* 文章来源于博医同行
“好的,我的汇报到此结束”,45岁的阿彬(化名)刚结束了他的博士阶段性答辩。
阿彬外貌俊秀,阳光开朗,可能谁也想不到,在12年前,阿彬还徘徊在生死边缘,声泪俱下向身边的亲人托付自己年仅4岁的女儿。
2011年,阿彬被诊断出急性髓系白血病,在移植专家吴彤主任团队完成非血缘造血干细胞移植获得治愈,目前阿彬已回归工作岗位多年,在学业上正在进行深造,更加可喜可贺的是,6年前,阿彬还生育了二胎,实现了“儿女双全”的幸福人生。当再次回想自己患病时的情形,阿彬有一种恍如隔世的感觉。
本期我们特别邀请阿彬以及吴彤主任作为访谈嘉宾,为大家分享治愈路上的点滴,希望能为正在与命运抗争中的病友带去更多的同行力量!
当机立断
至今仍庆幸自己能果断北上求医
有时不得不承认,我们一些选择可能真的会改变人生的走向。对于阿彬来说,12年前果断决定北上求医是他人生中最重要的选择,没有之一。
Q1.还记得您当时患病时的情形吗?
阿彬:其实在得病前,对白血病真的是一无所知。所以当时医生提到这个词的时候,只是感觉“天塌下来了”,明明只是发烧,下班路上顺便去医院验了个血常规,就告诉我得了急性白血病。
自己一个人在医院的时候还好,但当我回到家看到我女儿的时候,我的眼泪就控制不住了。当时就认为白血病是绝症,不治之症,而那个时候我女儿才4岁,于是我马上给我哥打了电话,想把女儿托付给他,她还那么小,没有长大,放心不下。
吴彤主任:其实很多患者都会经历这样的心路历程,认为白血病是不治之症,自己的生命已经开始倒计时,所以会第一时间把自己要嘱托的事情安排好。但当患者经过治疗后痊愈的时候,一定会格外珍惜自己所拥有的时光、家庭、工作,更加注重亲情。这也是我们工作的意义所在,把患者应该有的时光还给他们,让他们重回人生正轨。
Q2.为什么会想到找吴彤主任团队来做治疗?
阿彬:在当地医院治疗用的是化疗,效果并不好,也想过做异基因移植,但是当时在中华骨髓库里并没有找到合适的供者。医生建议选择自体移植,但复发率会很高,所以我当时还是挺绝望的。
但有时候冥冥之中自有安排。当时有一位病友,移植后5年了,经常来医院做义工,也会跟在院的病人聊天,给大家加油鼓劲。正好那么巧,我在自己最需要帮助的时候认识了她,她极力推荐我去北京找给她做移植的吴彤主任。看到她康复得这么好,我好像看到了希望,于是没有任何的犹豫,我就决定要到北京找吴主任做治疗。
后面的故事一切都水到渠成。吴主任帮我在台湾慈济骨髓库找到了合适的供者,2011年12月底我顺利完成了移植。移植完出仓回到病房,正好赶上大年三十,整个北京城都在放烟花。当时我站在窗口看着满天绽放的烟花,心里无比感慨,那时候有一种莫名的感觉,就是我活过来了,很快就能回家与家人团聚了。虽然当时不知道最终的结果,但心里依然有一种笃定,我活下来了。当时的感觉我一辈子都记得。
幸运与幸福,重生与新生
不到人生的终局,可能谁也没有办法预料到将来会发生什么,唯有珍惜当下,才能不负时光与爱。成功移植后的阿彬有更大的幸福在不久的将来等待着他。
Q3. 主任,当时阿彬的治疗中最为关键的点是什么?
吴彤主任:阿彬当时的诊断是急性髓系白血病M5型,标危。在当地医院化疗的效果不是很理想,希望寻求进一步的治疗。转到我们团队后,首先考虑是做异基因造血干细胞移植,非常幸运的是,我们在台湾慈济骨髓库找到了配型合适的非血缘供者。
供者是一个女士,体重只有40kg,采的干细胞相对偏少。因此,阿彬当时输的细胞数就相对少。基于这种情况,在移植后的管理方面,我的主导思想就是移植后尽量少事件,有利于血象平稳。任何事件如病毒激活、重的排异反应对他的血象都是一种打击,再恢复难度比较大。所以在移植后的整个过程中,药物减量的速度特别慢。当时怕阿彬压力大,供者采集的细胞少这一情况其实并没有告诉他,但整体上阿彬移植后的情况维护得很不错,合并症少,血象也恢复的比较好。
阿彬:对于这一点我印象非常深刻,主任对我移植后的整个恢复过程都非常关注。移植半年后,我回家了,当时主任要求我定期用邮件反馈复查指标情况,非常细致,全程指导调药。差不多一年半时间,所有的药物基本都停了。
Q4. 现在你的生活跟移植前有什么不一样吗?
阿彬:其实现在看起来,没什么不一样,还是一样的工作生活,但在心境上有一些变化。经历了这一次,我觉得每个人都应该好好珍惜自己的生命,认真地活一回。相比过去,我现在更加重视家庭,工作之余,我会把自己所有的精力都放在家庭上,2016年,我又新添了儿子,能陪伴自己的孩子好好长大应该是这个世界上最让人幸福的事。
吴彤主任:阿彬当时做的是清髓移植,但同样也能生育孩子。相对来说,清髓预处理对女性患者的生育能力影响会更大些,对男性患者的影响相对较小,所以我们更常看到类似于阿彬的情况,男性患者移植后能够自然生育的多见一些。为了能够更好的保护移植患者的生育能力,我们现在正在推进一项工作,就是推荐患者冻存精子或者卵巢组织,以保存生育力。
Q5. 主任,您当时对阿彬治疗印象最深的是什么?
吴彤主任:给我印象特别深刻的是,阿彬当年非常年轻、阳光,且特别爱运动。移植后早期就逐步恢复了运动,骑车、跑步,天天坚持。所以他的体力就恢复比较快,特别好。
阿彬:主任的记忆力太好了!是这样的,2012年6月我回到了家里,那时已经移植后半年了,感觉恢复还可以,心想能运动就尽量多运动。于是我每天就骑自行车围着小区转,体力上逐渐就恢复了。
Q6.主任,移植后患者像阿彬这样运动OK吗?
吴彤主任:从阿彬的恢复情况来看,移植后半年,身体恢复较好,逐步开始运动是完全没问题的。对于运动需要看患者个体的情况,有的患者会积极地做运动,我们要求掌握适度原则就可以,根据自己身体可以承受的情况灵活调整;有的患者不爱运动,那在体力上的恢复就相对慢一些。
点滴分享,倾心相助
在经历大病重击后,总是希望能有过来人指点一二,扫除眼前的迷茫与困顿。阿彬总结了他的经验与体会,希望能够为更多的病友带来借鉴。
Q7.如果要跟现在经历疾病的病友分享过来人的经验,你会怎么说?
阿彬:简单分享几点吧。
第一,要过自己心理这一关,目前白血病已经没有以前那么可怕了,它不是不治之症,目前我们有了更多的治疗药物、方案和技术,对自己的治疗一定要充满信心。
第二,要找到好的医疗团队,这非常关键,它不会让你在治疗过程中走弯路。在后面与很多病友聊的时候,我一直会强调这一点。当时我来北京找到吴彤主任就是无比正确的决定。
第三,在治病过程中要有所取舍,抓最关键的点。有的患者不愿远离家乡,去更好的城市求医,认为在当地人脉资源更丰富,能更好地解决输血的问题等,但对于血液肿瘤这样的恶性疾病,治疗才是最关键的,不要局限于小的便利,而放弃了追求更好医疗团队和治疗的机遇,这就得不偿失了。
Q8. 听说当时你在治疗的过程中,还组织了QQ群,还是群主,能简单介绍一下吗?
阿彬:是的,其实当时主要就是想把病友们聚集在一起,大家平时交流一下心得,互相之间加油鼓劲,也分享一些饮食运动。对于那些还没有移植的患者,立一个榜样,让他们更加有信心,不要害怕。但后面随着时间延长,我有意识地退出了这个群,其实主要的想法是想翻过自己曾经是一个白血病患者的篇章,更加关注自己当下的生活。当然,对于有需求的病友,在自己能力可及的情况下,我还是会尽自己的绵薄之力给予一些帮助。
结语
在采访之余,阿彬还拿出手 机 跟吴彤主任分享儿子打篮球的帅气视频,幸福溢于言表。家庭幸福完整、事业蒸蒸日上,一切曾经历经的苦难变成了身上闪闪发光的勋章,阿彬将向着幸福人生一往无前。这也正是吴彤主任等医者的工作价值、职业成就感之所在。让我们始终保有热情,携手同行,愈健更多力量!
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