6月9日，一个寓意“顺利又长久”的日子，对于燕姐（化名）来说确实是再好不过的日子。17年前（2006年）的6月9日，身患急性髓性白血病的燕姐在移植专家吴彤主任团队接受了非血缘造血干细胞移植重获新生；17年后的6月9日，已正式退休的燕姐出现在儿子的大学校园，和他一起共享大学毕业后开启崭新人生阶段的喜悦。

这是所有的身患血液肿瘤等重症患者都希望看到的场景与结局，那在这一场“遇见”中，燕姐有哪些感悟与经验，我们特邀吴彤主任和燕姐进行互动对话，希望这场对话能够为大家的治愈之路带来更多同行的力量！

命运重击，感恩遇见

有时，人生路上的一些“无常”总是会让人始料未及。38岁的燕姐可能从来也没有想过，在电视上经常会看到的白血病，有一天会发生在自己身上。但她始终积极应对，从未放弃。

Q1. 能简单回顾一下您当时发病的情形吗？

燕姐： 其实平常我的身体一直都很健康，一年到头也不会生病。2006年10月单位组织体检时，我的指标还都很正常，到了12月底就这样突然发病了。

当时我一直感冒发烧，始终不见好，而且印象中没有什么磕碰，身上就出现了一块一块的紫癜。同事提醒我要注意身体，说我的脸色白得跟纸一样。这么一说，我吓坏了，周末就去了医院做检查。结果血常规一出来，医生就让我住院了，因为白细胞高，而且血小板和血红蛋白低，医生担心会有出血风险。当时我一点准备都没有，甚至连衣服都没有带。

医生看到我的血常规结果时就已经判断我是白血病了，当时我觉得天都要塌下来了，非常恐惧，也很绝望。但当时我的孩子还很小，才5岁。虽然感性上我无法接受这个现实，但理性告诉我需要面对，当时我的求生欲望很强，就是希望自己还能有时间看着孩子长大，还能有机会为父母尽孝。

Q2. 在当地医院的治疗顺利吗？为什么会找到吴彤主任团队？

燕姐：确诊之后我在当地医院就开始了治疗，首先是做化疗，但仅仅靠化疗很难治愈。当地医院建议我北上求医，那里的医疗团队更有经验，可能还会有希望。

在医生的建议和帮助下，我先生联系到了吴彤主任团队。就这一点我觉得真的很幸运，就是从一开始我们就找到了最好的医疗团队。通过见面详细了解，我们看到了希望，也感觉比较安心。当时的吴彤主任团队已经在非血缘移植、半相合移植等移植方案方面具有丰富的经验，同时还能联合团队中其他的专家，如童春容主任的靶向免疫治疗，为我们的治疗提供多重的保障。

所以当时我们并没有犹豫，当地医院化疗的第二个疗程结束后，我和先生就马不停蹄地来到了北京。也正是因为当时果断的决定，也让我整体的治疗并没有走太多的弯路，对于这一点我也非常庆幸。

2023年6月7日，燕姐（右一）还专程到北京高博博仁医院看望吴彤主任（左二）
 

Q3. 主任，当时燕姐的具体诊断是什么？危险程度如何？

吴彤主任：她的诊断是急性髓系白血病M5型，当地医院评估为高危。在治疗方面，M5型的患者仅靠化疗，治愈率非常低，即使缓解也比较容易复发。造血干细胞移植是更有希望的治愈手段，但相对于异基因移植，自体移植复发率高，不是燕姐的最佳选择。当时燕姐所在的当地医院开展的移植技术以自体移植和HLA相合同胞供者移植为主，在异基因移植方面经验较少。因此，当地医疗团队推荐她北上求医。

要疗效也要生活质量

前提是好好听医生的话

疾病的治疗是重获健康，改善生活质量，患者想要的不仅是活下来，而且是重新回归日常，融入社会。对此燕姐深有体会，也心存感激。

Q4.整体移植的过程是怎么样的？在整个治疗和康复的过程中，您有哪些经验可以跟其他的病友分享？

燕姐：其实在当地医院时，医生团队也在中华骨髓库帮我找合适的供者，但都没有配型成功。转诊到吴彤主任团队后，团队马上帮忙在台湾慈济骨髓库进行了全面搜索，并挑选了最好的供者，非常幸运的是，这个供者跟我全相合，就好像自己的兄弟姐妹一样。

后面在吴主任的掌舵下，移植的过程非常顺利，细胞回输十几天后，血象就开始恢复。虽然后面经历了膀胱炎、巨细胞病毒感染、真菌感染等，但程度均较轻，主任一直耐心地帮我调药，将排异的度控制得比较好，比如皮排就控制在有一点痒，但程度较轻。这一点要非常感谢主任，后面见过很多的病友，排异真的排大了，造成了不可挽回的后果，感觉非常可惜。

就是在吴主任的帮助下，移植后半年我就回家了，在当地医院定期复查，一年后抗感染和抗排异的药都停掉，生活基本跟正常人就没什么两样了。

在这一过程中如果说有什么值得跟大家分享的话，那就是一定要“听医生的话”。在移植后9个月时，我当时激素的用量已经减到了每天1/2片，而且持续了很长时间。当时我觉得这个剂量吃了很长时间了，就自行把激素减量到了每天1/4片。结果让我马上尝到了不遵医嘱的苦头，我的排异严重了。之后还因为我没有忍住，去收拾家里的旧书，灰尘比较大，结果导致肺部真菌感染。就是这两次没有好好听医生的话，激素又重新加回了比较多的剂量，重新开始逐步减量的过程；而肺部的真菌感染也令人不适、且增加了治疗费用，好在后面的最终结果是好的，不然真的不敢想像。

Q5. 主任，在燕姐移植后的管理过程中，您遵循的主要原则是什么？

吴彤主任：她移植后的并发症主要发生在早期，包括了皮排、肠排、膀胱炎等，但都不是非常严重的类型，都在可控范围内。对于移植后患者并发症的管理，我们遵循的原则就是在原发病达到持续残留阴性缓解的同时，积极预防合并症的发生，一旦发生及时处理以降低重症合并症的风险，保证患者的安全及生活质量。而为了降低复发率，诱发很重的排异反应，这样移植结果并不好，移植后的生存率反而降低，且患者的生活质量也较差，难以回归正常生活，这是我们非常不愿意看到的。

人生重回正轨

也想正向激励他人

燕姐表示，当时的自己非常渴望见到一个成功移植后恢复健康的榜样，那将是激励她继续前行的动力。现在她自己成为这样的角色，内心很多的话想跟大家说。

Q6.据了解，您在康复之后，经常会去医院做义工，能简单介绍一下吗？

燕姐：其实早在我患病之前，无论是在报纸上，还是其他途径，看到有困难的人求助，我常会心存善念做一些力所能及的事，甚至还动过捐献骨髓的念头。现在自己也因重病经历了一番苦痛，过程中也得到了非常多人的帮助。正是有大家的帮助，我能够把自己的小孩抚养成人，培养他成才，尽到自己身为人母的责任；同时我也能够在父母需要的时候照顾他们，为他们尽孝送终，尽到自己身为人子的义务；最后我还能够勤勤恳恳的工作，在工作岗位上发光发热，尽到自己身为中国公民的责任与义务。

这样看来，我的人生已经非常知足感恩，接下来希望能尽自己的能力去做更多的有意义的事，去帮助更多的人。我也因这场疾病闻到佛法，心生法喜，感悟人生。同时，吴彤主任曾经说过的一句话也让我受益匪浅，她说：“有意义的人生就是能用自己的所长去帮助他人，让这个世界变得更美好。”这句话真的影响并鼓励到了我，现在我有机会就会去医院看望那些患者，做做义工，希望自己能够给到她们一些信心与希望，减少一些内心的恐惧。

Q7. 作为治愈者，您有什么想对正在经历治疗和康复过程的病友说？

燕姐：通过这一路过来，我自己有几点比较深刻的体会。

第一，始终要保持乐观的心态，进行积极的治疗，要有永不言败的斗志，内心的信念要强大。只有这样，才能在别人向你抛来“救生圈”的时候，你才能更好地接住，并且靠自己的力量上岸。

第二，找到一个优秀的医疗团队真的很重要。就像我当时找到了吴彤主任团队，就是找到了希望。首先来吴主任这里的都是疑难重症，见多识广，临床经验丰富；其次，与部分医院治疗药物与方案比较程序化不同，吴主任团队根据患者的具体情况制定治疗方案，能够较好地控制移植后的排异与感染，让患者少走弯路。此外，对于患者来说同样重要的是，吴主任团队特别关注患者的生活质量，能够在保证疗效的同时，尽量不影响生活质量，这一点非常难能可贵。这其实与医疗团队的理念相关，不仅仅是重视把患者救活，同时还关注不让患者活在痛苦中，而是让他们能恢复正常生活，融入社会当中。

第三，建议大家在饮食上注意，多吃新鲜水果、蔬菜以及高蛋白质食物，多喝水，同时注意个人卫生。

结语

“感恩遇见”是燕姐一直挂在嘴边的话。感恩遇到吴彤主任，让她的人生再获新生；感恩遇见那位不曾相识的干细胞捐献者，让她的人生能够再续。虽然不幸身患白血病，但幸运的是，患病过程的几次遇见都成就了美好。燕姐表示感恩生命中所有的遇见，让她的人生圆满了起来。

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文章来源 | 博医同行