* 文章转载自博医同行

6年前，33岁的晶姐（化名）被确诊为急性B淋巴细胞白血病。不远千里从贵州来到北京后，她在一家专科医院接受了两个疗程的化疗，遗憾的是肿瘤细胞残留总是难以消除，始终无法达到完全缓解（CR）。那时，接受CAR-T治疗成为她的唯一选择。之后在病友的推荐下，晶姐慕名找到了北京高博博仁医院童春容主任、吴彤主任医疗团队。在博仁接受CD19 CAR-T联合异基因造血干细胞移植的个性化治疗后，今年8月，顺利完成移植后五年通关大考的她，早已回归家庭、回归社会，如愿和爱人、孩子继续享受普通人的“一家三口、三餐四季”幸福人生。

（五年大查时，晶姐特意为童春容主任、刘丹医生准备了锦旗和鲜花）

「确诊」

病魔悄然袭来，

一家三口平淡幸福的生活被打破

家在广西的晶姐有着令人羡慕的三口之家，夫妻和睦，孩子乖巧可爱，一家人的生活平淡、温馨。直到无情的病魔悄然向她袭来，一家人宁静、平和的生活彻底被打破。

时间回到6年前的那个夏天，身体一向健康的晶姐开始频繁感觉头晕乏力，连爬楼梯也很吃力。一开始，她并没有多想，只是打算等到孩子放暑假后再去做个检查。然而就在暑假开始的前一天，晶姐意外晕倒在接孩子回家的路上，随后她被家人紧急送到当地县医院，并做了全面检查。

检查结果很快出来，情况却不容乐观，医生第一时间同晶姐的家人进行了沟通。晶姐的爱人将这一切隐瞒了下来，并第一时间带着她到市医院进行了活检化验，标本随即被送到武汉去化验。

世上的事，大抵都是事与愿违。晶姐爱人一直默默期盼着的“虚惊一场”并没有出现，检查结果从武汉传来，晶姐最终被确诊为急性B淋巴细胞白血病……考虑到当地医疗水平有限，为了让晶姐得到更好的治疗，爱人带着她踏上了去往北京的火车。直到出发的那一刻，晶姐对于自己的病情始终一无所知，她相濡以沫的爱人选择默默独立承担下这一切。

「曲折」

化疗难敌顽固病魔，

CAR-T桥接移植终获新生

来到北京后，晶姐首先在老乡的介绍下，到一家血液病医院接受治疗。住院后第三天，家人们一直以来善意的谎言终被识破，了解到自己病情的晶姐，哭着剪掉了自己心爱的头发，开始了她真正的抗魔之路。

抗魔之路并非一帆风顺，经过两个疗程化疗，晶姐始终未能达到完全缓解，对此医生建议晶姐尝试CAR-T治疗。一家人于是重新开始做起了功课，他们从病友那里了解到童春容主任是CAR-T治疗领域的知名专家，在病友的帮助下，晶姐很快与童主任取得了联系。

“童主任不仅非常专业细致，还特别贴心亲切，入院前还提前让人帮我安排了床位……”回想起与童主任的初次见面，晶姐依然记忆犹新，不善言辞的她甚至仔细地同我们描述了每一处细节。

入院综合评估后，童春容主任团队为晶姐制定了个性化治疗方案。一个疗程化疗结束后，面对不太理想的治疗结果，童主任为她及时调整了治疗方案，经化疗预处理后，晶姐顺利回输CD19 CAR-T细胞，且在回输后第15天复查骨髓形态达到缓解，并达到了疾病的免疫学缓解。考虑到晶姐有多位点基因突变，为了彻底扼杀病魔，专家团队建议她进行造血干细胞移植治疗。在吴彤主任移植团队、博仁患者服务部工作人员的帮助下，晶姐顺利接受了异基因造血干细胞移植。

（晶姐和患者服务部小姐姐的合影）

“找寻造血干细胞移植供者的时候，中间还有一段插曲，幸运的是工作人员最终帮我成功找到了一位合适的供者。”晶姐提到，感谢造血干细胞志愿者的无私奉献、博仁移植团队在移植前后期对自己专业、细心的照顾，自己的移植之路格外顺利，移植后只出现过轻微排异反应，各项指标都很快达到要求的标准。

2018年11月，在征得吴彤主任的同意后，晶姐回到自己的老家休养，与久别的家人团聚。

「当下」

五年大考顺利通关，

这里有份专属“通关秘籍”请查收

此后的日子，回家休养的晶姐身体状况越来越好，她按时定期复查，移植后1年2月复查骨穿时，骨髓形态显示完全缓解；骨髓流式未见恶性幼稚细胞；骨髓及外周血嵌合率均为完全供者型。至今，晶姐疾病仍为完全缓解状态，并已顺利通过移植五年大考。关于自己的抗白经历，晶姐也有几点经验想同病友们分享：

首先，要保持积极的心态。不要想太多，特别是不要过度担心还没有发生的事情，放松心态，好好配合医生。好的心态是生活最好的“解药”，也是对抗疾病不可或缺的“良药”。

其次，保持饮食营养与良好作息。生病治疗期间常常需要忌口，要有作为“病人”的自觉，医生不允许吃的东西坚决不碰。饮食方面要坚持干净、新鲜、卫生原则，同时也要注意满足身体的各种营养需求，营养跟得上，身体才有力气和病魔对抗。另外还要注意保持健康作息，早睡早起避免熬夜，在身体条件允许的情况下可以适当做一些运动，有助于身体恢复。

此外，要注意保持良好的个人卫生习惯。大部分病友免疫力低，外出时尽量不要去人群聚集的地方，自己也要注意个人卫生，如每日用漱口水漱口、勤洗手等。

“来到博仁后，认识了童春容主任、吴彤主任、李智慧医生、林跃辉医生……每一位工作人员都非常和蔼可亲，病友们平日里互相帮助，大家在一起就像是一个大家庭，很暖心，很温馨。”

晶姐最后同我们分享到，抗白之路虽然曲折漫长，但是她一路走来有幸收获了太多温暖与感动，这些给予了她对抗病魔的勇气与力量。

上班、做家务、带娃，晶姐的生活早已回到了生病前的样子，平凡又琐碎，她却感到了从未有过的幸福。她也期待着有更多病友能够在博仁医疗团队的帮助下，重新找回“平凡普通”的生活。

对于晶姐的治疗，林跃辉医生这样说——

白血病即是老百姓通常所说的“血癌”，虽然也是“癌症”的一种，但确实是可以治愈的。如果在起病初期得到精准诊断、制定合适的治疗方案，并在疾病治疗过程中，定期跟踪残留白血病，并根据治疗效果等随时调整治疗方案，做到真正的个性化诊疗，以及患者及家属拥有良好的心态、配合医生治疗，治愈希望还是很大的。

“晶姐”的治疗是成功的，这其中少不了主任们精心制定的个体化诊疗方案，更离不开“晶姐”及家人对医护人员的信任、对待疾病良好的心态以及极好的配合度。

综上，罹患白血病并不可怕，但是我们要正确认识它，尽量寻找专业的医生团队做到尽早精准诊断、预后分层及制定个性化治疗方案，并在治疗全程做到医护患全力配合，战胜白血病——未来可期。

■ 本文专家团队介绍

童春容主任

高博医学（血液病）研究中心免疫与靶向治疗学科带头人，高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院科研院长。

血液一科（普通血液病）主任，从事血液内科临床工作及实验研究 30 多年。

擅长各类恶性血液肿瘤的整合诊断（整合临床病史及多种实验室诊断技术）及综合诊疗（化疗、免疫治疗、靶向治疗、中药等），注重个性化精准诊疗，尤其擅长血液肿瘤的免疫治疗。

为国内较早一批开展免疫治疗的专家之一，在CAR-T细胞治疗难治复发血液肿瘤领域为国际领先水平，获得国际学术界的认可。领导团队与企业合作联合在国内率先采用新型第二代CD19-41BB-CART CAR-T细胞治疗难治复发的急性B淋巴细胞白血病；此后联合开发了多种靶点的CART临床用于治疗血液肿瘤，包括CD1a、CD4、CD7、CD20、CD22、CD30、CD33、CD70、CD79b、CD123、CD138、CD371等。是国内外开展CART临床研究病例数及种类最多的中心治疗之一。多开发项研究成果在ASH、EHA，JSH上展示，多篇论文被《Leukemia》、《Blood Cancer Jour》等著名杂志收录。还注意发展多种免疫治疗技术，如新抗原免疫治疗等治疗血液肿瘤及实体瘤等。

吴彤主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任，医疗院长。

亚太骨髓移植学会学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，血液病数字诊疗专业委员会主任委员，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。

毕业于北京医科大学（现北京大学医学部）医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH（国立卫生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。

从事造血干细胞移植30余年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验，对移植方式的选择，重症移植物抗宿主病（GVHD）和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），老年白血病的移植，CART缓解后序贯移植，二次异基因移植等均有独到的成功经验。发表论文80余篇，在国际会议上发言数十次。

中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，亚太骨髓移植学会（APBMT）会员及学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，女医师协会血液专业委员会常委，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委，《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。

曾荣获优秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。

李智慧主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液二科（移植技术）三病区，副主任医师。

首都医科大学医学博士；

血液病数字诊疗专业委员会副主任委员；

中国医药生物技术协会医药生物技术临床应用专业委员会委员；

中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员；

全国肿瘤营养学会儿童肿瘤营养学会委员；

中国研究型医院学会感染与炎症放射学专业委员会委员；

北京癌症防治学会造血干细胞移植专业委员会委员。

长期深耕于血液内科临床工作及实验室研究工作，在造血干细胞移植（HSCT）治疗白血病、MDS、淋巴瘤、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征等疾病及移植合并症的防治方面具有非常丰富的经验。

在BMT，Frontiers in immunology，Transplantation and cellular therapy, Leukemia & lymphoma， Medicine等杂志发表数篇SCI文章。

数次在美国血液年会ASH，欧洲血液年会EHA，欧洲骨髓移植年会EBMT，亚太骨髓移植年会APBMT等国际血液学大会上发言及壁报交流。

林跃辉医生

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液一科（普通血液病）九病区，主治医师。

从事血液科工作10余年。

1. 主要从事白血病的化疗及免疫治疗，从事CART细胞治疗多年，熟悉CART细胞治疗风险的处理，并熟知各种免疫治疗的异同及其相互之间的桥接等等治疗方案的调整，以及免疫治疗、化疗与移植之间的桥接工作等。

2. 进入临床工作之前，学习过血液病相关的特殊检验技术，擅长各种常见血液系统疾病的诊断及治疗，熟知血液系统疾病各种特殊检查，有丰富的血液病的鉴别诊断经验。

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文章声明：

（*本文根据患者家属口述内容进行整理，文字、照片及视频已经过家属本人同意发布；未经授权不得转载，如需转载请注明来源。）