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患者故事

那个两次骨髓移植的白血病女孩，如今怎样了？

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* 文章转载自【阿姨帮帮我】本期的主人公琳琳（化名）是一位来自“山城”重庆的女孩，豆蔻年华遭遇白血病病魔。琳琳的抗癌经历如同在推一块西西弗斯的巨石，面对困境与磨难，一趟趟地推上去，又一次次滚落下来。在充满无望和无助的人生路上，女孩不屈服于命运的安排，一路披荆斩棘，与癌细胞抗衡。幸运的是，CAR-T治疗联合非血缘造血干细胞二次移植后，女孩终于战胜病魔，吹响抗癌胜利的号角。让我们一起来看看这个勇敢抗癌女孩的故事吧~

（琳琳和妈妈）

豆蔻年华，却从学校转到医院

2018年，正值豆蔻年华的琳琳万万没想到，仅仅洗了一次冷水澡引起风寒感冒，连续的发烧不退伴随手肘处轻微疼痛，就让她与“白血病”这个自己和家人都从未听说过的疾病紧密联系在一起。

急性B淋巴细胞白血病！当地儿童医院那张确诊书，寥寥几个字，却像火焰一般，一瞬间将这个简单的小家烧出一个深不见底的黑洞。

琳琳妈妈自责大哭，长年和丈夫外出打工，在女儿和儿子的成长过程中，缺失了太多的陪伴。如今，女儿患重病，作为妈妈，除了心疼，还有内疚。“砸锅卖铁也要救孩子！”琳琳妈妈斩钉截铁地说。

琳琳父母经过家庭会议，决定由妈妈照顾琳琳，爸爸继续留在广东打工，赚取治疗费。

没事，爸爸陪你一起剃光头

那时的琳琳从未听过“白血病”，她打开手机一遍又一遍地查询后，自言自语道：“原来白血病是一种发病率并不高的癌症，那为什么这种小概率事件偏偏发生在我身上呢？但好像治愈率不低，原来我还是有希望的。”

琳琳收起了沮丧、失落和眼泪，坦然、乐观地面对这场命运的残酷设定，“既然来了，那就见招拆招。”

按部就班、积极地配合治疗，让琳琳慢慢接受自己是白血病患者的事实。但唯一的抵触就是剃光头发，头发是琳琳的最后一道防线。琳琳爸爸得知女儿的难处后，坚定地表示：“没事，爸爸陪你一起剃光头。”看着视频中剃光头发的爸爸，琳琳已是泪流满面……心中默念：“有爱我的父母，我又岂能惧怕？”

“骨穿”和“腰穿”不再是琳琳惧怕的检查项目，每每紧闭双眼、咬紧牙关的坚强，都让在场的医生为这个勇敢的女孩竖起大拇指。

这场马拉松，又重新回到起点

第二个疗程的治疗结束后，琳琳的情况并未好转，医生建议琳琳进行造血干细胞移植。但琳琳与弟弟配型未成功，一家人一筹莫展时，中华骨髓库传来了好消息，有一位骨髓捐赠者与琳琳匹配成功。命运还是眷顾了这个女孩，“赐予”了她一个稀缺的全相合供者。

2019年的10月，琳琳走进了移植仓。一份承载希望的血液种子缓缓输入琳琳体内，在这里“安家”，渐渐生长。

但命运的无常与现实的残酷一样，毫无道理可寻。2020年10月份，突然的脚踝疼痛不仅影响了琳琳的正常行走，甚至夜晚都会被疼醒。妈妈再次带琳琳返回重庆的医院，最终，骨髓穿刺结果显示，琳琳白血病复发。

“这场马拉松，我马上就要跑到终点了。现在，又把我重新扔回了起点……”琳琳对妈妈说道。妈妈转过身，独自走到医院的窗口，已是泪水滂沱。

北上，她们背水一战

无论如何，也要打赢这场战役！

琳琳妈妈在病友的推荐下，决定带孩子前往北京高博博仁医院治疗。偌大的北京城和充满不确定性的治疗，让琳琳妈妈陷入了恐慌和迷茫，但最令妈妈忧虑的还是高额的医疗费。前几年的治疗，已是负债累累。此次北上的治疗，治疗费去哪里筹呢？

病友们为妈妈推荐了北京天使妈妈慈善基金会（以下简称“天使妈妈”），母女从未听过基金会，心中泛起了嘀咕：“人家不认识我们，凭啥要帮我们呢？”

为了女儿，无论如何，也要试试。妈妈拿起电话，拨打了求助热线。天使妈妈的工作人员详细了解了琳琳的情况后，帮助琳琳整理了筹款资料并在公益平台上线筹款。当妈妈得知，许多陌生人在公益平台看到琳琳的故事，慷慨解囊，伸出援手，喜极而泣，“还是好心人多。”

2019年10月，与白色幽灵抗争的小勇士住进了北京高博博仁医院，抗白战役的号角再次吹响。主治医生潘静主任建议琳琳先接受CAR-T治疗，之后，再进行造血干细胞移植。

“相信医生，一切听从医生”，琳琳妈妈说道。

琳琳的CAR-T治疗并没有想象中的顺利，刚开始时，对于药物产生了强烈的不良反应，持续恶心、呕吐、发热。更有一次凌晨，体温高达41.2℃，并伴有不由自主地喊叫。医生和护士凌晨纷纷赶来病房，为琳琳做紧急处理，当孩子体温下降、安然入睡时，所有人都深深地舒了一口气。

2021年6月份，琳琳在博仁医院移植仓开启第二次孤独的闭关生活。这一次，琳琳少了一份恐惧，多了一份从容与坚定，琳琳说：“打了一路的怪物，不怕了。”

移植后的排异反应使得琳琳不得已要长时间住进层流仓，她调侃自己“被重点保护了”。庆幸的是，在吴彤主任、宋艳智主任医疗团队的“保驾护航”中，琳琳渡过难关，顺利出院。

将来，也为别人撑把伞

一直到现在，二次移植已经有两个年头，除了出现过轻微排异，琳琳并没有出现其他严重的移植后并发症。

值得开心的是，每次琳琳和妈妈去博仁医院复查时，结果都是“很好”。拿着检查结果，母女二人如释重负地走出博仁医院，感慨：“北京的天，真蓝~”

因为自己淋过雨，也想为别人撑把伞。琳琳回忆起自己生病时，曾为她筹集治疗费的爱心人士，开始规划自己的将来：参加高考，上大学，学社工专业，毕业也去公益组织帮助有需要的人。

或许，在将来的某个儿童医院，有一个大姐姐穿梭在各个病房，她安慰因孩子生病而泪流满面的家长；鼓励因打针、吃药想要放弃的孩子。“我曾经也是血液病患者，治疗之路仿佛并不顺利，囊括了白血病患儿家庭都不愿意触碰的转折点：确诊、化疗、骨髓移植、复发、二次骨髓移植、排异等。但我还是打败了肿瘤君，如今，以一名社工的身份站在这。你们也可以的，不要怕！”

齐力抗癌益路同行

近年来，高博医疗集团北京高博博仁医院携手北京天使妈妈慈善基金会等近百家基金会和慈善组织，为诸多血液病困难家庭给予救助，帮助他们缓解经济困境。

之后，我们也将继续携手更多专业、资质完备的基金会和慈善组织，帮助患者家庭更高效的对接基金会和救助项目；同时也将全力配合患者家庭在平台筛选认证的基金会进行筹款所需的认证工作，齐心协力帮助困难家庭渡过难关。

■ 本文专家团队介绍

吴彤主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任，医疗院长。
亚太骨髓移植学会学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，血液病数字诊疗专业委员会主任委员，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。

毕业于北京医科大学（现北京大学医学部）医疗系。1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起主要的工作领域为造血干细胞移植。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH（国立卫生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。

从事造血干细胞移植30余年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验，对移植方式的选择，重症移植物抗宿主病（GVHD）和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），老年白血病的移植，CART缓解后序贯移植，二次异基因移植等均有独到的成功经验。发表论文80余篇，在国际会议上发言数十次。

中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，亚太骨髓移植学会（APBMT）会员及学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，女医师协会靶向专业委员会副主任委员，女医师协会血液专业委员会常委，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员，中国医院协会血液学机构分会副主任委员。任《中华血液学杂志》、《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委，《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。

曾荣获优秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。

潘静主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院儿童血液病专家，儿童免疫治疗组专家；血液一科（普通血液病）六病区、八病区主任；副主任医师；医学硕士，免疫学博士。

学术任职：

中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会专业委员

中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会青年委员

中国医药生物技术协会医药生物技术临床应用专业委员会青年委员

专业经历和特长：

目前独立管理床位数46张的儿童血液病区。从事儿童血液科临床工作多年，积累了丰富的临床及科研经验。特别是儿童白血病CAR-T细胞免疫治疗方面进行了探索性研究。致力于CAR-T的分层治疗，优化CAR-T治疗过程中的并发症处理，建立CAR-T治疗后的疗效监控体系。2015年起开始从事CAR-T细胞临床试验，目前每年进行CAR-T治疗难治复发淋巴细胞白血病儿童200多例，疗效在国际处于先进水平。相关的CD7 CAR-T临床研究、CD19 CAR-T临床研究、CD22 CAR-T临床研究、CD19-22序贯CAR-T研究等，发表在国际血液病权威杂志期刊JCO、JHO、Blood和Leukemia。并多次在国内外学术会议（美国临床肿瘤大会ASCO、美国血液年会ASH、欧洲血液年会EHA、日本血液年会JSH）汇报团队免疫治疗的最新进展。