净。任何吃的东西都需要考虑它容不容易滋生细菌。所有的饭是自己做,尽量不要使用凉性、没有去烹煮过的东西,比如说凉菜,特别像外面买的凉菜是完全禁止的。还有有些水果,比如葡萄这种皮很薄的,还有像火龙果这种不太好弄的,都可能把细菌带入,导致他胃肠道的一个感染。


所以整体来说,对于这种孩子在整个治疗过程中的饮食的要求,我们一般就有两点:饮食要均衡、要有营养;第二是干净。所以建议是自己做,然后还要进行一系列的像餐具的消毒,去保障这些工作。


如果这些事情家属从一开始就能够做好的话,是可以帮助到医生,让你整个治疗过程更加顺利地进行,最终使你的孩子可以受益。



专家介绍

潘静 

副主任医师

高博医学(血液病)研究中心儿童血液病专家,儿童免疫治疗组专家。

中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会专业委员;中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会青年委员;中国医药生物技术协会医药生物技术临床应用专业委员会青年委员。

从事儿童血液科临床工作多年,积累了丰富的临床及科研经验。在儿童白血病的化疗,儿童先天性骨髓衰竭综合征和CAR-T细胞免疫治疗等方面积累了丰富的临床经验。致力于CART治疗的分层治疗,优化CART治疗过程中的并发症处理,建立CART治疗后的疗效监控体系。2015年起,从事CART细胞治疗的临床研究工作,目前每年进行CAR-T治疗难治复发B系淋巴细胞白血病200多例,疗效在国际处于先进水平。相关的CD19-CART大规模研究和CD22-CART大规模研究, CD19-22序贯CART研究率先发表在国际血液病权威杂志期刊blood和Leukemia上。并多次在国内外学术会议(美国血液年会ASH、欧洲血液年会EHA、日本血液年会JSH)汇报团队免疫治疗的进展。


整理丨c1x、Lily

编辑丨c1x





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