您所在的位置: 首页 >>健康教育 >>患者故事 >> 正文

健康教育

患者故事

在最美好的大学时期却被病魔步步紧逼,绝境之中他们这样做……

字号: + - 14

本应是金榜题名如愿考入心仪大学,在最美年华肆意享受大学生活的优秀大学生,也是集父母万千关爱于一身,聪明懂事的宝贝儿子,却在大二时期罹患恶性肿瘤——结外NK/T细胞淋巴瘤(鼻型IVEB期)

 

当人生从康庄大道落入绝境深渊时,阿辉(化名)和他的爸爸妈妈,义无反顾地选择拼尽全力去对抗病魔,治疗疾病。终于在刚刚过去的金秋十月,他在移植仓内迎来了人生中的又一次新生,取得了阶段性胜利,也正式进入抗癌新征程。

 

出仓啦——

 

尊敬的吴彤主任、宋艳智主任,刘占祥大夫,全体医护人员:

 

您们好!
 

北京的十月,一阵阵凉风袭来,可我一点也不觉得冷。金秋的风吹走的是烦恼和疾病,带来的是温暖,是惊喜,是希望!乌云散去,自有满天繁星!

 

今天是2022年10月31日,我就要出仓了,我怀着激动的心情写下这支言片语,除了感谢,更多的是感动和难于忘怀的激动!

 

我来自云南的一个农村小镇,可怜天下父母心,爸爸和妈妈只有我一个孩子,自从去年11月在读大学二年级的我被确诊为结外NK/T细胞淋巴瘤(鼻型IVEB期)后,他们给单位请了假、卖了房、向亲朋好友借了钱、安顿好80多岁的爷爷后,自此带我走上了漫长而曲折的求医之路。滴水穿石,非一日之寒!从天津到云南昆明再到北京连续辗转了8个医院,一刻也不敢耽误。这里是第9个医院,应该九九归一了吧,我希望这里是求医的终点,同时也是开启我人生的始点!

 

刚到北京,人生地不熟。为了找最好的大夫为我治病,爸妈冒着严寒酷暑四处打听,带回来的消息都让我感到迷茫,因为我这个病目前在世界上还没有一套完整的诊疗方案,更没有确切的靶向药可以控制,唯一能治好的办法就是移植。在病情得以控制之后大夫推介我们来找吴彤主任,说她经验丰富、这种病移植如果出现什么情况她有办法。我们怀着忐忑的心情来到了这里,吴主任没有拒绝,而是用最专业的知识和母亲般的态度帮我分析病情,说如果移植有70%的治愈率,不移植的话治愈率为0。让我们看到了希望、看到了曙光,给予了我安心治疗的勇气!通过最专业的诊治和悉心的照料,让我度过了一个又一个难关。10月28日吴主任查房,说我的各项指标长得很好,细胞植活了,月底可以出仓,这让我们全家激动了好一阵子,长期的努力没有白费,收到了效果。谁说生命只有一次?我这是第二次生命,它将在这里重新启航,涅槃重生!真是在关键的时间找到了关键的医院遇到了关键的人!再此表示最衷心的感谢!

 

我要感谢的还有宋艳智主任的医疗团队。在整个移植期间,曾经历了发烧、拉肚子和感染。由于你们给予了我们联系方式,好让我们有紧急情况的时候联系你们,得以及时用药。只要有新情况信息一发出,总是第一时间和蔼可亲地回复,解决了我们的困惑。这在其他好多医院大夫是不会给予联系方式的,他们怕打扰了他们的清净。在移植之前的谈话更多的是鼓励,没有给我们很大的思想压力,总说会遇到什么情况你们如何处理,有办法,让我们解决了后顾之忧!特别是刘占祥大夫知道一个叫“思威福凡”的项目就第一时间联系我们入组了该项目,这可以减轻使用注射用头孢他啶阿维巴坦钠的经济压力。在治疗期间处处为患者着想,可以不用的药就不用,不花冤枉钱。他说“能走到这一步,大家都不容易,感谢的话就不用说了!”多暖心的话呀!没有红包、没有其他的好处!我想每位患者所送的锦旗能够永远记录你们的名字。能够做到这点靠的是博大的胸怀和医者仁心,把我们当成了自己的亲人。

 

我要感谢的还有王小霞护士长的护理团队。护士是患者与医生之间沟通和传递信息的一座必不可少的桥梁,一个完整而富有战斗力的医疗团队离不开团结而富有朝气的后勤保障!“过去已去,明天继续,坚定不移,一心向阳,无所畏惧,走完此生。”这也许是她的座右铭和人生信条。在整个移植过程中所做的事情真的是细致入微,不放过任何一个细节,各个环节的把控做到细之又细,实之又实。对于患者的照顾和护理来不得半点马虎,小心谨慎。移植病房是一个特殊的地方,病人的一日三餐要求家人亲力亲为亲自送到门口,偶尔有迟到的情况,护士小姐姐不管是谁都不会带有不耐烦的情绪。气氛很宽松,要求很严格!在这里我祝愿你们永远年轻漂亮!虽然我不能一一记住你们的名字,但我知道你们都有一个共同的名字——白衣天使!经常映入眼帘的是一个个匆忙的身影和一个个对生命敬重的态度!对待繁琐的护理任务没有怨言,有的是耐心和甜美的微笑!当然我也想把这微笑永远铭记在我的记忆里。

 

我要感谢的还有这个医院的两个特别之处。一是走进博仁看得见的病友之家,这是一个小港湾、信息的发源地,每每遇到生活或其他方面的问题,大家可以在群里面相互沟通。比如余药转出的信息,租房的信息,爱心人士捐赠的物品均可以免费领取,这好像一个无形的大家庭可以依靠。其二是医院为移植患者争取和提供的移植补助,这对于走到这一步已经几乎弹尽粮绝的我们无疑是雪中送炭!对的,就是雪中送炭而不是锦上添花!

 

听说出仓才是这项伟大工程的第一步,先恭喜一下自己吧!总之,要感谢的话很多,要感谢的人也很多,你们是我心里最可爱的人。同时也要感谢一下我出生在这样一个伟大的时代,就此停笔。预祝以后步步顺利,祝仓里的各位病友一切顺利,早日痊愈,美好的生活在向我们招手!同时祝各位大夫及护士姐姐生活甜美,工作顺心,阖家幸福!

 

Yours

涅槃重生的阿辉

2022年10月31日

+

+ 往下查看出仓信件原件——

 

图片
图片
图片

 

各位血液肿瘤战友,
想一起讨论血液病相关问题及经验

听康复战友分享经验

扫码添加【博仁安安】微信

备注“移植/白血病/淋巴瘤”获邀加入~

 

图片

(*本文内容已经过患者/家属同意发布,为保护患者隐私,文中出现均为化名;未经授权不得转载,如需转载请注明来源。)

 

内容来源于战友分享

文章来源 | 博医同行

 


  • 400-000-5291